67 медицинских специалистов Дагестана прошли обучение по лечению пациентов с буллезным эпидермолизом

Федеральные эксперты по генным дерматозам провели выездной патронаж в Махачкале. Это совместный проект фонда «Дети-бабочки» с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». 67 медицинских специалистов в рамках программы непрерывного медицинского образования стали слушателями обучающего модуля «Генные дерматозы в практике врача», а также серии врачебных консилиумов. 

Федеральные эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры 76 пациентов с тяжелыми генными дерматозами, проживающих в Дагестанской республике. Всего в регионе проживает 16 990 пациента с различными наследственными заболеваниями кожи. 

На обучающем модуле в Махачкале специалистам рассказали о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Врачи получили навыки оценки тяжести состояния пациента по различным кожным и внекожным симптомам, узнали об особенностях симптоматического лечения, в зависимости от тяжести и подтипа заболевания, об особенностях питания пациентов с БЭ, о том, какими шкалами и таблицами пользоваться для назначения дополнительных нутриентов, использовать шкалы оценки тяжести в своей повседневной практике, рассмотрели алгоритм постановки диагноза в зависимости от клинической картины.

Для подопечных фонда выездные патронажные визиты дают возможность в своем регионе получить консультацию по текущему состоянию у ведущих специалистов федеральных центров и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания.

«С фондом Дети-бабочки мы работаем уже давно, а совсем недавно было заключено соглашение о развертывании в нашем регионе Центра генных дерматозов. Это будет большим шагом вперёд в развитии помощи детям с буллезным эпидермолизом и другими наследственными патологиями кожи. Здесь взаимодействие Минздрава и некоммерческих организаций, которое всё больше осуществляется в Дагестане при поддержке руководства республики, будет тем единым оплотом, направленным на одно общее дело - помощь нашим пациентам. В большинстве своём это дети, жизнь которых от рождения очень трудна, сделать ее комфортной, а детство и развитие ребёнка полноценным - наша главная цель», - сказала министр здравоохранения РД Татьяна Беляева.

«Круг добра» делает свой вклад в повышение уровня образования врачей разных специальностей, работающих с детьми с различными тяжелыми и редкими заболеваниями. Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом «Дети-бабочки» прошли более 800 врачей и работников среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 230 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи».

«Наш проект с фондом «Дети-бабочки» по организации патронажных выездов в регионы стартовал весной 2022 года, — сообщил председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. — Выездные патронажи были проведены в 10 регионах: Пермском крае, Омской, Челябинской и Новосибирской областях, Алтайском и Приморском крае, в Пензенской области, в Чеченской Республике и Республиках Башкортостан и Татарстан».

Как известно, фонд «Круг добра» в 2022-м году начал закупки медизделий для детей с буллезным эпидермолизом. Первая партия повязок, закупленная по заявкам для пациентов, уже распределена среди подопечных Фонда. Дагестан решил обратиться за содействием «Круга добра» в обеспечении дорогостоящими медизделиями для детей с буллезным эпидермолизом позже других регионов, заявки сейчас рассматриваются, дети получат повязки уже в следующем году.

«Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента, - считает член ОП РФ, руководитель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова. - Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры. В рамках этого мы работаем над созданием региональной сети Центров генных дерматозов и готовим для них мультидисциплинарную команду региональных специалистов. 17 ноября мы подписали соглашение об организации профильной команды специалистов для ЦГД с Министерством здравоохранения РД».