"Железные штаны" для "пластилинового" мальчика: омский Центр «Радуга» помогает ребенку с самым редким диагнозом

Леша – единственный во всей Омской области ребенок с мышечной дистрофией Ульриха. Команда специалистов омского детского хосписа «Дом радужного детства» не только помогла семье узнать, по какой причине мышцы мальчика слабеют, но и взялась помочь.
Фото: Омский центр "Радуга"

Фото: Омский центр "Радуга"

Мышечная дистрофия Ульриха – это страшный лотерейный билет. Его может вытащить любая семья, которая планирует стать родителями. Это генетическое заболевание, о котором доктора-то нечасто слышат, что говорить о простых обывателях.

В семье Дзекун трое детей, Леша – средний. Еще совсем недавно он любил с младшей сестренкой Леной бегать наперегонки. Когда Леночке еще не было и двух лет, она уже легко опережала старшего брата. Леша не сдавался, старался догнать сестру, только вот сил не хватало. Даже преодолеть дистанцию в одну комнату.

Привычное «загугливание» выдаст лишь общую характеристику болезни. Между тем, в каждом случае она протекает индивидуально. Леше сейчас 11. В Омской области он один с таким заболеванием. Ребенок сидит на полу и играет: веселый, активный, любит быть лидером. Не сразу и поймешь, что под кофтой мальчишки выпирает корсет. Без него начнет прогрессировать сколиоз.

Руки и ноги мальчика нуждаются в постоянной поддержке. Причина всему - мышечная ткань постепенно заменяется жировой. Слова докторов о том, что малыш родился «пластилиновым», мама мальчика Ольга сначала не понимала. Супруги надеялись, что слабость ребенка постепенно пройдет. Уверенности добавляло то, что сын начал ходить.

Пусть и почти в два года. Но точного диагноза на этот момент так и не было. Только благодаря омскому благотворительному центру «Радуга» удалось съездить в Москву к генетикам и провести необходимый анализ. Так у Леши выявили это заболевание.

А дальше – стало происходить страшное. К пяти годам мышцы Леши ослабли настолько, что мальчик потерял опору, перестал ходить. У него стали болеть колени, образовалась контрактура (не может быть полностью согнута или разогнута конечность).

- Пока сын ходил, он все время был с клюшкой. Леша и сегодня мечтает стать хоккеистом. «Монополия КХЛ» - самая любимая игра, - рассказывает об увлечениях своего ребенка мама.

Но если хоккейные тренировки – это мечта, то вот учеба в школе в ортопедическом классе – сегодняшняя реальность мальчишки. Каждый день он, как и все дети, получает новые знания и общается со сверстниками. А еще кропотливо, добросовестно и с большим терпением выполняет физические упражнения, ведь даже простоять в вертикализаторе небольшое время – для Леши великий подвиг и крайняя необходимость. Без стояния у ребенка внутренние органы работают неправильно.

Фото: Омский центр "Радуга"

Фото: Омский центр "Радуга"

Каждый день жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчик сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища.

Фото: Омский центр "Радуга"

Фото: Омский центр "Радуга"

- Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе, - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер.

Фото: Омский центр "Радуга"

Фото: Омский центр "Радуга"

Все бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды, купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешевое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Леши был еще и с шарнирами РГО.

Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лешу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребенка с таким тяжелым диагнозом. Приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

Неподъемную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». При помощи неравнодушных людей омские общественники изготовят аппарат на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для мальчика.

-  Это возможность сделать его жизнь немного комфортней!

Благодаря отзывчивым людям уже собрана почти половина суммы, до Лешиной мечты «самостоятельно шагать» осталось еще около 600 тысяч.

Читайте также

10 декабря пройдет первый концерт благотворительного рок-марафона «Спой детям» в поддержку подопечных фонда «Свет.дети».
13:50, 9 декабря 2022
Дети участвовали в клинических исследованиях, которые завершили досрочно. Несмотря на обещание представителей обеспечить гуманитарный доступ российским врачам к лекарству, прекратила поставки.
12:47, 9 декабря 2022
Слушайте сорок пятый выпуск серии добрых подкастов «Истории успеха НКО».
11:09, 9 декабря 2022
Каждый день декабря в соцсетях фонда происходит волшебство: появляется листочек календаря с фото ребенка, для которого в этот день совершается чудо - закрывается сбор.
22:00, 8 декабря 2022
Книга предназначена для специалистов, работающих с пациентами с церебральным параличом: педиатров, неврологов, ортопедов, реабилитологов, а также пациентов и их родных, которые хотят подробно разобраться в методике.
00:28, 8 декабря 2022
Подарки передадут тяжелобольным детям, одиноким ветеранам и многодетным семьям, которые проживают в Липецкой, Белгородской, Свердловской, Калужской, Московской областях и в Алтайском крае.
23:01, 7 декабря 2022
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация