"Независимо от тяжести": как фонд "Дорога жизни" помогает сиротам получить доступ к качественной медицине

У детей, живущих в государственных учреждениях, нет родителей, которые будут искать для них лучших врачей и грамотную медицинскую помощь. Их заболевания часто бывают необратимо запущены. Фонд «Дорога жизни» уже семь лет помогает каждому ребенку получить доступ к качественным медицине, образованию и развитию социальных навыков. О накопленном опыте и развитии выездных медицинских консультаций в системную программу «Медицина вместе» рассказала директор фонда Анна Котельникова.

«Все началось с Ани»

- Когда-то давно моя подруга увидела маленькую девочку Аню с пороком сердца из Дома ребенка города Вышний Волочёк. Аня была одна. Так я узнала, что есть сироты со сложными заболеваниями, о которых некому позаботиться: никто не будет искать для них светил медицины, обивать пороги лучших учреждений и сопровождать их во время лечения. Аня открыла для меня мир интернатов для детей с инвалидностью. Туда могут попасть дети, у которых, например, обездвижены ноги, но при этом полностью сохранен интеллект. Из-за недостатка медицинских ресурсов в регионе такие воспитанники чаще всего растут в интернатах для детей с умственной отсталостью, - рассказывает Котельникова.

По словам женщины, такие дети, при грамотной поддержке они могли бы социализироваться и жить обычной жизнью, но, не получая ее, во взрослом возрасте становятся пациентами ПНИ.

- Помогая Ане, я узнала, что таких детей – тысячи, и мы с учредителями фонда захотели им помочь. Государственные учреждения закрыты для посторонних и, чтобы получить такую возможность, мы создали НКО. Директор дома ребенка, в котором жила Аня, тогда была поражена, что девочка благодаря нашей поддержке нашла семью. Это был первый ребенок с инвалидностью во всей Тверской области, который обрел родителей, - вспоминает специалист.

Тогда, в 2017 году фонд создал первую выездную бригаду, которая помогала учреждениям диагностировать и правильно выстроить медицинский маршрут своих подопечных.

Из регионов — в столицу

Дальше больше - со временем в фонде стали понимать, что из-за отсутствия ресурсов и медицинских кадров, дети могут не получать своевременной помощи. В результате, приходится встречать подростков в уже запущенном состоянии, которым можно было бы помочь, окажись они раньше у квалифицированного специалиста.

- Так из программы выездных медицинских консультаций выросла еще одна программа – «Доступная помощь». Благодаря ей мы стали привозить детей из регионов в столичные клиники. Например, нашему подопечному Стасу из Азовского ДДИ искренне пытались помочь, но местные врачи уже просто не знали, как это сделать. Даже в столице не сразу удалось найти причину его состояния. В результате генетического исследования выяснилось, что у него настолько редкое заболевание, что во всей Москве им, кроме Стаса, страдает всего один человек, - вспоминает специалист.

Анна уточняет: цель фонда - грамотно лечить надо абсолютно каждого ребенка, независимо от тяжести его состояния и перспектив найти семью. Даже в учреждении его качество жизни может и должно стать лучше. Сегодня у фонда в Москве есть целый социальный центр, в котором дети живут между госпитализациями или во время обследований.

Медицина сирот

Анна отмечает: никто не разделяет обычную медицину и медицину для детей без родителей. Но медицина сирот имеет свои особенности, которые необходимо учитывать.

- Не каждый квалифицированный врач будет эффективен именно в этой системе, если он не понимает её специфики. Мы сталкиваемся с дефицитом информации о ребенке – в семье родители обычно знают, когда малыш заговорил, сделал первые шаги, что его беспокоит. В детском учреждении детей сопровождает персонал. В силу высокой загруженности воспитатель может просто не знать такие тонкости. Кроме того, среди детей-сирот мы часто встречаем сочетанную патологию. Все заболевания важно рассматривать в комплексе, с учетом имеющихся обстоятельств. Простой пример: у ребенка с ментальным заболеванием может обнаружиться миопия. Специалистам придется не просто выписать очки, а вместе решить, как сделать так, чтобы ребенок их носил, - объясняет женщина.

По ее словам, именно поэтому эксперты фонда не просто дают свои врачебные рекомендации, а еще и всегда всегда учитывают, насколько у персонала действительно есть возможность их выполнять.