«Мы видели много детских трагедий, поэтому продолжим снимать преграды на пути к здоровью ребенка»: педиатр Вера Панова о медицине сирот

Дети из государственных учреждений часто не получают вовремя грамотную медицинскую помощь, а их заболевания оказываются необратимо запущены. Мы поговорили с педиатром и руководителем медицинского отдела фонда «Дорога жизни» Верой Пановой о проблемах медицины сирот, выгорании сотрудников и о том, почему пятнадцать минут приема на ребёнка – недостаточно.

У Веры длинные светлые кудри, и она говорит, что первое время «дети в них жили». Любили уткнуться, понюхать. Потом Вера поняла, что дело в запахе:

 - В интернатах, даже самых хороших и чистых, пахнет моющими средствами, водой, тряпками, бельем из прачечной… А волосы вкусно пахнут. И они мне потом говорили: «Ты вкусная». 

Сейчас у Веры антисептик с запахом кофе — детям нравится его нюхать.

Вера Панова - педиатр и руководитель медицинского отдела БФ "Дорога жизни".  Она работает в социальном центре «Домик», созданным фондом «Дорога жизни», а еще – вместе с другими врачами выезжает в регионы, где медицинская помощь нужна детям-сиротам.

Фонд «Дорога жизни» делает доступной медицину для детей-сирот в регионах.

В помогающие профессии идут добрые люди, горько слышать обвинения «это же интернат»

– Чем отличается медицинская помощь детям из любящих семей от помощи тем, кто вынужден жить в государственных учреждениях?

– У медицины сирот есть все признаки отдельного самостоятельного направления. Несмотря на то, что многие страны отошли от институционального воспитания детей, оставшихся без родителей, эта тема продолжает обсуждаться и в международном сообществе.

Сейчас всё больше распространяется понимание, что качественная медицинская помощь невозможна без знаний об окружающей человека среде, о его личностных особенностях. Наш семилетний стаж работы в учреждениях говорит о том, что ребенка-сироту невозможно качественно обследовать и лечить без учёта этих данных. Важно, что особенности медицинского сопровождения надо учитывать во всех составляющих процесса: сборе информации о ребёнке и его состоянии, осмотре, формировании медицинского маршрута, составлении рекомендаций, обеспечении их выполнения.

Даже наладить работу в учреждении так, чтоб ценная информация не терялась – важная, но сложная задача. Дома всей информацией о малыше обладают родители или другой заботливый родственник, который за ним ухаживает. Специфика учреждений состоит в том, что большую часть времени ребенок проводит в сопровождении ухаживающего персонала. Самый мотивированный сотрудник, который очень хочет помочь ребенку, однажды закончит работать и уйдет домой. Ему надо будет передать рекомендации по уходу другому сотруднику. Часть информации неизбежно потеряется. Даже при отлаженном порядке сдачи смены очень трудно не упустить и качественно описать изменения в состоянии каждого воспитанника. Как ребёнок ел, как спал, играл, а таким же было его состояние неделю назад, а месяц? Мелкие детали, но они принципиальны для верного понимания ситуации.

– Сотрудники государственных учреждений менее мотивированы?

– В помогающие профессии в основном идут люди неравнодушные, альтруистичные, добрые. И горестно слышать в их адрес обвинения «это же интернат, они просто не хотят помогать». То, что порой выглядит как нежелание, зачастую более сложная проблема.

Во-первых, это – знания. Чем тяжелее состояние воспитанника, тем больше степень его зависимости от сотрудников учреждения, но компетенции этих взрослых ограничены. Персонал по уходу нередко располагает только личным опытом воспитания детей. Эти навыки могут не соответствовать современным представлениям, а могут быть недостаточны для ребёнка с особенностями здоровья, таких детей в «сиротском» секторе всё больше.

Чем тяжелее заболевание, тем уязвимее человек для мелких дефектов ухода. А ребёнок, независимо от состояния его здоровья, растёт и развивается. И если на этом пути есть преграды, то взрослый должен помогать развитию в каждой рутине, будь то игра или приём пищи.

Для детей уход должен быть не только бережным, но и развивающим. А для этого нужны практические навыки и глубокое понимание происходящих процессов: дать помощи столько, сколько необходимо и ровно столько, сколько достаточно. Внимание, терпение и глубокое уважение к развивающейся личности ребёнка поможет не одеть ему сандалии, чтобы побыстрее выйти на улицу, а дождаться пока ещё неловкие ручки медленно застегнут ремешок; не расстраиваться размазанной по столу каше, а радоваться первой ложке, донесенной до рта.

