«Мы видели много детских трагедий, поэтому продолжим снимать преграды на пути к здоровью ребенка»: педиатр Вера Панова о медицине сирот

У Веры длинные светлые кудри, и она говорит, что первое время «дети в них жили». Любили уткнуться, понюхать. Потом Вера поняла, что дело в запахе:

 - В интернатах, даже самых хороших и чистых, пахнет моющими средствами, водой, тряпками, бельем из прачечной… А волосы вкусно пахнут. И они мне потом говорили: «Ты вкусная». 

Сейчас у Веры антисептик с запахом кофе — детям нравится его нюхать.

Вера Панова - педиатр и руководитель медицинского отдела БФ "Дорога жизни".  Она работает в социальном центре «Домик», созданным фондом «Дорога жизни», а еще – вместе с другими врачами выезжает в регионы, где медицинская помощь нужна детям-сиротам.

– Чем отличается медицинская помощь детям из любящих семей от помощи тем, кто вынужден жить в государственных учреждениях?

– У медицины сирот есть все признаки отдельного самостоятельного направления. Несмотря на то, что многие страны отошли от институционального воспитания детей, оставшихся без родителей, эта тема продолжает обсуждаться и в международном сообществе.

– Сотрудники государственных учреждений менее мотивированы?

– В помогающие профессии в основном идут люди неравнодушные, альтруистичные, добрые. И горестно слышать в их адрес обвинения «это же интернат, они просто не хотят помогать». То, что порой выглядит как нежелание, зачастую более сложная проблема.

Во-первых, это – знания. Чем тяжелее состояние воспитанника, тем больше степень его зависимости от сотрудников учреждения, но компетенции этих взрослых ограничены. Персонал по уходу нередко располагает только личным опытом воспитания детей. Эти навыки могут не соответствовать современным представлениям, а могут быть недостаточны для ребёнка с особенностями здоровья, таких детей в «сиротском» секторе всё больше.

Для детей уход должен быть не только бережным, но и развивающим. А для этого нужны практические навыки и глубокое понимание происходящих процессов: дать помощи столько, сколько необходимо и ровно столько, сколько достаточно. Внимание, терпение и глубокое уважение к развивающейся личности ребёнка поможет не одеть ему сандалии, чтобы побыстрее выйти на улицу, а дождаться пока ещё неловкие ручки медленно застегнут ремешок; не расстраиваться размазанной по столу каше, а радоваться первой ложке, донесенной до рта.

Но мало знания иметь, нужны возможности их применять. В системе детских учреждений – кадровый дефицит. Если сотрудников катастрофически мало, то уход неминуемо формализируется, а столь нелёгкий труд изнуряет и ведет к профессиональному выгоранию.

– Как фонд может помочь?

– Во-первых, дать максимально конкретные и понятные рекомендации. В своей работе мы всегда учитываем задачу повышения компетенций ухаживающих взрослых. Важно не только подобрать верное лечение, но и обеспечить верное выполнение данных рекомендаций. Принципиально, чтобы окружающие взрослые учились понимать хуже или лучше стало ребёнку, на что нужно обращать внимание, когда незамедлительно обратиться к врачу.

– Почему участковый педиатр не может обследовать всех детей?

– Врачи есть далеко не в каждом учреждении, но разница в состоянии детей при наличии или отсутствии врача колоссальна.

Мало собрать информацию о состоянии ребенка, ее надо структурировать, расставить приоритеты, рассчитать свои возможности и ресурсы. Обычно дома это делает мама, в сиротском секторе это делать некому! Мы не можем отдать эти функции на откуп педиатру, у которого пятнадцать минут приёма. Организация непрерывности и преемственности процесса медицинского сопровождения, повышение знаний ухаживающих взрослых, сбор и проработка информации о состоянии здоровья ребёнка – педиатр в поликлинике не готов взять на себя эти функции по объективным причинам. Расчёт нагрузки и штата поликлиники не предполагает скопление на одном участке сразу порядка 100 детей-инвалидов, каждый из которых требует индивидуального медицинского маршрута

– С какими особенностями, кроме дефицита информации, сталкивается врач, если его пациенты живут в детском доме или интернате?

– Врач ежедневно работает с трудным сочетанием патологий. Большинство детей в сиротском секторе имеют целый клубок различных заболеваний.

Задача бережно провести осмотр и медицинскую процедуру ребёнку, например, с расстройством аутистического спектра, актуальна для всего медицинского сообщества. А в нашем секторе таких детей много.

