«Совсем не страшно»: БФ «Спина бифида» запустил серию подкастов о людях с патологией позвоночника
Фото: фонд «Спина бифида»
Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника. Иногда люди могут не знать, что у них есть этот порок, так как уровень поражения оставляет спинной мозг в норме. А иногда людям с этим диагнозом необходимо постоянное медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью
Чтобы рассказать о патологии и о том, как с ней жить, фонд «Спина бифида» запускает серию подкастов. Гостем первого выпуска стал Михаил Семёнов, IT-директор фонда, который рассказал, как самостоятельно воспитывает своего сына Радосвета с патологией
- Врач сказала мне, что иногда родители оставляют таких детей. Для меня это был второй шок. Первый шок — когда я узнал диагноз. Какое-то время я не мог спать, а информация, которую я нашёл, была очень скупой. Я начал читать и быстро понял, что необходима операция, - говорит Михаил.
В России количественных данных по spina bifida нет. В реестре фонда «Спина бифида» находятся 1200 подопечных.