Передышка для родителей, развитие для ребенка: как в Санкт-Петербурге помогают семьям с особенными детьми оставаться в ресурсе

«Первые три года я себя не помню вообще. Помню только, что каждое утро мы садились в машину и ездили по бесконечным реабилитациям».

«Я поняла, что с момента постановки диагноза сына, медленно умирала. Как умирают многие родители детей с инвалидностью. Ты запрещаешь себе радоваться, улыбаться, получать удовольствие, любить, жить. Это кажется невозможным, когда твой ребенок страдает»

«Сначала был ступор. Потом - страх. Я боялась, что ребенок умрет из-за меня, что я не пойму, не успею, что-то сделаю неправильно, наврежу...»

Первые годы своего особенного материнства мамы описывают по-разному, но в этих рассказах всегда очень много боли за малыша, растерянности и страха совершить ошибку в уходе за ним. При неблагоприятном стечении обстоятельств (неполная семья, отсутствие поддержки, истощение ресурсов и т.д.) в такой ситуации может возникнуть риск отказа от ребенка и его попадания в инетрнатное учреждение.

Иногда сомнения родителей усугубляют еще и люди вокруг.

«В 6 месяцев дочери поставили генерализованную эпилепсию и ДЦП. В некоторых больницах мне сразу предложили оставить ребенка в интернате, потому что самостоятельно ухаживать за дочкой с такими диагнозами – невозможно. Говорили, родишь здорового... Дочь я не отдала. Сейчас ей 17 лет, и она настоящий боец. Но это был трудный путь... Теперь я понимаю: если бы в тот момент вместо этих слов кто-то сказал мне: ты не одна, поддержка – рядом, а остальному ты научишься, как научились многие другие мамы – это было бы колоссальной помощью для меня!», - признается мама девочки с инвалидностью из программы «Передышка» некоммерческой организации «Партнерство каждому ребенку».

Эту программу запустили в 2021 году в Санкт-Петербурге, чтобы помочь таким семьям преодолеть растерянность, получить необходимые знания и профессиональную помощь. Ведь помимо отсутствия поддержки, родители особенных детей часто сталкиваются с недостатком информации или просто не знают, куда обратиться. А им особенно важно знать, как правильно и безопасно накормить ребенка, как выбрать для него оптимальные занятия, как адаптировать окружающее пространство к его потребностям.

- «Передышка» — это первая социальная услуга в России, которая предоставляет родителям детей с инвалидностью возможность получить помощь специально обученного социального помощника, на время доверив ему заботу о ребенке, - объясняют в АНО «Партнерство каждому ребенку». - Такой вид помощи позволяет изменить ситуацию в семье к лучшему: родители получают своевременную поддержку в уходе за ребенком, возможность решить неотложные дела или просто отдохнуть, ребенок учится общаться с новыми людьми. Услуга снижает психологическую напряжённость в семье, позволяет повысить качество ее жизни и сохраняет для ребенка семью.

Родители, вступившие в программу, также получили консультации дефектолога, специалиста по альтернативной коммуникации, по эрготерапии и других специалистов. С семьями работали психологи. 

«Я очень благодарна команде проекта, а также специалисту по кормлению и эрготерапевту за проведенные консультации, - говорит мама особенного малыша, участница проекта Наталья. – Специалисты помогли  адаптировать домашнюю среду к потребностям сына, подобрать для него «развивашки», все это, без преувеличения, - неоценимый вклад в ежедневный уход за ребенком и в его развитие в целом. Огромное спасибо!».

Проект завершился 30 июля 2022 года. За время его реализации:

• 151 ребенок  получил уход и присмотр социального помощника;
•  родители получили более 40 500 свободных часов «Передышки»;
•  прошло 99 психологических консультаций;
•  78 консультаций узких специалистов (для 36 детей);
•  115 детей и их семей получили консультации специалистов по социальной работе.