Руководитель фонда «Дети-бабочки» представила опыт сотрудничества с бизнесом и государством на ПМЭФ-2024
На минувшей неделе на ПМЭФ-2024 на площадке пространства «Здоровое общество» прошла секция «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения». Свой опыт в сфере развития цифровых технологий в интересах здоровья человека представили эксперты из системы здравоохранения, пациентских организаций, фармкомпаний, IT-компаний и специалисты по информационной безопасности.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) представила опыт эффективного сотрудничества фонда с бизнесом и государством с помощью возможностей учета и анализа данных пациентов в медицинской информационной системе.
Алёна Куратова рассказала о том, как разработка и использование цифровых технологий совершенствует работу некоммерческих организаций в интересах пациентов и их семей. Она поделилась опытом, как фонд еще 5 лет назад, не найдя подходящей медицинской информационной системы ни в России, ни за ее пределами, создал собственный продукт – МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающую с большими данными с помощью технологий ИИ.
Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»
Регистр учитывает 2500 параметров по каждому пациенту, благодаря непрерывному совершенствованию системы, сейчас фонд обладает крупнейшей в мире базы данных по буллезному эпидермолизу. Информация, содержащаяся в Регистре, бесценна для множества отраслей – от планирования бюджетов программ помощи на федеральном и региональном уровнях до импортозамещения и научных проектов.
Алёна Куратова отметила, что пациентские организации обладают огромными объемами данных, но не у всех есть достаточно ресурсов, чтобы грамотно ими управлять. Эксперт подчеркнула необходимость вовлекать НКО в процессы цифровой трансформации, учить, как собирать данные и оперировать ими, обеспечивать их сохранность и безопасность.
«Цифровизация помогает НКО решать социальные проблемы более масштабно и прозрачно: эффективно сотрудничать с государством и бизнесом в интересах подопечных, выстраивать систему помощи на федеральном и региональном уровнях, заниматься наукой и импортозамещением, формировать статистику и аналитику для продвижения своих инициатив и проектов» - считает спикер.
Спикеры секции поддержали инициативы Алёны Куратовой, по их опыту сотрудничество с НКО дает лучшие социальные эффекты в интересах пациентов, в таких коллаборациях выигрывают все, и бизнес и государство и общество. Они также поделились своим взглядом на будущее цифровых технологий в здравоохранении.
Генеральный директор Здоровье.ру, член Общественного совета Министерства здравоохранения РФ Эрик Бровко видит здравоохранение в ближайшей перспективе как экосистему цифровых сервисов для заботы о здоровье с приоритетным значением мониторинга и профилактики.
Представитель ФОМС Илья Баланин рассказал о создании единого федерального реестра, где будут содержаться все сведения о застрахованном лице, состоянии его здоровья, медицинских взаимодействиях. В будущем это позволит создать цифровой медицинский профиль каждого гражданина. Такие системы нуждаются в повышенной уровне обеспечения информационной безопасности, об этом говорили сразу несколько участников секции, в том числе генеральный директор, АО «БАРС Груп» Тимур Ахмеров и директор по работе с государственными заказчиками ПАО «Вымпелком» Александр Шведов.
Участники секции сошлись во мнении, что цифровые экосистемы вносят существенный вклад в повышение доступности и качества медицинской помощи. Они открывают новые возможности для системы здравоохранения, обеспечивают оперативный обмен информацией внутри профессионального сообщества, прививают медицинскую грамотность населению.
Вовлечение пациента в управление своим здоровьем способствует уходу от реакционной модели здравоохранения к профилактической, что позволит значительно сократить затраты на медицину, поскольку каждый рубль, вложенный в профилактику, позволяет сэкономить до 8 рублей затрат на лечение.