Но мало знания иметь, нужны возможности их применять. В системе детских учреждений – кадровый дефицит. Если сотрудников катастрофически мало, то уход неминуемо формализируется, а столь нелёгкий труд изнуряет и ведет к профессиональному выгоранию.

Мы не можем просто положить на стол штатного медицинского сотрудника двести заключений

– Как фонд может помочь?

– Во-первых, дать максимально конкретные и понятные рекомендации. В своей работе мы всегда учитываем задачу повышения компетенций ухаживающих взрослых. Важно не только подобрать верное лечение, но и обеспечить верное выполнение данных рекомендаций. Принципиально, чтобы окружающие взрослые учились понимать хуже или лучше стало ребёнку, на что нужно обращать внимание, когда незамедлительно обратиться к врачу.

Во-вторых, надо учитывать ресурсы конкретного учреждения. Мы не можем просто бросить интернат с необходимостью выполнять рекомендации, положив на стол штатного медицинского сотрудника двести заключений. Помимо рутинных задач у него появятся стратегические: что нужно сделать срочно, что можно чуть отложить и решать постепенно?

От этапа, когда большая бригада врачей сразу приезжала в учреждение, мы перешли к работе с точечными конкретными задачами. Фонд соотносит объем помощи с тем, какую поддержку учреждение действительно готово принять.

– Почему участковый педиатр не может обследовать всех детей?

– Врачи есть далеко не в каждом учреждении, но разница в состоянии детей при наличии или отсутствии врача колоссальна.

Мало собрать информацию о состоянии ребенка, ее надо структурировать, расставить приоритеты, рассчитать свои возможности и ресурсы. Обычно дома это делает мама, в сиротском секторе это делать некому! Мы не можем отдать эти функции на откуп педиатру, у которого пятнадцать минут приёма. Организация непрерывности и преемственности процесса медицинского сопровождения, повышение знаний ухаживающих взрослых, сбор и проработка информации о состоянии здоровья ребёнка – педиатр в поликлинике не готов взять на себя эти функции по объективным причинам. Расчёт нагрузки и штата поликлиники не предполагает скопление на одном участке сразу порядка 100 детей-инвалидов, каждый из которых требует индивидуального медицинского маршрута

– С какими особенностями, кроме дефицита информации, сталкивается врач, если его пациенты живут в детском доме или интернате?

– Врач ежедневно работает с трудным сочетанием патологий. Большинство детей в сиротском секторе имеют целый клубок различных заболеваний.

Ряд диагнозов для многих врачей редкость, для «сиротского» сектора – частая встреча. Кроме того, есть большая доля детей с ментальными расстройствами. Такого ребёнка нужно учиться осматривать, понимать, общаться с ним.

Задача бережно провести осмотр и медицинскую процедуру ребёнку, например, с расстройством аутистического спектра, актуальна для всего медицинского сообщества. А в нашем секторе таких детей много.

Важно и то, как врач не только понимает, но и трактует состояние здоровья ребёнка, его особенности. Этичное, бережное, уважительное отношение к ребёнку со стороны врачебного состава – вклад в повышение ценности личности каждого воспитанника в глазах всего персонала. А верное, глубокое понимание не только патологии, но и потенциала развития ребёнка, несмотря на ограничения здоровья, – основа его корректного педагогического сопровождения и социализации.

– Почему некоторые подопечные фонда приезжают на лечение в Москву, а не получают помощь в регионе?

– Наш приоритет как раз в работе на уровне региона. Сейчас есть возможность телемедицинских консультаций с ведущими специалистами федеральных клиник. Если есть возможность помочь ребенку на месте, мы всегда ею пользуемся. Иногда состояние ребёнка требует его маршрутизации именно в столичные клиники, но бывают и другие случаи.

Представьте себе интернат, где на 24 воспитанника – два групповых сотрудника. В такой ситуации один из них просто не может уехать и сопровождать конкретного ребёнка в больнице. В такой ситуации Фонд готов предоставить няню в столичной клинике и помочь ребёнку в неё приехать.

Многое в процессе реабилитации относится вовсе не к медицинским, а к уходовым манипуляциям. Ребенок после ортопедической операции, например, около шести недель находится в гипсе. И его надо не просто накормить или помыть, с ним надо заниматься, играть, гулять. А в этот период внимания ребёнок требует много больше. Параллельно необходимо обеспечить оформление новых технических средств реабилитации. И медлить с этим нельзя. Всё это требует колоссальных ресурсов, прежде всего человеческих, которых порой учреждение не имеет. Здесь мы тоже готовы прийти на помощь, не только сопроводив в столичный стационар, но и обеспечив пребывание ребёнка на основной период восстановления в Социальном центре Фонда.

