«ОРВИ, которая стоила почек»: как мальчик пережил две пересадки и почему его мама ушла в благотворительность

В семье Марины Десятской есть донор почки и реципиент, одному она мама, другому дочь. Ее история борьбы за жизнь сына выросла в борьбу сотен других семей. Ко Всемирному дню донорства органов (13 августа) расскажем, как живут семьи, получившие второй шанс благодаря донорам.

10 августа 2026 г.Юлия Сальникова

Все началось с банальной простуды. Обычное ОРВИ, с которым сталкивается каждый ребенок, обернулось для Димы катастрофой: у мальчика отказали почки. Дальше — реанимации, долгие годы на диализе, две тяжелые операции по пересадке и бабушка, ставшая для внука донором. Сегодня мама Димы, Марина Десятская, прошедшая через все эти круги ада, сама работает в фонде, помогая семьям, которые прямо сейчас стоят перед таким же страшным выбором.

Дима родился в Санкт-Петербурге девять лет назад.

- Когда ему было всего семь месяцев, он заболел обычной, на первый взгляд, ОРВИ. Но именно после этой инфекции у него развился нефротический синдром. Мы почти год боролись за то, чтобы сохранить работу почек: проходили лечение, пробовали разные методы терапии, надеялись остановить болезнь. Но со временем стало понятно, что почки полностью утратили свою функцию и единственным шансом для Димы остается трансплантация, - рассказала Марина.

О болезни сына

- Когда врачи впервые произнесли диагноз «нефротический синдром», я не сразу осознала всю серьезность ситуации. Тогда это были просто незнакомые медицинские слова. Настоящее понимание пришло позже, когда нам сказали, что сыну, скорее всего, потребуется пересадка почки. Помню, что тогда мне казалось: такого просто не может быть. Что подобное случается с кем угодно, но только не с твоим ребенком.

Потом были слезы, страх, бесконечные переживания. Но самым страшным был один вопрос: сможет ли мой ребенок выжить?

О самом трудном

Страх усиливался из-за того, что Марине казалось – она одна такая. Попытки найти другие семьи, которые прошли через пересадку почки ребенка, были безрезультатны.

- Мне хотелось увидеть, что после трансплантации жизнь продолжается, что дети растут, ходят в школу, становятся взрослыми. Но тогда найти такую информацию было практически невозможно. Мне совершенно не на что было опереться, и именно это чувство неизвестности оказалось одним из самых тяжелых.

Девять лет назад не было развито направление, когда пациенты и их семьи объединяются для обмена опытом, советами. Сейчас этот «институт» называется пациентское сообщество. Его участники не заменяют врачей, но дают то, что пациенты не могут получить в стенах больницы – помощь «равного». Того, кто прошел тот же путь и выжил, справился, вернулся к обычной жизни.

- Я очень хорошо помню вечера, когда укладывала Диму спать, а потом плакала от бессилия. Я искала в интернете хоть какие-то истории детей после трансплантации, пыталась найти людей, которые уже прошли этот путь. Но чаще всего находила старые форумы с трагическими историями. Это только усиливало страх. Даже врачи тогда не могли познакомить нас с семьями, которые уже успешно пережили трансплантацию. Не потому, что не хотели, а потому, что таких пациентов было очень мало. Наверное, именно тогда я впервые поняла, насколько человеку необходима поддержка тех, кто уже прошел этот путь. Иногда один разговор с человеком, который говорит: «У нас получилось, получится и у вас», способен дать сил гораздо больше, чем любые слова утешения. Мне очень хотелось услышать хотя бы одну историю со счастливым концом.

О первой операции

Семья готовилась к пересадке почки – проходили обследования, завершали вакцинацию. Состояние мальчика тем временем ухудшалось – Диму направили на диализ – это процедура, которая искусственно заменяет работу почек.

- Для взрослого человека это серьезное испытание, а для маленького ребенка — тем более. Когда ты видишь своего сына, подключенного к аппаратам и трубкам, очень сложно принять, что теперь это часть вашей повседневной жизни.

