Отец из Дагестана, отказавшийся от генной терапии для сына, после беседы с врачом привел к команде «Редкой экспедиции» еще двух сыновей

Когда речь идёт о редких наследственных заболеваниях глаз, время решает всё. «Редкая экспедиция» — проект фонда «Люди-маяки» при поддержке Фонда президентских грантов РФ объединяет федеральных специалистов и региональные больницы, чтобы помочь детям, которым диагноз и лечение недоступны на в своем регионе.

Три года подряд проект объезжает разные уголки страны и ближнего зарубежья. В 2025 году  визиты прошли в Калининграде, Луганске и Дагестане. Каждая экспедиция — маленькая революция для местной медицины и большие надежды для семей.

- Когда мы работаем бок о бок, передаем не только знания, но и уверенность в каждом шаге. Для детей это шанс на правильный диагноз и лечение, — говорит один из врачей.

Каждое очное занятие стало маленьким чудом: врачи Калининграда уходили с ощущением, что теперь они могут дать детям больше, чем просто лечение — они могут дать надежду. А эксперты фонда уезжали, зная, что их работа множится: знания и опыт останутся в регионе, создавая светлое будущее для новых маленьких пациентов.

Разговор был долгим. Виталий Викторович не спешил, не уговаривал — он просто говорил, спокойно и честно. Рассказывал, что уже десятки детей прошли это лечение, как они теперь видят, как катаются на велосипедах, как впервые в жизни смотрят на лица родителей. И эти слова, сказанные без давления, как-то глубоко задели отца. Он ушёл молча, задумчиво…

А на следующий день появился снова. Только теперь с ним были ещё двое — двое маленьких, почти крошечных детей, о которых никто не знал. Их никогда не показывали ни неврологу, ни офтальмологу — жалоб не было, родители считали, что всё в порядке. Но при обследовании выяснилось, что и у них та же самая форма амавроза Лебера.

Если бы отец тогда не пришёл снова, если бы не разговор, не терпение и не доверие, эти дети, вероятно, навсегда потеряли бы зрение. Но теперь они смогут получить лечение. Смогут видеть.

И когда отец выходил из кабинета, в его глазах было всё — растерянность, благодарность, надежда. Наверное, именно в такие моменты рождается настоящая вера — не только в медицину, но и в людей.

- А ещё совсем недавно у нас случилась «Редкая экспедиция» на край земли — в Магадан, -говорят в фонде. - Город, где ветер режет лицо, а море кажется бесконечным, встретил нас сдержанно, как умеет только север. Но стоило переступить порог детской областной больницы, как холод исчез — здесь царила особенная тишина и внимание, то самое человеческое тепло, которое не согреешь ничем, кроме участия.

Десятки детей с редкими и сложными нарушениями зрения получили диагностику, направление на генетическое обследование. Врач-офтальмогенетик Виталий Кадышев вместе фондом провели не только осмотры, но и полноценные мастер-классы для местных специалистов.

Главный врач больницы, Александр Витько, наблюдая за приёмом, сказал слова, которые стали для команды проекта подтверждением того, зачем всё это нужно:

- Я совершенно убеждён, что именно такой формат работы — самый правильный в интересах жителей нашего далёкого региона. Разумнее и просто человечнее пригласить в регион одного-двух-пятерых специалистов и помочь нескольким десяткам пациентов, вместо того чтобы отправлять больных людей колесить по огромной стране в другие города.

В этих словах — весь смысл «Редкой экспедиции».

В конце каждой экспедиции остаётся не только медицинский результат, но и невидимый, но очень важный след в сердцах детей, родителей и врачей. На сегодняшний день в рамках экспедиций уже выявлены шесть детей, которым стало доступно лечение. Судьбы, которые без своевременной помощи могли бы обернуться постепенной потерей зрения. Остальные семьи, более 80%, пока получают только точный диагноз.

Материал подготовила медиаволонтер Софья Дубова.