«Я перестала бояться паллиативного статуса Миши»: мама тяжелобольного мальчика рассказала, как врачи омского хосписа поставили ее сына на ноги
11:41, 28 сентября 2022
Фото: "Дом радужного детства"
Когда особенно тяжело, мама Миши берется за спицы и пряжу. Вязанных игрушек в комнате очень много.
За жизнь сына Алёна Бражникова борется с первых дней его жизни. Во время беременности ее мучила тахикардия. Сердце порой разгонялось настолько, что было трудно дышать. Являясь медсестрой по образованию, женщина опасалась, что это может пагубно сказаться на ее мальчике.
Миша родился синий. Едва дышал. При этом ребенок был аномально легок – из-за задержки внутриутробного развития ему недоставало веса. Семья живет в Колосовке – четыре часа езды от Омска. Пробраться к цивилизации тяжелобольным детям отсюда очень трудно – дороги в ямах, а весной каждый год паводки «перекрывают» въезд и выезд.
Детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» долго планировала поезду в этот далекий район Омской области. В 2019 году команда все-таки приехала в Колосовку. Так семья Миши познакомилась с командой хосписа «Дом Радужного детства». Мише тогда было три. И всю свою жизнь он провел лежа, поскольку ни ходить, ни вставать не умел. Семью пригласили стать участниками заезда в хоспис.
- С приходом в 2019-м году в нашу жизнь «Радуги» я перебрала всю свою жизнь. Многое переоценила. Перестала бояться паллиативного статуса Миши и его множественных врождённых пороков развития неуточненной этиологии. Изменилось и моё отношение к благотворительности. Поняла, что в борьбе за полноценную жизнь ребенка, я не одинока, что хоспис - это про жизнь! И наша жизнь изменилась в лучшую сторону, - говорит Алёна.
Омский хоспис "Дом радужного детства" - единственный в России детский хоспис европейского формата, построить его удалось благодаря пожертвованиям.
- В России бытует мнение, что в хосписы приезжают умирать. Однако мало кто представляет, что на самом деле представляет из себя омский хоспис «Дом радужного детства». Дети тут живут с мамами и папами три недели. Но их пребывание может продлиться по рекомендации специалистов, - объясняют в Центре «Радуга».
Ребенок и родитель проходят обследования, массаж, ЛФК, анализы, современные форматы реабилитации. В истории хосписа есть даже случаи, когда после нахождения в «Доме радужного детства» с ребенка сняли статус паллиативного.
Когда трехлетний Миша в 2019 году попал с хоспис, врачи разработали специальную программу реабилитации конкретно под него. А потом приняли решение назначить мальчику операцию, чтобы ребёнок мог ходить. И это дало эффект – у ребенка стала нарастать мышечная масса. Специалисты объяснили маме, почему важно продолжать заниматься с Мишей ЛФК, АФК, гидрореабилитацией, дали знания - что и как делать вне стен «Дома радужного детства». После операции Миша с мамой снова вернулись в хоспис, на продолжение восстановительной реабилитации. Теперь Миша стоит сам! Без посторонней поддержки. Цель следующая – пойти.
Практически половина ребят, которые побывали в хосписе этим летом, - это дети, страдающие миодистрофией Дюшенна. Они приехали на реабилитацию в «Дом радужного детства», чтобы их родители узнали больше о заболевании и смогли помочь своим сыновьям прожить дольше и лучше.
- Наша жизнь стала другой здесь. Я надеюсь, что она поменяется в лучшую сторону после всех занятий. Дима научился нырять, плавать. Этого он никогда не делал и бассейн никогда не видел. Как работать с растяжением мышц мне не только показали, но и сделали запись занятий. Теперь и дома сможем выполнять упражнениями под руководством инструктора. Очень хочется попасть сюда снова, - рассказала Татьяна Саврыкина, мама Димы Малыхина.
Другой маленький подопечный хосписа, Нурлан, уже дважды был в «Доме радужного детства» вместе со своим братом. У обоих мальчиков миодистрофия Дюшенна. До встречи со специалистами хосписа у семьи Ашкеновых не было чёткого алгоритма как жить с болезнью. Теперь же родители смогут даже оказать респираторную поддержку сыновьям в самый критичный момент.
- У Нурлана появился аппетит. Таймас стал улыбаться, - призналась мама мальчиков, Салтанат.
В последний летний заезд этого года попала и двухлетняя Арина Булучевская, которой команда «Радуги» помогает больше года. Этой весной ребёнка сняли с кислородного аппарата.
Малышка хорошо выдержала дорогу из Большеречья до Подгородки, где находится «Дом радужного детства». Куда труднее и опаснее у Арины был путь больничный. Родившись на 26-ой неделе весом в 650 грамм, она с первых дней и до сих пор стойко борется за жизнь: кровоизлияние в роддоме, реанимация в ГНЦ, шунтирование в ДКБ №3, паллиативное отделение.
- Сейчас Ариша понемногу учится самым элементарным навыкам: переворачиваться, сидеть, держать предметы. За это хочется поблагодарить всех неравнодушных жертвователей «Радуги», - поделилась мама Арины.
В сентябре «Дом радужного детства» снова принял детей с неизлечимыми заболеваниями и их родителей. Для каждого маленького пациента врачи хосписа разработают индивидуальную программу реабилитации. Помощь семьям команда «Радуги» оказывает совершенно бесплатно, все проекты фонда – благотворительные, реализуются при поддержке неравнодушных людей и пожертвований.
Фото: Дом радужного детства".
/Ноябрь_2024/школа кормлен.png)
/2024/11.24/1 портаж ноябрь.jpeg)
/2024/11.24/1 мамины пироги 24 2.jpg)
/Ноябрь_2024/спина подк.png)
/Ноябрь_2024/что гк.jpg)
/Ноябрь_2024/аут пособи.jpg)