В то время пересадку почки детям выполняли только в Москве, поэтому семье приходилось постоянно ездить из Санкт-Петербурга в столицу. Это тяжелая эмоциональная и финансовая нагрузка. Параллельно врачи проверяли потенциальных доноров, по анализам самой подходящей была бабушка Дима. Она без сомнений согласилась, ведь на кону была жизнь любимого внуку, к тому моменту состояние которого было уже очень тяжелым.

- Задача заключалась уже не столько в подготовке к операции, сколько в том, чтобы просто дожить до этого дня. Наверное, один из самых тяжелых моментов в моей жизни — когда в операционную одновременно увезли моего ребенка и мою маму, - вспоминает Марина. - В тот момент я поняла, что за этими дверями находятся два самых дорогих человека в моей жизни. И дальше уже ничего не зависело от меня. Нужно было просто ждать и надеяться. Ожидание казалось бесконечным.

Когда операция закончилась, она увидела их в реанимации.

- Смотреть на них было невероятно тяжело. С одной стороны, лежал мой ребенок, которому было больно после сложнейшей операции. С другой — моя мама, которая переживала эту боль ради того, чтобы подарить своему внуку шанс на жизнь.

Мне кажется, в тот день сердце просто разрывалось.

Первые недели после трансплантации тоже были непростыми. Дима заново учился ходить, восстанавливался после операции, привыкал к новому режиму.

- Мы вместе с врачами подбирали дозировки препаратов, практически ежедневно следили за анализами, потому что любое изменение могло нарушить хрупкое равновесие. К сожалению, практически сразу возникли осложнения, и следующие два месяца мы боролись уже не только за восстановление после операции, но и за то, чтобы новая почка начала стабильно работать. Это был очень сложный период. Но именно тогда мы впервые увидели, что трансплантация действительно дает шанс на новую жизнь. И это придавало сил двигаться дальше.

Об отторжении донорской почки

В течение шести лет после первой трансплантации врачи и семья боролись, чтобы сохранить почку, которую подарила Диме бабушка. Но организм снова и снова пытался отторгнуть трансплантат.

- Мы прошли через очень серьезное лечение, множество госпитализаций и сложных периодов. К сожалению, спустя шесть лет почка перестала работать.

Это был конец 2025 года. Вместо предновогоднего чуда – дикий ужас от происходящего. Дима несколько раз был на грани: сильнейшие отеки, давление 180 на 110, проблемы с дыханием и насыщением крови кислородом, снова диализ.

- Мы не выходили из больниц и реанимаций. До сих пор не понимаю, откуда у него взялось столько сил. Наверное, только благодаря невероятной воле к жизни и профессионализму врачей он смог через всё это пройти.

О повторной операции

После первой пересадки, у Димы вырабатывалось большое количество антител, которые не позволили отцу мальчика быть донором, эти антитела атаковали бы почку донора.

- А я не прошла по здоровью, поэтому Диму поставили в лист ожидания и 18 апреля случилось чудо, почка нашлась. Очень странно осознавать, что один из самых счастливых дней нашей жизни- спасение Димы, для кого-то другого стало днем самой большой боли. Я надеюсь, что они знают, что их родной человек продолжает жить, потому что донорство не дало человеку исчезнуть. Когда я захожу в церковь, я всегда ставлю свечи за здравие и за упокой того, кто подарил Диме шанс на жизнь. Мы очень бережем этот дар.

Марина говорит, что даже несмотря на имеющийся опыт, проходить через эту процедуру также страшно, как и впервые.

- Но если в первый раз мы проходили этот путь практически в полном одиночестве, то во второй рядом уже были люди, готовые помочь. К этому времени появилось пациентское сообщество, которое мы сами когда-то создали, появился фонд «Настенька», который помогал с лекарствами, лечением и другими жизненно важными вопросами. И это огромное облегчение. Когда ты знаешь, что в случае необходимости не останешься один, что есть люди, которые помогут найти лекарство, оплатить обследование или решить сложный организационный вопрос, ты можешь направить все свои силы на самое главное — быть рядом со своим ребенком.

Годы лечения могут отнять у ребенка детство. Марина это понимала. Поэтому, как бы тяжело не было, старалась сохранить для сына радости игр, дружбы, они вместе строили планы, учились, чтобы вернуться в школу.

- Он должен играть, дружить, ходить в школу, мечтать, строить планы, радоваться каждому дню. Именно ради этого и делается трансплантация. Она нужна не только для того, чтобы спасти жизнь, но и для того, чтобы вернуть ребенку возможность жить так, как живут его сверстники. После второй трансплантации мы живем с большой надеждой, что именно так и будет.

Об уходе в благотворительность

Когда заболел Дима, не было пациентских чатов, не было организаций, которые сопровождали бы семьи на этом пути, не было людей, у которых можно было спросить совета.

Тогда Марина начала вести свой блог, который вырос в пациентское сообщество. Ей стали писать другие родители тяжелобольных детей, мамы, прошедшие через трансплантацию детей.

- Со временем стало понятно, что одной взаимной поддержки уже недостаточно. Семьям требовалась системная помощь — с лекарствами, проживанием, организацией лечения, маршрутизацией. Без благотворительного фонда сделать это было невозможно. Для меня стало огромным счастьем, когда фонд «Настенька» принял решение открыть направление помощи детям с хронической болезнью почек. Я пришла работать в фонд потому, что это невозможно воспринимать просто как работу. Это часть моей жизни.

О работе в фонде

Фонд «Настенька» с 2002 года помогает детям с тяжелыми заболеваниями. Долгое время фонд помогал только детям с онкологическими заболеваниями, но с 2020 года фонд расширил свою деятельность. Одно из ключевых направлений его работы сейчас — помощь детям с хронической болезнью почек. Именно этим направлением Марина и занимается.

- Мы поддерживаем детей на всех этапах заболевания: когда болезнь только прогрессирует, когда ребенку требуется диализ, когда он готовится к трансплантации и когда уже живет с пересаженной почкой. Мы стараемся быть рядом столько, сколько это необходимо семье.

Помощь всегда очень разная, потому что и жизненные ситуации у всех разные. Кому-то необходимо срочно купить лекарство, которое невозможно получить вовремя по государственным программам. Кому-то оплатить обследование или анализы. Кому-то — билеты до федерального центра. Но одна из самых важных программ — это помощь семьям, которые вынуждены переехать в Москву в ожидании трансплантации.

- Сегодня более 95% детских трансплантаций почки выполняются именно в Москве. Если ребенок находится в листе ожидания, семья должна жить рядом с трансплантационным центром. Когда появляется подходящий донорский орган, счет идет буквально на часы, поэтому находиться за тысячи километров невозможно.

Но большинство семей приезжают из регионов. Они оставляют дома работу, родственников, других детей. Очень часто папа остается в родном городе, чтобы продолжать работать и содержать семью, а мама вместе с больным ребенком переезжает в Москву на месяцы, а иногда и на годы. Бывают и мамы, которые воспитывают ребенка в одиночку.

При этом государство оплачивает высокотехнологичную медицинскую помощь, но не оплачивает жизнь семьи в Москве. Аренда квартиры, питание, бытовые расходы ложатся на плечи родителей. Для большинства семей это просто непосильные суммы.

- Именно поэтому фонд реализует проект «Уютный дом». Мы арендуем квартиры рядом с федеральными центрами и бесплатно предоставляем семьям отдельные комнаты, где есть все необходимое для жизни. Очень важно, чтобы в этот период родители думали не о том, где найти деньги на жилье или купить кастрюлю, а могли полностью сосредоточиться на своем ребенке.

Мне кажется, именно такие проекты и позволяют сделать медицинскую помощь по-настоящему доступной.

О счастливых моментах в работе

- Самые счастливые моменты в нашей работе — это письма родителей, которые сообщают, что трансплантация прошла успешно, что они возвращаются домой, а их ребенок наконец-то может жить обычной жизнью: ходить в школу, играть с друзьями, строить планы на будущее.

В такие моменты понимаешь, что все усилия были не напрасны.

