"Ломая барьеры": в Уфе организовали реабилитационный лагерь для детей с редкими заболеваниями

Реабилитационная смена для детей с редкими заболеваниями со всей Башкирии состоялась в детском санатории в городе Уфе. Посетить лагерь смогли 10 подопечных центра «Ломая барьеры»  - все, дети с редкими (орфанными) заболеваниями: ихтиоз, буллезный эпидермолиз, гемофилия, муковисцидоз и другие заболевания. Место проведения было выбрано не случайно, ведь таким малышам нужны особые условия.

- Редкие  заболевания имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Поэтому необходимо составлять индивидуальную программу реабилитации каждому ребенку и учитывать множество особенностей его заболевания от проживания и питания до лечебных процедур. Такие условия в республике может оказать только санаторий «Дуслык», имеющий соответствующую инфраструктуру и обученный персонал, - рассказывает Алина Хабирова, директор центра «Ломая барьеры».

Реабилитационная смена проходила по системе «Мать и дитя»: ребенок находится в санатории вместе с родителем. Для каждого ребенка была составлена индивидуальная программа реабилитации, учитывающая особенности заболевания. Дополнительно центр организовал в санатории различные активности для мам и детей: творческие мастер-классы, встречи по ароматерапии, фотосессию.

Родители отметили положительные результаты от участия в реабилитационной смене.

- У моего сына редкое заболевание - муковисцидоз. В нашем районе Арслан единственный с таким заболеванием, поэтому возможности пройти полноценную реабилитацию в районе нет. А в санатории он получает весь спектр необходимого лечения. Арслан чувствует гораздо лучше, реабилитационный потенциал вырос и позволяет долгое время обходиться без обострений, - говорит мама мальчика Юлия Габбасова.