«Улыбку сыну рисую в фотошопе»: что такое синдром Мебиуса и как помогают детям с редким неврологическим заболеванием

Про синдром Мёбиуса большинство из нас могут вспомнить лишь что это врожденное заболевание «когда ребенок рождается без улыбки». Казалось бы — не смертельно. Но проблема гораздо сложнее, чем просто неулыбчивый малыш.

Синдром Мёбиуса — редкое неврологическое заболевание, которое вызывает врожденный паралич лицевых мышц. У детей и взрослых с этим синдромом полностью отсутствует мимика: они не могут не только улыбаться, но и хмуриться и выражать любые эмоции. Причина синдрома — недоразвитие или повреждение черепных нервов во время внутриутробного развития. Синдром Мёбиуса часто сопровождается проблемами со зрением, трудностями с глотанием и речью. А из-за проблем с распознаванием другими людьми их эмоций дети с отсутствием мимики часто испытывают чувство изоляции и трудности в установлении дружеских связей.

В фонде «АИФ. Доброе сердце», который помогает таким детям, рассказали реальные истории своих подопечных.

«Мам, посмотри, какая я красивая!» 

Айсет серьезно смотрит на свое отражение в зеркале. Да так, чтобы ни один мускул не дрогнул на лице. А потом — без помощи рук, а одним лишь усилием воли — растягивает уголки губ в улыбку, чтобы на левой щеке появилась крохотная ямочка. И в этот момент заливается звонким смехом и восклицает: «Мам, посмотри, какая я красивая!».

Айсет теперь готова часами смотреться в зеркало или делать бесконечное число селфи, позируя перед камерой как настоящая звезда. И в эти моменты Марха радуется вместе с дочкой, понимая, что той нужно наверстать целых девять лет жизни, которые прошли под маской Мёбиуса. Нужно вдоволь наулыбаться, наморгаться, погримасничать — в общем, проявить на лице весь спектр эмоций, спрятанных с рождения.

Накануне Нового года Айсет произвела своим появлением в школе настоящий фурор. После завершающей операции на лице она почти три месяца училась дома. Пришла уже только на новогодний праздник. И только тогда одноклассники впервые увидели новую Айсет. Обступили со всех сторон, радуясь ее приходу и тем изменениям, которые с ней произошли. А потом рассказывали родителям, что с их одноклассницей произошло настоящее чудо.

Марха признается, что сама она этих изменений поначалу не замечала. Куда важнее ей было другое — наконец появилась чувствительность губ, и Айсет впервые смогла нормально есть и пить. А потом стала четко и с правильной артикуляцией произносить слова.

- Я часто созваниваюсь со старшими дочками по видеосвязи, — рассказывает Марха. - И именно они, как только Айсет сняли повязки, заметили, что у младшей сестренки изменилось лицо. Даже через послеоперационную припухлость было видно какое оно стало живое, подвижное. И сразу обнаружилось ее сходство со средней сестрой Раяной. Когда же Айсет начала улыбаться, то и я поверила, что то, к чему мы так долго шли и так сильно ждали, стало явью.

Конечно, девочке еще предстоит много заниматься, чтобы новые мышцы начали работать в полную силу. Но Айсет готова это делать сколько нужно — с улыбкой на лице.

Новый год для принцессы

Этот Новый год четырехлетняя Кристина встретила в повязках на лице. Но зато — дома и в красивом платье принцессы. С 2025 года начинается новая история. История обычной девочки с улыбкой, пусть поначалу и очень робкой.

На днях Кристине сняли повязки. Правая щечка у нее еще с покраснением и припухшая, как у хомяка. Но уже есть намек на едва уловимую улыбку: уголок губ немного приподнялся вверх. Когда Валя заметила это, то не смогла сдержать эмоций — улыбнулась дочери в ответ и заморгала влажными глазами.

- Операции успели сделать в том возрасте, когда дочь еще не осознавала свою особенность, — говорит Валя с облегчением, что все прошло легче, чем ожидалось. - И мы сами тоже не акцентировали внимание на этом. Кристина ни разу не задалась вопросом, для чего ее оперировали. Сделали — и хорошо, и ладно. Просто чтобы была красивой.

Малышка очень любит кружиться перед зеркалом и петь, ей нравится наряжаться в красивые платья, делать прически. Сейчас ей очень не хватает детской компании. Кристина очень общительная, легко сходится с детьми, становясь предводительницей во всех играх. Валя говорит, что лишь однажды у ребят постарше возник вопрос про странную одностороннюю улыбку дочери. Но адресован он был взрослым, которые объяснили, из-за чего у девочки неподвижна правая часть лица. К счастью, теперь больше никому и ничего объяснять не придется. Достаточно будет просто улыбки.

«Улыбку сыну рисую в фотошопе»

А вот пятнадцатилетнему Вале Колдашову везения от рождения не досталось. Вале было лет семь, когда он по-настоящему осознал, что сильно отличается от сверстников. Вот его друзья, мальчишки из подъезда, смеются, улыбаются, грустят — и все по их лицам, по симметричным складочкам, ямочкам на щеках, гусиным лапкам у глаз сразу можно понять. А у Вали на левой половине лица вроде бы вся палитра эмоций в полном ассортименте представлена, а справа — камень, гипс, бесчувственная щека, которая даже по размеру кажется больше левой.

Инна с мужем с рождения возили сына на реабилитацию, пробовали все методики, что рекомендовали врачи, отдавали Валю и на флейту, чтоб разрабатывал губы, в школу для детей с ОВЗ. В школе, кроме учителей, были врачи, а значит и надежда, что Валино лицо все-таки оживет.

- А мне хотелось в обычную школу, со своими друзьями из двора. После седьмого класса и бесплодных многолетних попыток «оживить» парализованную половину лица, он настоял на своем и теперь учится рядом с домом. Не отличник, конечно, но зато спортсмен: тхэквондо, плавание, баскетбол, настольный теннис, борьба. Обычный современный ребенок, который старается пореже улыбаться, хоть и любит шутить. Только вот улыбку я ему рисую в фотошопе, - вздыхает Инна.

И только недавно Валины родители узнали, что их пожизненная и неразрешимая беда — не беда вовсе, а проблема. Сложная, но решаемая. Фонд призывает всех неравнодушных помочь Вале и его семье.