Вот такая любовь... Записки педиатра, спасающего жизни особенных малышей из детдомов

Наталья Гортаева - яркая светловолосая женщина с обаятельной улыбкой. То, что она более 22 лет работает педиатром, а из них – более 15 лет в инфекционном стационаре, выдают только глаза:  они у Натальи внимательные, мудрые и немного грустные. По долгу службы (в настоящий момент она работает в фонде "Дорога жизни), она так часто видит детскую боль и страдания. 

Фонд «Дорога жизни» c 2017 года занимается диагностикой и лечением заболеваний у детей-инвалидов в сиротских учреждениях России, там где есть сложности с полноценным медицинским обеспечением, и помогает устраивать их в приемные семьи. Основная программа Фонда - «Выездные медицинские консультации для региональных детей – сирот».  В рамках программы Фонд берет на себя организацию выездов бригады московских детских медицинских специалистов, укомплектованных портативным высокотехнологичным медицинским оборудованием, в отдаленные регионы России.

Всем своим подопечным Наталья Гортаева пытается помочь. Врач постоянно на связи с регионами, с учреждениями, которым помогает фонд «Дорога жизни», с больницами, в которых лежат, лежали и куда могут быть госпитализированы сироты с инвалидностью из детских домов. Каждый день – новые проблемы, которые приходится решать: и по телефону, и письмами, и через зум.

В своих записки Наталья рассказывает о тех реальных проблемах и трудностях, с которыми приходится сталкиваться и региональным сиротским учреждениям, и врачам фонда, и, самое главное, детям – воспитанникам Домов ребенка и ДДИ.

Ниже мы публикуем фрагменты из записок Натальи Гортаевой.

***

Почти неделю занимаюсь двумя так называемыми «неудобными» детьми – Таней и Витей*

Таня – такая большая девица с синдромом Дауна. Она отбирает еду у всех, кого видит, весит почти сто килограмм, имеет клинические проявления диабета второго типа и не может получить консультацию эндокринолога, потому что в городке, где находится ее интернат, эндокринолог положен только по профосмотрам. 

И Витя – бедолажный мальчик. У него постоянная жажда. Единственное, чего он ждет в своей жизни, это когда откроется дверь туда, где дают стаканчики с водой, и он сможет привлечь к себе внимание сотрудников и попросить, чтобы ему налили воды. Он тоже очень неудобный, потому что он много пьет и много писает, расходует много памперсов.

Я обратилась в Федеральный научный центр, написала им письмо, позвонила на горячую линию с просьбой проконсультировать этих детей заочно для определения тактики и маршрутизации, потому что они сироты, инвалиды, они находятся очень далеко от какой-либо нормальной медицины. Мне отказали и сказали, что дети должны быть на очном осмотре. Я говорю, что, может, если речь про очный осмотр, мы уже приедем с какими-то анализами? Нет, ответили мне, в противном случае телемедицина для этих детей недоступна.

Вот сижу, жду, когда мне ответит главный внештатный эндокринолог, что он думает об этой истории.

***

Артур – сложный паллиативный ребенок. Мы его видели в 2019 году. Уже тогда он был в тяжелом состоянии. Мы рекомендовали его срочно госпитализировать. В июне 2021 года Артур лежал в отделении чистой хирургии в Краевой больнице. Его посмотрели, установили, что у него есть заболевание почек. И написали – наблюдение нефролога один раз в полгода. И как ему должно было помочь наблюдение нефролога в этой ситуации?

Конечно, он продолжает упорно лихорадить и мочиться гнойной мочой. Из-за этого его постоянно надо возить в краевую детскую больницу. А чтобы госпитализировать ребенка из этого интерната в краевую детскую больницу, нужно несколько раз скататься на разбитой «буханке» в Читу – 500 км туда и обратно. Потому что просто так мальчика из района никто не положит: сначала нужно попасть на прием в поликлинику, получить направление, вернуться в ДДИ, и затем снова приехать в Читу, теперь уже в назначенный для госпитализации день. Для паллиативного ребенка с температурой это все выглядит как пытка.

Когда в начале января выездная медицинская бригада фонда «Дорога жизни» побывала в Петровск-Забайкальском, мы осмотрели мальчика. Стало понятно, что ему срочно необходима операция по устранению мочеточникового рефлюкса и установка везикостомы, чтобы не происходило обратного заброса мочи в почки. И так как доехать до Москвы в этой ситуации оказывается проще, эффективнее и ближе, он будет госпитализирован в РДКБ.

***

В интернате есть ребенок с гидроцефалией. Проблема существует уже давно. Шансов на социализацию ребенка равны нулю. Но еще в 2019 году мы рекомендовали сделать ему шунтирование. Но он до сих пор не дошел до своих хирургов.

Нейрохирург Дмитрий Зиненко звонил по поводу больного в ближайший республиканский центр, лично просил взять его на операцию. После долгих переговоров оказалось, что нейрохирург в этом городе работает в отделении травматологии и такими операциями не занимается. Мы связались с нейрохирургами в краевой больнице, они сказали:

– Да, привозите его к нам на консультацию. Да, за 500 км, чтобы мы дали ему направление на плановую госпитализацию в нейрохирургию когда-нибудь.

Я сейчас хочу написать главному внештатному специалисту по хирургии и позвонить сама лично заместителю по лечебной работе Читинской больницы.

***

У нас прошел зум с Петровск-Забайкальским ДДИ. Он был запланирован заранее – для обучения медицинского персонала учреждения. Мы взяли конкретную тему – управление кишечником. Параллельно обсудили текущие вопросы, и я поняла, что, наверное, это правильно – брать отдельный кейс, отдельную проблему. Было очень приятно видеть заинтересованность персонала. Они молодцы. Задавали вопросы, были вовлечены. Я даже удивилась. Все были озадачены непосредственно своими подопечными, так как это были сотрудники разных отделений – Милосердия, семейного проживания. Было здорово.

Следующий зум запланировали через месяц. Приятно что люди включаются в процесс, очень хочется их поддержать.

***

Занимаюсь сейчас Максимом, который лежал в НЦЗД, у которого показания для трансплантации печени. Он вернулся в свой регион и лежит в местной больнице. При этом у ребенка сейчас билирубин 500, а норма, на минуточку, от 25. Он угрожаем по развитию печеночной энцефалопатии, то есть печеночная кома его ждет в ближайшие месяцы, может быть, чуть раньше.

Я общаюсь с врачами учреждения, я общаюсь с местной больницей, в которой он лежит. И вот педиатр, которая его сейчас лечит, говорит:

– А что такого? Он же сидит, играет…

– Хорошо, — говорю, — а у вас есть маршрут, что с ним делать, когда он перестанет играть?

– А мы его тогда в республиканскую переведем.

– А можно ли перевести его сейчас? Не дожидаясь такого фатального исхода?

– Ну, я попробую, но это сложно, если только Москва…

Я начинаю опять звонить в НЦЗД и узнавать, и оказывается, что они уже давно дали направление на то, чтобы из региона врачи посредством телемедицины обратились в институт Шумакова по вопросу трансплантации печени. И это нужно было сделать в январе, так как у них заявки выполняются раз в месяц. Сейчас ребенок, фактически, остается никому не нужным. Вот так. Вот такая любовь.