Пермские общественники провели исследование о взаимодействии органов власти и семей с детьми с инвалидностью

Сегодня российские семьи с детьми-инвалидами сталкиваются с различными проблемами. Для их решения необходимы серьезные материальные и психологические ресурсы. Многие родители почти постоянно находятся в состоянии отчаянья, психологического выгорания и депрессии.

Команда Общественной организации защиты прав детей-инвалидов и их семей "Счастье жить" из Перми провела большое исследование. Они постарались рассмотреть все сферы жизни семей, воспитывающих детей с инвалидностью по каждому регионы России и выявить основные «болевые точки» и позитивные изменения.

- Несмотря на достаточно четкую регламентацию процедур и мер предоставления социальных услуг ребенку-инвалиду, при взаимодействии родителей с чиновниками разных уровней часто происходят нарушения правовых норм. Важным аспектом жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами является бюрократизация и нарушение прав при реализации мер поддержки. Вместо поиска возможностей для решения проблем семей с детьми-инвалидами бывает они просто игнорируются в ожидании пока семья не обратиться в прокуратуру или суд. На трудности, с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами, косвенно влияет и общественное мнение, которое складывается на основе публикаций СМИ, месседжей, которые транслируются в фильмах, различного рода теле- и интернет программах и постах, - говорят авторы исследования. 

Важным недостатком правовой системы в области сопровождения инвалидности является «размытость» этой тематики по разным нормативно-правовым актам, что приводит к дублированию или же наоборот противоречию отдельных норм. Кроме того, эта ситуация способствует межведомственной разобщённости и в итоге непониманию - какое конкретно ведомство на региональном уровне реализует ту или иную меру поддержку.

При этом есть и позитивные изменения в части улучшения качества и доступности предоставления социальных услуг, а так же появления новых существенных мер поддержки детей и семей.

- По результатам глубинного анализа и на основе общих выводов исследования сформированы ключевые предложения, направленные на улучшение качества предоставления социальных услуг семьям с детьми-инвалидами по сферам. Аналитическая записка и предложения будут направлены в Министерства социальной защиты каждого региона, а также в Аппарат Правительства РФ и Администрацию Президента, - пояснила руководитель ПК ОО «Счастье жить» Анастасия Гилева.

Основные выводы по результатам исследования: 

• Российские семьи с детьми-инвалидами сталкиваются сегодня с целым спектром проблем, требующих серьезных материальных и психологических ресурсов для их разрешения.
• Многие родители детей-инвалидов практически постоянно находятся в состоянии отчаянья, психологического выгорания и депрессии.
• Мегаполисы имеют более высокий уровень предоставления социальных услуг семьям с детьми-инвалидами, более развитую инфраструктуру доступной среды, в сравнении с периферией.
• Зафиксированы достаточно частые нарушения при реализации мер поддержки со стороны чиновников разных уровней.
• На трудности, с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами, косвенно влияет общественное мнение, формируемое в российском обществе.
• Важным недостатком правовой системы в области сопровождения инвалидности является «размытость» этой тематики по разным нормативно-правовым актам.