В команде «Дети-бабочки» планируют решить проблемы помощи пациентам к 2030 году и закрыть фонд

В 2021 году в Московской области открылся первый в России центр генных дерматозов. Создание в разных регионах России сети таких центров, где оказывают пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми заболеваниями кожи квалифицированную медицинскую помощь на местах, часть большого плана фонда «Дети-бабочки». Именно общественники инициировала создание орфанных медицинских функциональных центров (МФЦ).

Директор фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова уверена, что организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему нужно стремиться. Изменить систему помощи пациентам-«бабочкам» и «рыбкам» фонд планирует в ближайшие семь лет. Причем настолько, что в каждом регионе России взрослые и дети с буллезным эпидермолизом будут получать качественную помощь в своих медучреждениях, им уже не придется ехать в Москву или просить помощи в фондах.

- Наша стратегическая задача — закрыть фонд к 2030 году, потому что проблема помощи нашим подопечным к тому времени будет полностью решена на государственном уровне. Поэтому фокус работы фонда ориентирован не только на партнерство с государством, но и на научные исследования в области генной терапии — разработку таргетного препарата, - рассказала член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на  Форуме благотворителей и меценатов России, организованном Forbes Congress.

На этом мероприятии лидеры некоммерческих организаций обсудили способы адаптации сектора к условиям «новой реальности», тренды 2022–2023 годов, а также тему поиска новых денег и способов фандрайзинга.

- Нужно создавать новую ценность для государства. Мы позиционируем себя во взаимоотношениях с госсектором как надежного партнера в социальной сфере. Миссия медицинского фонда — встроенность в систему, так как невозможно нафандрайзить миллиарды рублей для жизненно необходимых орфанных препаратов, - говорит Алёна Куратова.

Она продемонстрировала матрицу «Фонд — государство» — расчет вклада в здоровье орфанных пациентов путем соотношения объемов получаемой подопечными медицинской и социальной помощи от фонда и системы здравоохранения. Для расчета матрицы использован анализ данных МИС «Регистр генетических и других заболеваний» для пациентов с буллезным эпидермолизом разных возрастных категорий.

- Наша аналитика показала, что постепенно участие государства в заботе о наших детях растет. Сейчас стоит задача выровнять ситуацию со взрослыми пациентами, так как по-прежнему большая часть нагрузки по их поддержке лежит на экосистеме фонда.

Приоритетной задачей фонда «Дети-бабочки» на 2023 год является организация помощи пациентам старше 18 лет, так как большое значение имеет непрерывность их терапии при переходе из детской возрастной группы во взрослую.

- Проработав не один год бок о бок с государственным сектором, я убедилась в положительных изменениях в системе оказания медицинской помощи пациентам, где особую роль сыграла экспертиза и вовлеченность в работу экспертов НКО.

НКО как раз подсвечивают ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Особенность орфанных НКО в том, что они глубже остальных погружены в свои нозологии.