Важно и то, как врач не только понимает, но и трактует состояние здоровья ребёнка, его особенности. Этичное, бережное, уважительное отношение к ребёнку со стороны врачебного состава – вклад в повышение ценности личности каждого воспитанника в глазах всего персонала. А верное, глубокое понимание не только патологии, но и потенциала развития ребёнка, несмотря на ограничения здоровья, – основа его корректного педагогического сопровождения и социализации.

– Почему некоторые подопечные фонда приезжают на лечение в Москву, а не получают помощь в регионе?

– Наш приоритет как раз в работе на уровне региона. Сейчас есть возможность телемедицинских консультаций с ведущими специалистами федеральных клиник. Если есть возможность помочь ребенку на месте, мы всегда ею пользуемся. Иногда состояние ребёнка требует его маршрутизации именно в столичные клиники, но бывают и другие случаи.

Представьте себе интернат, где на 24 воспитанника – два групповых сотрудника. В такой ситуации один из них просто не может уехать и сопровождать конкретного ребёнка в больнице. В такой ситуации Фонд готов предоставить няню в столичной клинике и помочь ребёнку в неё приехать.

– Но у ребенка с особенностями здоровья не так много шансов найти приемную семью?

– Есть семьи, которые готовы принять ребенка с ограничениями по здоровью. В наших возможностях сделать так, чтоб таких семей стало больше. В этом вопросе мы подходим к еще одной особенности медицины сирот.

Врачи не любят делать прогнозы, тем более долгосрочные. Это наша профессиональная черта, и она обоснована: никто не знает точно, как поведет себя конкретный организм и, как будет протекать даже хорошо известное заболевание. Но мы работаем на благо ребенка, мечтаем, чтобы он нашел семью. Семье важен медицинский статус, и мы должны его обозначить с учетом прогноза. Здесь особенно ценны осведомленность врача о современных научных данных по каждой патологии, его выводы, основанные на принципах доказательной медицины.

Ни одно учреждение не заменит дом и семью. А грамотное консультирование по медицинским вопросам кровных и замещающих семей – обязательный вклад как в семейное устройство ребёнка, так и в профилактику отказа от родительства.

– Что изменится, если медицина сирот станет отдельной областью?

– Если мы признаем, что есть отдельная дисциплина, придется признать и необходимость обучать медицинский персонал, менять уже существующие подходы. Не только станет больше специализированных обучающих курсов, их прохождение станет обязательным. Это возможность вложить в руки специалистов специально разработанный инструментарий. Не только заострить внимание на наиболее насущных проблемах, но и дать современные знания по их преодолению.

Возьмем диспансеризацию. Здесь приняты колоссальные меры, есть отдельный приказ о диспансеризации детей-сирот, но диспансеризацию по-прежнему нельзя назвать эффективной.

Да, в части регионов не хватает детских специалистов для полноценного проведения осмотров. Где-то нет возможности последующего направления в профильное отделение. Но часто и компетенции специалистов именно в отношении данных детей недостаточны.

Часто специалист (стоматолог, офтальмолог) не знает, как осмотреть ребенка с ментальными нарушениями, двигательной расторможенностью.

А порой не хватает отлаженных алгоритмов по частым в этом секторе проблемам: дефицит массы тела, профилактика деформаций скелета, маршрутизация детей с генетическими патологиями, врожденными пороками. Ведь это не просто осмотр школьного населения или рутинный скрининг: большинство детей изначально имеет тяжелые заболевания в различных сочетаниях. А значит и проходить диспансеризация данной категории должна не только по отдельному порядку, но и с иными внутренними механизмами.

Многое уже создано, но хочется поработать над тем, чтобы огромный выделенный государством ресурс, был более эффективным.

Мы видим много детских трагедий и душераздирающих историй, поэтому продолжим снимать преграды на пути к здоровью ребенка. В интернатах мы редко встречаем равнодушие: сотрудники стараются, но по объективным причинам не всегда могут дать воспитанникам весь необходимый объем помощи.

И, появление медицины сирот, как отдельного направления, учитывающее медицинские, социальные, экономические аспекты сектора, может и должно это изменить. Чтобы лечение не поглощало жизнь особенного ребёнка, не превращало его мир в больницу, его должна окружать команда подготовленных взрослых, неотъемлемой частью которой является врач. В диалоге, обмене навыками, взаимном обогащении знаний о мире детства в учреждениях должно и дальше складываться профессиональное сообщество, оберегающее ребёнка на период поиска возможности передать его семье.

Фото: фонд "Дорога жизни".