Про иглу в позвоночнике и национальность генетических близнецов: пять вопросов о донорстве костного мозга

Это больно? Это опасно? Мне будут делать укол в позвоночник? Каждый, кто впервые слышит о донорстве костного мозга, задаёт одни и те же вопросы. И часто — пугается. Потому что тема окружена слухами, страшными историями и киношными сценами, где всё выглядит драматично и почти героически. В реальности всё иначе. И куда важнее другое: для тысяч людей донор костного мозга не абстрактная «благотворительность», а единственный шанс выжить.

Ежегодно в России более 5000 человек нуждаются в трансплантации костного мозга. Чаще всего это пациенты с лейкозами и другими онкологическими заболеваниями крови. Среди них дети, подростки, молодые родители, студенты. Иногда химиотерапия работает, и болезнь отступает. Но бывают случаи, когда организм перестаёт отвечать на лечение. И тогда единственный путь — пересадка стволовых клеток от донора. Нельзя просто «пересадить» клетки от любого человека. Совпадение должно быть практически идеальным. Врачи сравнивают это с поиском генетического близнеца. Вероятность совпадения примерно 1 к 10 000. Иногда — ещё ниже. Это значит, что пациенту нужно, чтобы в регистре находились тысячи потенциальных доноров, иначе шанс найти «того самого» слишком мал.

Россия — многонациональная страна, в которой проживает более 160 народов, и у многих из них есть уникальные генетические особенности. Если в европейских регистрах представлены преимущественно жители Европы и США, то редкие генотипы народов Сибири, Дальнего Востока и Кавказа там практически отсутствуют. Поэтому пациенту из Якутии с высокой вероятностью подойдёт донор-якут, пациенту из Бурятии — бурят, а жителю Северного Кавказа — представитель его народа.

Организм не прощает неточностей: при несовпадении он может отторгнуть трансплантат. Именно поэтому так важно, чтобы регистр отражал реальное многообразие страны. Как говорят специалисты: если в базе появятся редкие гены малых народов, шансы на спасение для пациентов из регионов вырастут в разы.

Благотворительный фонд «свет.дети» много лет помогал семьям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями. Сборы, переговоры с клиниками, оплата лечения — команда делала всё возможное. Но в какой-то момент стало ясно: деньги не решают главную проблему. Бывали случаи, когда лечение оплачено, врачи готовы, клиника ждёт, а пересадку провести невозможно, так как нет подходящего донора.

Так появился Центр развития донорства костного мозга (ЦРДКМ) — структура, которая занимается просвещением, привлечением добровольцев и расширением регистра. Сегодня центр работает не только для подопечных фонда, он помогает любому пациенту, которому нужен донор. Это переход от разовой помощи к системным изменениям.

После первых лекций и встреч команда ЦРДКМ получила неожиданный отклик.

Команде проекта писали из регионов, которые не входили в географию предыдущих выездов: «Когда уже в Тюмень?», «Когда приедете на Дальний Восток?» - люди очень ждут и хотят участвовать.

- В волонтёрских сообществах готовы принимать специалистов, организовывать площадки для просветительских встреч и лекций о донорстве костного мозга. И здесь важно подчеркнуть – после лекции есть возможность сразу же вступить в федеральный регистр доноров костного мозга. Для этого нужно сдать мазок буккального эпителия, который направят партнеру проекта, Российскому научно-исследовательскому институту гематологии и трансфузиологии ФМБА России. Институт в кратчайшие сроки типирует эти образцы и внесет данные в информационную систему регистра. Это достаточно специфический анализ, который делают не в каждой лаборатории исследования крови.

Оказалось, что интерес к теме огромный, но многим не хватает информации и понятного объяснения. Так родился проект «Мы — доноры большой страны», который получил президентский грант — почти 6 миллионов рублей. Это масштабная просветительская экспедиция по всей России. Университеты, заводы, медицинские центры, молодёжные пространства — команда будет говорить с людьми там, где они живут и учатся.

Формат — не лекция «с трибуны», а живой разговор. Доноры расскажут, как это было, реципиенты — как они ждали совпадения, а врачи — почему так важно расширять регистр. И самое главное: после встречи можно сразу вступить в регистр.

Самый живучий миф звучит так: «Чтобы стать донором, нужно, чтобы тебе сделали укол в позвоночник». Абсолютно нет. Чтобы вступить в регистр, достаточно сдать безболезненный мазок со щеки. Всё занимает несколько минут. Образцы отправляют на типирование — определение генетических параметров. И только если спустя годы найдётся совпадение, человека пригласят на дополнительное обследование.

В большинстве случаев забор стволовых клеток проходит через кровь — процедура напоминает обычную сдачу крови или плазмы. Человек находится под наблюдением врачей и возвращается к обычной жизни в короткие сроки. Реальным барьером оказывается не боль, а страх и незнание. Когда мифы исчезают, принимать решение становится намного проще.

Сегодня в российском регистре около 347 тысяч потенциальных доноров. Для страны с населением 146 миллионов человек этого недостаточно. Чтобы покрыть потребности пациентов, необходимо не менее миллиона добровольцев.

Проект «Мы — доноры большой страны» рассчитан до июля 2027 года. За полтора года команда планирует привлечь 1500 новых потенциальных доноров. На первый взгляд цифра кажется скромной. Но каждая из этих 1500 анкет — это потенциальное спасение. За каждой — реальный человек, который однажды может получить звонок: «Вы подходите».