О пациентском сообществе

- За годы своего опыта я поняла, что есть особый вид помощи, который невозможно заменить ничем, — это поддержка людей, которые уже сами прошли этот путь.

Когда родитель только узнает, что ребенку необходим диализ или трансплантация, он испытывает страх, растерянность, чувство полной неизвестности. В этот момент очень важно увидеть человека, который может сказать: «Мы были на вашем месте. Мы справились. И вы тоже справитесь».

Иногда такой разговор помогает гораздо больше, чем любые инструкции.

Именно поэтому вокруг фонда сформировалось большое пациентское сообщество, в котором состоят семьи со всей России. Это родители детей, которые находятся на диализе, ждут трансплантацию или уже живут с пересаженной почкой.

Там люди не только делятся опытом и отвечают друг другу на вопросы. Они поддерживают друг друга эмоционально, помогают пережить самые тяжелые периоды, радуются успехам каждого ребенка.

Особую роль играют и равные консультанты — родители, которые уже прошли этот путь. Именно они чаще всего первыми встречают новые семьи, помогают разобраться в происходящем и дают самое главное — ощущение, что ты больше не один.

- Мне кажется, это очень важно. Потому что никто не способен понять родителя тяжелобольного ребенка так глубоко, как другой родитель, который однажды уже пережил всё это сам.

Мифы о трансплантации

«Сколько стоит трансплантация?»: это самый часто задаваемый вопрос от родителей пациентов. Существует устойчивый миф, что пересадка почки — это невероятно дорогостоящая операция, которую семье придется оплачивать самостоятельно.

На самом деле это не так. Для граждан Российской Федерации трансплантация почки выполняется бесплатно за счет государства. Семье не нужно оплачивать саму операцию.

«В Москве вас никто не ждет»: это до сих пор часто слышат семьи из регионов. Якобы попасть в федеральный центр практически невозможно или что это доступно только за большие деньги. Это неправда.

В Москве работают федеральные трансплантационные центры, которые принимают детей со всей страны. Их задача — помочь каждому ребенку, которому необходима трансплантация. И врачи действительно делают для этого все возможное.

«Донор потеряет здоровье»: Еще один очень распространенный страх касается родственного донорства. Многие родители боятся отдавать почку своему ребенку, потому что считают, что после операции станут инвалидами, потеряют здоровье или не смогут жить полноценной жизнью. Это тоже миф.

Потенциального донора обследуют настолько тщательно, что при малейших сомнениях в безопасности операции ему просто не разрешат стать донором. Приоритетом всегда остается здоровье самого донора.

После восстановления человек продолжает жить полноценной жизнью: работать, заниматься спортом, путешествовать, создавать семью, рожать детей. Донор не становится инвалидом, не получает никаких особых медицинских статусов и не считается человеком с ограниченными возможностями здоровья.

На самом деле живое донорство — это возможность подарить своему ребенку второй шанс на жизнь.

- Именно поэтому мы очень много рассказываем о трансплантации в социальных сетях, готовим образовательные материалы, отвечаем на вопросы родителей. При этом я всегда советую семьям получать информацию из надежных источников. Сегодня в интернете очень много устаревшей или недостоверной информации, которая только усиливает страх.

Лучше задать вопрос специалистам, обратиться в трансплантационный центр или в фонд «Настенька», где всегда стараются дать родителям достоверную информацию, основанную на современных медицинских рекомендациях и практическом опыте. Именно это помогает принимать правильные решения и не терять драгоценное время.

«Донора надо искать»: Поиском донора не занимается ни одна благотворительная организация. Это исключительно компетенция медицинских учреждений. Все вопросы, связанные с подбором донора и трансплантацией органов, решают только врачи в соответствии с законодательством.

«Операции маленьким не делают»: Сегодня врачи успешно выполняют трансплантации детям, которым раньше помочь было крайне сложно. Например, маленьким детям с очень низкой массой тела. До сих пор в некоторых регионах родители слышат, что нужно дождаться, пока ребенок наберет 10–15 килограммов, и только тогда можно будет думать о пересадке. Но это уже давно не так.

Современная трансплантология позволяет помогать таким детям значительно раньше. Если ребенку необходима пересадка, его начинают готовить к операции сразу после обращения в специализированный центр. И вопрос решается не по весу, а по медицинским показаниям и готовности ребенка к трансплантации.

Чем поможет фонд

Когда ребенок тяжело болен, на родителей обрушивается шквал вопросов: как попасть в федеральный центр, какие документы оформить, где жить в другом городе, как получить льготы и нужные лекарства. В этот момент им нужна не только медицинская, но и практическая поддержка.

Фонд «Настенька» берет на себя часть этих забот, чтобы родители могли сосредоточиться на главном — на своем ребенке.

Чем конкретно помогает фонд:

Финансовая поддержка:

Оплата дорогостоящих лекарств и обследований, которые не удается получить по государственным программам.
Приобретение расходных материалов.
Оплата билетов до места лечения.
Бесплатное жилье («Уютный дом»):
Предоставление комфортного жилья рядом с трансплантационными центрами в Москве.

Квартиры полностью оборудованы всем необходимым для жизни: мебель, бытовая техника, посуда, постельное белье.

Цель — создать «настоящий дом», чтобы мамы могли полностью посвятить себя уходу за ребенком, не отвлекаясь на бытовые проблемы.

- Наша цель — снять с родителей бремя бюрократических и бытовых трудностей. Чем меньше таких забот, тем больше сил у семьи остается на борьбу за здоровье ребенка.

Как помогать

Проверьте свое здоровье: Самое простое — внимательно относиться к своему здоровью и здоровью своих детей. Очень многие заболевания почек долгое время протекают практически бессимптомно. Поэтому важно вовремя проходить обследования и не игнорировать тревожные симптомы. Команда фонда «Настенька» подготовила специальный просветительский проект — «Почка-интроверт», где простым языком рассказываем, как сохранить здоровье почек и вовремя заметить проблему.

Поддержите подопечных фонда: Для многих семей помощь фонда — это не дополнительный комфорт, а единственная возможность получить жизненно необходимое лечение. Иногда это аренда жилья в Москве, без которой ребенок просто не сможет дождаться трансплантации. Иногда — срочная покупка лекарства, без которого невозможно сохранить пересаженную почку.

Особенно ценны регулярные, ежемесячные пожертвования.

Сделайте репост: Не менее важна и информационная поддержка. Каждый репост, каждое упоминание фонда, каждая публикация помогает найти семьи, которые еще не знают, что такая помощь существует. До сих пор в разных регионах России есть родители, которые проходят этот путь в полном одиночестве.

- Когда ребенок тяжело болен, кажется, что именно родители должны выдержать всё, найти ответы на все вопросы, решить все проблемы. Многие начинают героически нести этот груз в одиночку, боясь попросить помощи. Но я точно знаю: так не должно быть.

Никто не должен проходить этот путь один.

Когда ты начинаешь говорить о своей беде, обращаться за помощью, задавать вопросы, рядом обязательно появляются люди, которые готовы поддержать. И тогда одна огромная, неподъемная проблема вдруг делится на множество маленьких задач, которые уже можно решать шаг за шагом. Мне очень больно видеть семьи, которые потеряли драгоценное время только потому, что пытались справиться сами. Не смогли вовремя приехать в федеральный центр, не знали о своих правах, не нашли нужного врача, не смогли вовремя приобрести лекарства. Очень часто этих последствий можно было избежать, если бы рядом оказался человек, который сказал: «Давайте, мы поможем». Поэтому я всегда говорю родителям: не геройствуйте.

Быть сильным — не значит всё делать одному.

Силы нужны вашему ребенку. А сохранить их гораздо легче, когда рядом есть врачи, пациентские сообщества, благотворительный фонд, другие родители, которые уже прошли этот путь.

Просить помощи — не стыдно.

И я очень хочу, чтобы каждая семья знала: выход есть. Помощь есть. И люди, готовые пройти этот путь вместе с вами, тоже есть.