"Железные штаны" для "пластилинового" мальчика: омский Центр «Радуга» помогает ребенку с самым редким диагнозом

Мышечная дистрофия Ульриха – это страшный лотерейный билет. Его может вытащить любая семья, которая планирует стать родителями. Это генетическое заболевание, о котором доктора-то нечасто слышат, что говорить о простых обывателях.

В семье Дзекун трое детей, Леша – средний. Еще совсем недавно он любил с младшей сестренкой Леной бегать наперегонки. Когда Леночке еще не было и двух лет, она уже легко опережала старшего брата. Леша не сдавался, старался догнать сестру, только вот сил не хватало. Даже преодолеть дистанцию в одну комнату.

Привычное «загугливание» выдаст лишь общую характеристику болезни. Между тем, в каждом случае она протекает индивидуально. Леше сейчас 11. В Омской области он один с таким заболеванием. Ребенок сидит на полу и играет: веселый, активный, любит быть лидером. Не сразу и поймешь, что под кофтой мальчишки выпирает корсет. Без него начнет прогрессировать сколиоз.

Руки и ноги мальчика нуждаются в постоянной поддержке. Причина всему - мышечная ткань постепенно заменяется жировой. Слова докторов о том, что малыш родился «пластилиновым», мама мальчика Ольга сначала не понимала. Супруги надеялись, что слабость ребенка постепенно пройдет. Уверенности добавляло то, что сын начал ходить.

Пусть и почти в два года. Но точного диагноза на этот момент так и не было. Только благодаря омскому благотворительному центру «Радуга» удалось съездить в Москву к генетикам и провести необходимый анализ. Так у Леши выявили это заболевание.

А дальше – стало происходить страшное. К пяти годам мышцы Леши ослабли настолько, что мальчик потерял опору, перестал ходить. У него стали болеть колени, образовалась контрактура (не может быть полностью согнута или разогнута конечность).

- Пока сын ходил, он все время был с клюшкой. Леша и сегодня мечтает стать хоккеистом. «Монополия КХЛ» - самая любимая игра, - рассказывает об увлечениях своего ребенка мама.

Все бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды, купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешевое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Леши был еще и с шарнирами РГО.

Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лешу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребенка с таким тяжелым диагнозом. Приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

Неподъемную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». При помощи неравнодушных людей омские общественники изготовят аппарат на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для мальчика.

-  Это возможность сделать его жизнь немного комфортней!

Благодаря отзывчивым людям уже собрана почти половина суммы, до Лешиной мечты «самостоятельно шагать» осталось еще около 600 тысяч.