«Жить здесь и сейчас»: как семья приняла тяжелый диагноз дочки и подарила ей самое яркое детство

Благотворительный фонд ЕВИТА 5 лет занимается помощью детям с паллиативным статусом, помогает семьям с тяжелобольными детьми вернуться к жизни, не потерять себя, жить вопреки прогнозам, не заглядывая вперёд и не озираясь назад. Жить здесь и сейчас. Эта история не о сказочном исцелении, здесь нет счастливого конца. Но здесь есть главное – чудо принятия волшебного мига жизни.

Лето 2020 года. Жара стояла испепеляющая, пахло плавящимся асфальтом.

Для семьи Янышевых это лето было особенно ярким и насыщенным. Их младшая дочка Василиса училась делать первые нелепые шаги. Вот она, улыбаясь, готова выпорхнуть из рук любящего папы в объятия старшей сестры! «Иди сюда, расцелую!» - дурачась и корчась, зазывает малышку старшая сестрёнка. Это последнее видео «до» в архиве телефона мамы…

Лето подходило к концу, Василиса начала «таять» на глазах – много спит, резко перестаёт интересоваться играми, теряет приобретенные навыки. Мама, заподозрив неладное, экстренно везёт малышку на обследования.

«Болезнь Тея-Сакса – неизлечимое дегенеративное заболевание, поражающее мозг, лишающее зрения и слуха, постепенно парализующее тело и приводящее к летальному исходу в возрасте 2-3 лет… неизлечимое… за что? За что этой крошке такие испытания? Я кричала от боли и безысходности! Мечтала умереть, чтобы не видеть этого! Я ещё кормила грудью дочку, когда мне сказали, что она будет уходить быстро и болезненно, и я не смогу ничего с этим поделать… Это был траур…» - вспоминает Алёна, мама Василисы.

В поисках поддержки Алена написала письмо в благотворительный фонд: «Умоляю, помогите спасти дочку, она не ест, не пьёт, она всё время плачет. Мы плачем всей семьёй. Нашей девочки скоро не станет…»

Так Янышева Василиса стала подопечной фонда ЕВИТА по программе «Ты не один» - программе, нацеленной на всестороннюю помощь семьям с тяжелобольными паллиативными детьми.

Начался совместный путь борьбы за здоровье этой раненой семьи. Фонд помог с психологом, няней, лечебным питанием, расходными материалами.

Потихоньку, маленькими шажочками родители достигли главного – они приняли, что их жизнь не станет прежней, что пора начинать новую жизнь.

«Я стала общаться с такими же мамами, поняла, что я не одна, что есть люди с похожими судьбами, и они не хоронят своих детей заживо, а дарят доступные им эмоции. Да, моя дочка теряет навыки, но она не теряет главного – умения чувствовать любовь и ласку. Поэтому я решила для себя – я подарю ей самое яркое детство, не смотря ни на что!» - рассказывает Алёна.

Сейчас Василиса не ходит, не держит голову, кушает через гастростому, а дышит при помощи трахеостомы. Её ушки плохо слышат, а глазки практически не видят. Но родители подарили девочке настоящее детство. 

Семья ходит на пикники, загорает на пляже, по выходным ездит в гости.

Фонд выдал Василисе специализированную кровать и современную коляску, которые помогают её телу избежать деформаций и как можно дольше оставаться в форме. Также помогли с покупкой мощных слуховых аппаратов, которые вернули девочке возможность подольше слышать мамин голос.

Прошло уже три года. Три года эта сильная девочка удивляет всех своим желанием жить! Множество реанимаций, аппарат ИВЛ – все эти испытания Василиса переносит как взрослая, ни на минуту не давая родителям даже малейшего повода сомневаться в ней.

- И пусть мы не знаем, каким длинным будет её путь, но мы точно уверены, что он будет светлым, ярким и наполненным любовью! Ни это ли чудо – жить, зная, что тебя любят? – говорят в благотворительном фонде ЕВИТА. - Но а мы поможем этой семье пройти его достойно, не теряя себя, не опуская рук… Будем рядом до последнего.