В июне врачи из Челябинска, Новосибирска и Барнаула пройдут обучение у лучших экспертов, чтобы помогать пациентам с редкими генными дерматозами - детям-бабочкам

Фонд «Дети-бабочки» и президентский фонд «Круг добра» запустили совместный проект: в 2022 году они поведут 10 выездных патронажей в регионах России и обеспечат пациентов с тяжелыми формами заболевания дорогостоящими перевязочными средствами.
Фото: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"

Фото: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"

«Надо ехать в Москву» - эту фразу слышат многие пациенты с редкими заболеваниями. Но это «надо» забирает время, которое можно уже было потратить на лечение, и средства. Чтобы в регионах России была команда специалистов, готовых профессионально и быстро помочь людям с генными дерматозами, появился совместный проект фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра».

У проекта два основных направления. Первое - выездные патронажи в регионы, включающие - консультативную и образовательную части.

- В течение 2022 года эксперты фонда «Дети-бабочки» проведут 10 выездных патронажей в регионах России. Первый из них уже состоялся 11 мая в Пермском крае. Задача таких патронажей - заложить основу для оказания системной помощи в области генных дерматозов в каждом регионе, сделать эту помощь доступной, - рассказали в фонде «Дети-бабочки».

Следующие три выезда запланированы на июнь. В Челябинск команда экспертов приедет 9 июня, в Новосибирск и Барнаул – 15-16 июня. Для каждого региона подбирают определенных специалистов: дерматолог, педиатр, гастроэнтеролог, и в некоторых случаях онколог.

- Программа патронажных визитов включает в себя консилиумы на базе региональных медучреждений и образовательный модуль, предполагающий обучение врачей и среднего медперсонала с максимальной концентрацией на практических аспектах – диагностике, современных протоколах лечения, мультидисциплинарном подходе к наблюдению пациентов и оптимальной маршрутизации пациентов с генными дерматозами.

Все это поможет предотвратить развитие тяжелых осложнений, сэкономит время и средства пациентов и даст возможность решать большую часть их проблем со здоровьем в регионе проживания, а не ехать в другой город в поисках специалиста.

Буллезный эпидермолиз делает кожу человека ранимой даже от легких прикосновений. Пациент нуждается ежедневно в специальных кремах, бинтах, перевязках. Расходы на эти процедуры могут переваливать за 100 и 200 тысяч рублей в месяц. Благодаря совместному проекту фонда «Дети-бабочки» и Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра»  пациенты с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза  будут бесплатно получать дорогостоящие и востребованные перевязочные средства – губчатые и сетчатые повязки, а также бандажи для их фиксации. Обеспечивать «бабочек» этими медицинскими изделиями будут за счет госбюджета.

На сегодняшний день фонд «Круг добра» одобрил 639 заявок на гособеспечение 131 пациента из 64 регионов России с дистрофической формой буллезного эпидермолиза, и это только первый этап работы в данном направлении.

Александр Ткаченко
протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра».

Работая над проектом обеспечения пациентов с БЭ, мы столкнулись  со сложностями расчета и назначения высокотехнологичных медицинских изделий. Это редкая патология, и при планировании расхода перевязочных средств необходимо учитывать множество нюансов: возраст, сопутствующие заболевания, наличие осложнений. Все это может влиять на количество используемых повязок. Поэтому совместно с БФ «Дети-бабочки» мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты пройдут образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр.

В перечне Фонда «Круг добра» уже 53 тяжёлых и редких заболевания, детям с этими заболеваниями уже покупают или в ближайшее время начнут покупать лекарства. Подопечных Фонда – более 3 000.

Алена Куратова
руководитель фонда «Дети-бабочки», член ОП РФ.

- Совместный проект с президентским фондом «Круг добра» дает возможность передать экспертизу, накопленную за 11 лет экспертами медкоманды нашего фонда, в региональные центры, чтобы дети могли получать всю необходимую им квалифицированную помощь по месту жительства. Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом укрепляет систему здравоохранения в стране, показывая, какой она должна быть.

В регионах откроют Центры генных дерматозов

В 10 регионах России появятся специализированные центры, где соберут команды врачей, специализирующихся на дерматозах. Проект фонд «Дети-бабочки» реализует совместно с региональными Министерствами здравоохранения. В этих центрах дети с генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом и тяжелыми формами атопического дерматита смогут обследоваться и централизованно получать амбулаторную помощь. В работе будут активно использоватьцифровые технологии, в частности, возможности телемедицины. Регионы реализации проекта назовут до конца 2022 года.

Читайте также

10 декабря пройдет первый концерт благотворительного рок-марафона «Спой детям» в поддержку подопечных фонда «Свет.дети».
13:50, 9 декабря 2022
Дети участвовали в клинических исследованиях, которые завершили досрочно. Несмотря на обещание представителей обеспечить гуманитарный доступ российским врачам к лекарству, прекратила поставки.
12:47, 9 декабря 2022
В проекте участвуют уже 10 городов России. Рассказываем, как к нему присоединиться и стать автоволонтером.
11:41, 9 декабря 2022
Слушайте сорок пятый выпуск серии добрых подкастов «Истории успеха НКО».
11:09, 9 декабря 2022
Каждый день декабря в соцсетях фонда происходит волшебство: появляется листочек календаря с фото ребенка, для которого в этот день совершается чудо - закрывается сбор.
22:00, 8 декабря 2022
Мастер-класс состоится 10 декабря. Необходима предварительная регистрация.
21:30, 8 декабря 2022
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация