Правильно выстроенная система ранней помощи может в разы уменьшить число отказов от детей с нарушениями развития

Сегодня в России в услугах ранней помощи нуждаются почти 190 тысяч детей, однако, по данным опросов родителей, больше половины из них не знают о ее существовании. Главной причиной этого эксперты называют нехватку и разрозненность доступной информации о возможных видах поддержки семей с детьми с нарушениями развития. Поэтому 2022 объявлен годом осведомленности о ранней помощи.

Одна из наиболее актуальных задач на сегодняшний день – разработать простой и понятный алгоритм действий для семей с детьми с нарушениями развития, чтобы сделать раннюю помощь максимально доступной. Юрист Центра лечебной педагогики Ильмира Киш считает, что в этом поможет создание региональных общедоступных карт организаций, оказывающих услуги ранней помощи, включая НКО. Кроме того, родителям необходимы информационные материалы (например, в виде листовок) по дальнейшей маршрутизации, чтобы они знали, где найти ближайший центр ранней помощи, группу поддержки или психолога. 

Эти рекомендации были озвучены на ежегодной научно-практической конференции «Ранняя помощь и сопровождение» в Петербурге. Мероприятие организовано в рамках V Национального конгресса «Реабилитация — XXI век: традиции и инновации». Специалисты уверены, что масштабное информирование сотрудников медицинских учреждений и родителей об услугах ранней помощи в разы уменьшит число отказов от детей с различными нарушениями развития. 

Эксперты обсудили принятие Протокола сообщения диагноза на региональном уровне, который не позволяет советовать отказаться от ребенка и делать субъективные предположения о его будущем, а также расширение протокола для всех диагнозов: 

- Сегодня Протокол сообщения диагноза действует в десяти регионах и относится только к детям с синдромом Дауна. Опыт показывает, что там, где он есть, родители реже отказываются от детей с синдромом Дауна. Так, в Свердловской области с 2018 года не было ни одного отказа, в Кировской области с 2020 года принят протокол сообщения диагноза при выявлении синдрома Дауна, и результаты налицо – родители больше не получают советов оставить ребенка в роддоме. Мы надеемся, что в ближайшее время Протокол сообщения диагноза начнет работать еще в трех регионах России – Московской, Новосибирской и Новгородской областях.

По мнению председателя правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анны Битовой, корректное сообщение диагноза уменьшит число абортов и детей, оставленных в роддомах после рождения: «Сейчас диагноз часто сообщают неэтично, в неподходящее время или между делом. При сообщении диагноза врач не должен рекомендовать прервать беременность, отказаться от ребенка или высказывать свои предположения о его будущем. Главная задача медицинского персонала – понятно рассказать о диагнозе и объяснить родителям, что им будет оказана всесторонняя помощь и поддержка при сохранении ребенка в семье».

Чтобы оказание ранней помощи приобрело масштабный и системный характер, эксперты рекомендовали не только разработать методические рекомендации по информированию в случае выявления у ребенка или плода нарушений развития, но и расширить в медицинских институтах объем обучения по взаимодействию с пациентами, этике и правилам сообщения диагноза в случае обнаружения патологий развития.