В Перми пройдет «Лыжня добра» в поддержку детей с муковисцидозом

Команда общественной организации «МечтаЯжить» проводит спортивный праздник к Международному дню редких заболеваний.
Фото: "МечтаЯжить"

Фото: "МечтаЯжить"

Пермяков приглашают участвовать в благотворительной лыжне от общественной организации «МечтаЯжить», которая помогает детям с муковисцидозом. Это наследственное заболевание приводит к тяжёлым нарушениями функций органов дыхания.

- Жизнь человека с редким заболеванием и членов его семьи диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом. Наша организация существует для того, чтобы помогать им, - говорят в общественной организации.

Спортивный благотворительный праздник «Лыжня добра» в Перми приурочен к Международному дню редких заболеваний (28 февраля). Забег состоится 2 марта. Участвовать могут команды организаций, семей, школ, можно зарегистрироваться, как индивидуальный гонщик. К забегу 2024 года присоединились целые команды, состоящие из людей с ОВЗ.

Все вырученные с мероприятия средства направят на помощь детям с муковисцидозом.

«Лыжня добра» - часть проекта «Мы дышим», поддержанного Фондом президентских грантов. В рамках проекта пациентов с муковисцидозом обеспечивают медицинским оборудованием, которое не входит в государственные программы социальной поддержки инвалидов, проводят просветительские мероприятия для врачей, а для пациентов открыли онлайн-школу муковисцидоза.

2 марта, 11:00

Лыжная база «Южный» (ул. Казахская, 71а)

Подробности по ссылке.

Читайте также

Фонд стал первым в России, который начал поддерживать ребят с тяжелым диагнозом.
13:00, 15 февраля 2025
Фонд «свет.дети» рассказывает историю своего подопечного во Всемирный день детей с онкологическими заболеваниями.
00:01, 15 февраля 2025
Наталья Захарова — участница проекта «Редкие женщины» из Ленинградской области, мастерица на все руки, молодая предпринимательница,...
10:01, 14 февраля 2025
Основательница благотворительного фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина покорила высоту в 6 тысяч метров.
10:00, 14 февраля 2025
Актриса выступит в поддержку ребят-подопечных фонда «Галчонок». Она отметит свой день рождения добрым поступком, пригласив к благотворительности и своих зрителей.
15:45, 13 февраля 2025
Акция в поддержку подопечных фонда «Дети+» продлится до 10 марта.
13:00, 13 февраля 2025
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация