fond

В 40 регионах создали рабочие группы по внедрению Протокола сообщения диагноза

Юрист Центра лечебной педагогики «Особое детство» Ильмира Киш рассказала о практике этичного сообщения диагноза и маршрутизации семей с детьми с нарушениями развития в помогающие организации, в том числе организации ранней помощи, и как это повышает качество жизни семей.
Центр лечебной педагогики "Особое детство"
15 октября 2024 г.Елена Цуканова

Эксперты Центра лечебной педагогики «Особое детство» приняли участие в VII Международном реабилитационном форуме в Санкт-Петербурге 25 и 26 сентября, в рамках которого состоялся VII Национальный Конгресс с международным участием «Реабилитация – XXI век: традиции и инновации», а также научно-практическая конференция «Ранняя помощь и сопровождение».

Участники конференции обсудили инновационные технологии и подходы, применяемые в системе комплексной реабилитации, абилитации и ранней помощи, роль региональных программ в развитии ранней помощи и сопровождения, а также механизмы оказания ранней помощи и сопровождаемого проживания.

На конгрессе и конференции Анна Битова, Ильмира Киш, Елена Заблоцкис, Мария Сиснева и Ольга Караневская рассказали о работе, которая ведется, в том числе при активном участии экспертов Центра лечебной педагогики, в сфере развития ранней помощи и сопровождаемого проживания. Мероприятие стало экспертной площадкой для обмена профессиональным опытом и налаживанием взаимодействия между органами государственной власти, научным сообществом, врачами и некоммерческими организациями по обеспечению доступности ранней помощи детям с нарушениями развития и их семьям.

Юрист Центра лечебной педагогики «Особое детство» Ильмира Киш рассказала о направлении «Протокол сообщения диагноза» Стратегической программы Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь», реализуемом при непосредственном участии Центра лечебной педагогики: каким образом в пилотных регионах развивается практика этичного  сообщения диагноза и маршрутизации семей с детьми с нарушениями развития в помогающие организации, в том числе организации ранней помощи, и повышает ли это качество жизни семей:

- В этом году совместно с Высшей школой экономики и при поддержке Аппарата Уполномоченного по правам ребенка в нескольких пилотных регионах мы провели исследование внедрения протокола сообщения диагноза и выяснили, что показатель «уровень оптимизма» у родителей, которым этично сообщили диагноз и предложили своевременную раннюю помощь, выше, чем у тех семей, которым сообщали диагноз до внедрения Протокола в субъекте. И это только первичные результаты. 

Но мы понимаем, что для профилактики отказов от детей с нарушениями развития и снижения травмирования их семей помимо соответствующего обучения медиков, требование о соблюдении процедуры этичного сообщения диагноза и обязательности маршрутизации семьи в помогающие организации должно быть закреплено на уровне региона нормативным правовым актом.

В 2023-2024 годах при участии Центра лечебной педагогики, Альянса «Ценность каждого» и при поддержке Уполномоченного по правам ребенка, Фонда  поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации в 40 регионах-пилотах были созданы и работают межведомственные рабочие группы по внедрению Протокола сообщения диагноза, в обязательном порядке включающие Уполномоченного по правам ребенка региона, представителей органов исполнительной власти, а также медицинского и родительского сообществ, профильных СОНКО.

Читайте также

Card Image

Лучший специалист СО НКО: начался прием заявок на новую отраслевую номинацию конкурса «Московские мастера 2025»

Заявить о себе и получить награду могут те, кто выбрал профессиональную помощь другим делом жизни.

locationМосква17 марта 2025 г.
Card Image

В Москве пройдет Всероссийский форум социального предпринимательства «Бизнес сердцем»

Форум «Бизнес сердцем» организуют впервые. Программа мероприятий рассчитана на два дня – 18 и 19 марта.

Card Image

Лидеров НКО приглашают на бесплатный вебинар о привлечении подписчиков в Telegram

Встречу 18 марта проведет Антонина Обласова, директор АНО «Коллективный иммунитет», которой удалось вырастить Telegram-канал до 70 0000 подписчиков — без единого рубля на рекламу.

locationРоссия6 марта 2025 г.