fond

Открывать генетические центры и включить тесты в систему ОМС: как сделать помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями эффективной

Центр лечебной педагогики «Особое детство» направил свои предложения в Министерство здравоохранения.
Центр лечебной педагогики "Особое детство"
24 марта 2022 г.Елена Цуканова

Центр лечебной педагогики «Особое детство» направил открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, подготовленное по итогам круглого стола «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям». Он был приурочен к Международному дню редких заболеваний и Году информирования о ранней помощи в России и собрал более тысячи участников из 70 регионов страны.

Все они поделились предложениями, как улучшить качество жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития, а также их семей.

Сегодня наблюдается недостаточная выявляемость орфанных заболеваний, особенно в раннем возрасте, когда можно принять меры, чтобы снизить уровень дальнейшей инвалидизации человека, отметили участники круглого стола. На практике нередко случается так, что проходят месяцы и годы от первых признаков нарушений у ребенка до постановки диагноза. Это во многом связано с тем, что в ряде регионов не хватает врачей-генетиков, нет медико-генетических центров.

«Мы считаем, что необходимо в первую очередь развивать первичное звено здравоохранения, которое включает в себя 100% укомплектованность участковыми педиатрами и участковыми терапевтами. Необходимо также повышать информированность врачебного сообщества о редких заболеваниях и активнее формировать в обществе толерантное и уважительное отношение к детям с редкими заболеваниями», – говорится в письме.

Полный текст письма опубликован на сайте Центра лечебной педагогики и других участников Альянса «Ценность каждого». Он объединяет 45 общественных и благотворительных организаций, поддерживающих детей и взрослых с интеллектуальными и психическими нарушениями, работающих в 25 регионах России.

Читайте также

Card Image

Лучший специалист СО НКО: начался прием заявок на новую отраслевую номинацию конкурса «Московские мастера 2025»

Заявить о себе и получить награду могут те, кто выбрал профессиональную помощь другим делом жизни.

locationМосква17 марта 2025 г.
Card Image

В Москве пройдет Всероссийский форум социального предпринимательства «Бизнес сердцем»

Форум «Бизнес сердцем» организуют впервые. Программа мероприятий рассчитана на два дня – 18 и 19 марта.

Card Image

Лидеров НКО приглашают на бесплатный вебинар о привлечении подписчиков в Telegram

Встречу 18 марта проведет Антонина Обласова, директор АНО «Коллективный иммунитет», которой удалось вырастить Telegram-канал до 70 0000 подписчиков — без единого рубля на рекламу.

locationРоссия6 марта 2025 г.