Часто специалист просто не знает, как осмотреть ребенка с ментальными особенностями

– Но у ребенка с особенностями здоровья не так много шансов найти приемную семью?

– Есть семьи, которые готовы принять ребенка с ограничениями по здоровью. В наших возможностях сделать так, чтоб таких семей стало больше. В этом вопросе мы подходим к еще одной особенности медицины сирот.

Врачи не любят делать прогнозы, тем более долгосрочные. Это наша профессиональная черта, и она обоснована: никто не знает точно, как поведет себя конкретный организм и, как будет протекать даже хорошо известное заболевание. Но мы работаем на благо ребенка, мечтаем, чтобы он нашел семью. Семье важен медицинский статус, и мы должны его обозначить с учетом прогноза. Здесь особенно ценны осведомленность врача о современных научных данных по каждой патологии, его выводы, основанные на принципах доказательной медицины.

Грамотно информировать семью, не запугивая будущих родителей, не перекладывать всю ответственность на их плечи, но и не умаляя реальные риски, не затушевывая насущные трудности ребёнка – навык, который каждому врачу данного сектора необходимо совершенствовать.

Ни одно учреждение не заменит дом и семью. А грамотное консультирование по медицинским вопросам кровных и замещающих семей – обязательный вклад как в семейное устройство ребёнка, так и в профилактику отказа от родительства.

– Что изменится, если медицина сирот станет отдельной областью?

– Если мы признаем, что есть отдельная дисциплина, придется признать и необходимость обучать медицинский персонал, менять уже существующие подходы. Не только станет больше специализированных обучающих курсов, их прохождение станет обязательным. Это возможность вложить в руки специалистов специально разработанный инструментарий. Не только заострить внимание на наиболее насущных проблемах, но и дать современные знания по их преодолению.

Возьмем диспансеризацию. Здесь приняты колоссальные меры, есть отдельный приказ о диспансеризации детей-сирот, но диспансеризацию по-прежнему нельзя назвать эффективной.

Да, в части регионов не хватает детских специалистов для полноценного проведения осмотров. Где-то нет возможности последующего направления в профильное отделение. Но часто и компетенции специалистов именно в отношении данных детей недостаточны.

Часто специалист (стоматолог, офтальмолог) не знает, как осмотреть ребенка с ментальными нарушениями, двигательной расторможенностью.

А порой не хватает отлаженных алгоритмов по частым в этом секторе проблемам: дефицит массы тела, профилактика деформаций скелета, маршрутизация детей с генетическими патологиями, врожденными пороками. Ведь это не просто осмотр школьного населения или рутинный скрининг: большинство детей изначально имеет тяжелые заболевания в различных сочетаниях. А значит и проходить диспансеризация данной категории должна не только по отдельному порядку, но и с иными внутренними механизмами.

Многое уже создано, но хочется поработать над тем, чтобы огромный выделенный государством ресурс, был более эффективным.

О том, что принятых мер всё ещё недостаточно, могут судить наши выездные бригады.

Мы видим много детских трагедий и душераздирающих историй, поэтому продолжим снимать преграды на пути к здоровью ребенка. В интернатах мы редко встречаем равнодушие: сотрудники стараются, но по объективным причинам не всегда могут дать воспитанникам весь необходимый объем помощи.

И, появление медицины сирот, как отдельного направления, учитывающее медицинские, социальные, экономические аспекты сектора, может и должно это изменить. Чтобы лечение не поглощало жизнь особенного ребёнка, не превращало его мир в больницу, его должна окружать команда подготовленных взрослых, неотъемлемой частью которой является врач. В диалоге, обмене навыками, взаимном обогащении знаний о мире детства в учреждениях должно и дальше складываться профессиональное сообщество, оберегающее ребёнка на период поиска возможности передать его семье.


Фото: фонд "Дорога жизни". 

Читайте также

Этот диагноз многим больным так и не успевают поставить, симптомы стремительные, а начинается все с острой боли в животе.
09:58, 19 июля 2024
Встреча прошла в рамках образовательного проекта фонда «Живи сейчас».
13:00, 18 июля 2024
Мероприятие организовал благотворительный фонд «Время добрых».
13:00, 17 июля 2024
О ситуации с орфанными заболеваниями в России, о том, почему некоторые болезни диагностируются 7 лет, откуда идут деньги на лечение...
08:48, 17 июля 2024
Руководитель Школы приемных родителей фонда, психолог Мария Беккер, ответила всем, кто выступает с вопросом «зачем поддерживать систему».
15:44, 16 июля 2024
Благотворительный фонд «Время добрых» в составе врачебной делегации донецких онкологов принял участие в X Международном Петербургском онкологическом форуме «Белые ночи 2024».
14:03, 16 июля 2024
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация