В Татарстане создали онлайн-школу для людей с диабетом
«Выйдя из больницы, я была в полном отчаянии — диагноз "диабет" звучал как приговор. Но благодаря онлайн-школе "Сахар в норме" я не только научилась управлять болезнью, но и вернула себе уверенность», — пишет Мария, одна из 400 участников проекта.
За три года команда АНО «Объединение людей с сахарным диабетом Республики Татарстан» провела исследование, выявившее главные проблемы пациентов: дефицит знаний, психологическая подавленность и юридическая безграмотность. Как проект помог сотням людей и что изменилось? Сахарный диабет — хроническое заболевание, требующее ежедневного контроля. Но, как показал анализ анкет диабетиков:
• 52% не знали о своих правах на бесплатные тест-полоски и ланцеты.
• 70% родителей детей с диабетом жили в постоянной тревоге.
• 44% участников показали «критически низкий» уровень знаний в тестах.
Русская глубинка и крупные города — все едины в проблемах адаптации к диабету и в потребности в знаниях. Основной запрос — практическое понимание компенсации, чтобы не отставать от скачков сахара.
Психологическая и социальная поддержка — не менее важны, чем медицинские рекомендации. Технические новшества в терапии вызывают страх и требуют разъяснений.
Юридические моменты — ещё одна стена, которую надо разрушить, чтобы обеспечить доступ к препаратам и технологиям. Решением стала школа, которая учит не бояться.
Она появилась в рамках проекта «Сахар в норме». Это он онлайн-уроки от эндокринологов, психологов, нутрициологов и юристов, практические кейсы: как считать дозы инсулина, составлять меню, отстаивать права в поликлинике. Участники получают поддержку 24/7: чаты и прямые эфиры, где можно задать вопрос.
Благодаря проекту Анжелика из Москвы научилась правильно корректировать дозы инсулина для сына-подростка: «Теперь он ходит в походы с друзьями, а я не паникую». Владимир из Казани, который 10 лет жил с диабетом «на ощупь», впервые разобрался в работе инсулиновой помпы. У команды проекта есть и юридические победы - 15 семей добились бесплатного обеспечения расходными материалами после консультаций юриста проекта.
- Наша цель — чтобы каждый человек с диабетом в России знал: это не приговор, а образ жизни, который можно контролировать,
— говорит руководитель проекта, Тимур Николаев.
Цифры «Сахар в норме» — не просто статистика. Это живые истории людей, их тревоги, надежды и ошибки. И у каждого из них есть шанс на лучшее будущее — главное, чтобы лечение и обучение шли рука об руку. Это истории, где тревога измерялась не только в ммоль/л, но и в бессонных ночах участников. Надежды рождались не из обещаний "волшебной таблетки", а из чётких алгоритмов расчёта доз инсулина.
Главное открытие проекта: когда люди с диабетом перестают быть пассивными пациентами и становятся экспертами своей болезни, меняется всё — от уровня сахара до качества жизни. «Сахар в норме» — это больше чем образовательный проект. Это сообщество, где страхи превращаются в знания, а беспомощность — в уверенность. И самое важное здесь — не цифры в статистике, а истории людей, которые снова поверили в себя.
Текст подготовлен а рамках конкурса «НКО двигает науку», который «Открытые НКО» проводит с 7 мая по 20 июня. Лучшие материалы будут опубликованы на страницах «Комсомольской правды», на сайте kp.ru, а также прозвучат в эфире Радио «Комсомольская правда». Подробности по ссылке.