«Не плачь, всё будет хорошо»: 6 фраз, которые лучше не говорить человеку с диагнозом онкология
Москва. Больничная палата, в которой Ирина Петрова стоит у огромного окна и смотрит на кишащий людьми большой город. Родной Воронеж далеко, семья тоже. А у нее только прошла операция по удалению опухоли.
- Было не весело, - вспоминает Ирина. И в этом «не весело» куча разных чувств. - Казалось, я в аквариуме, а люди за стеклом живут себе и даже не догадываются, что такое рак. У них какая-то другая жизнь, а я как на другой от них планете.
А потом раздался звонок. И из динамика телефона прозвучал голос известной писательницы Дарьи Донцовой.
- Он сказала: «Добрый вечер, Ирина. Меня попросила позвонить ваша дочь Катя…». Я почему-то так разволновалась, расплакалась, начала бегать по палате, настолько этот звонок был шоком для меня. Дарья говорила со мной минут 20, про себя, про свое лечение, про мое настроение. Даже про купальник для плавания и про то, где купить прекрасное белье после удаления груди. И дала телефон помощника, если мне нужна будет помощь. Знаете, я ей поверила, что тоже буду плавать. Буду жить обычной жизнью. И я всегда буду помнить Дарью Донцову с благодарностью.
Ирина Петрова
Но эта история не только про поддержку от известной писательницы и активиста, которая нашла время на совершенно незнакомого человека и поделилась своей историей борьбы с онкологией.
Это еще про поддержку семьи. Про способ дочери показать маме свою любовь не словами, а поступком.
- Важнее всего для меня была помощь моей дочери Кати, с которой были тогда очень сложные отношения. Но она смогла найти такой способ мне помочь, показать, что нет преград для ее любви.
В том, что человеку, проходящему лечение, важна помощь не только врачей, на своем опыте убедилась и Екатерина Сирота. Три года назад из Воронежа её направили в московский центр гематологии. Долгое и тяжелое лечение. Когда в отделение приходили волонтеры с творческими мастер-классами, Екатерина даже и не думала выходить.
- Никакого настроения рисовать или что-то мастерить, конечно, не было. Но однажды, я поддалась на уговоры и всё-таки вышла из палаты. И в какой-то момент я почувствовала, что отвлеклась, что я общаюсь с другими пациентами, мы смеемся, мы шутим. Переключился фокус внимания. Градус внутреннего напряжения неопределённости, страхов, снизился.
Мастер-класс в центре гематологии
Когда Екатерина вернулась после лечения в Воронеж, решила запустить такой же, как московский, проект в родном городе. Команда детского воронежского фонда «Добросвет» помогла наладить контакт с отделением онкологии и гематологии Воронежской областной больницы. Благодаря департаменту культуры области собрали команду мастериц, готовых бесплатно выезжать с творческими мастер-классами прямо в палаты к пациентам.
- Тут важна не только сама арт-терапия, но и мой рассказ о себе. Посмотрите на меня – я прошла лечение, пришла к вам, очень хочу вас поддержать. У меня уже отросли волосы. Я вернулась в семью. Это невероятный эффект вызывает, - продолжила Екатерина.
Екатерина Сирота
В 2020 году в Воронеже проходила фото-выставка «Мы победили рак». На ней Екатерина и познакомилась с Ириной. Мысли женщин оказались схожи, обе хотели помогать людям, которые проходят лечение от онкологии, находятся в ремиссии и их родственникам. Так появилась автономная некоммерческая организация «Теплые встречи». Женщины собрали команду творческих специалистов, психологов, которые выезжают в онкоотделения для мастер-классов и консультаций, запустили группы поддержки с равными консультантами, устраивают выездные арт-вечеринки, творческие онлайн-занятия, пригласили пациентов на спортивные занятия – скандинавская ходьба, йога, собирают коробки радости и отвозят в больницу…
Проект объединил сотни людей, не только из России. Например, в Интернете о воронежской команде прочитала Марина Раймонд из Испании и предложила бесплатно проводить для участниц «Теплых встреч» онлайн уроки по нейрографике.
Обращаются за помощью не только пациенты, но и их близкие.
Марина Раймонд из Испании проводит онлайн мастер-классы для воронежцев по нейрографике
- Я не очень люблю термины «победа над раком», «рак победим», «объявить раку войну». Я считаю это лозунги. А у каждого свой путь и лечения и восстановления, проживания болезни, - говорит Ирина. - И в этом пути от шока до принятия диагноза, а затем до ремиссии важно человеку не быть одиноким, иметь поддержку. И не только от онкопсихолога, но и от близких, сослуживцев. Но часто родственники травмированы больше, чем онкопациенты, и им тоже надо помогать. Надо учить их, как помогать и что говорить.
Для участников "Теплых встреч" проводят уроки живописи, экскурсии, встречи с психологами, спортивные занятия, организуют группы поддержки
Поэтому отдельное направление помощи команды «Теплые встречи» - это работа с близкими онкопациентов. Никто из нас ведь не знает, как правильно помогать, что можно и что нельзя говорить человеку с онкологией. Какие фразы лучше оставить не произнесенными вслух в беседе с близким человеком, который проходит лечение.
Фразы, которые говорить не стоит
1. «Врач у тебя плохой, не так надо лечить»
- К нам часто обращаются и родственники пациентов – жены, дети онкобольных. Часто они думают, что врачебная помощь оказывается как-то неправильно, жалуются на врачей. Но, как правило, это на самом деле не про медицину, а про то, что родные не знают, как помочь, испытывают чувство вины, - говорит Ирина.
Свои переживания, смогли ли они найти лучшего врача, всё ли сделали возможное для своего близкого человека, они трансформируют в претензии к медикам.
- Мы всегда убеждаем родственников, что нужно быть союзниками с врачами, тогда и лечение будет легче.
2. «У тебя всё будет хорошо»
Практически каждый пациент слышал эту фразу. И у всех онкобольных она вызывает раздражение. С одной стороны такая шаблонная фраза может восприниматься как равнодушие собеседника. С другой – эта уверенность, когда у самого пациента такой уверенности внутри нет, особенно сразу после постановки диагноза, когда человек и сам находится не совсем в ясном сознании, может еще больше заставить пациента замкнуться в себе.
- «У тебя всё будет хорошо». Но, как и когда будет хорошо, откуда вы это знаете, не понятно, - объясняет Ирина.
3. «Не плачь, не расстраивайся»
Понятно, что друзьям и семье тяжело, когда близкий человек плачет. И им бы хотелось отменить его слезы. Но эти слезы, как и любая естественная реакция человека на события, нужны - не случайно природа наделила каждого из нас разными эмоциями.
- Когда говорят «не плач», возникает резонный вопрос, а что делать человеку, который узнал, что болен раком? Почему нельзя плакать, почему нельзя грустить? – размышляет Ирина.
Нельзя запретить человеку испытывать эмоции.
4. «Я же тебе говорил - не кури»
- Плохо обвинять человека в том, что он курил, неправильно питался, мало двигался. И повторять все время «я же тебе говорил – видишь, к чему это привело». Болеют и худые и полные. Те, кто придерживался диеты и правильного питания, бегал по утрам, болеют и многодетные мамы, кормящие грудью всех своих детей. Для человека с онкологией нужна поддержка, прежде всего, принятие, даже на бытовом уровне. А не обвинения. Этому мы и обучаем наших родственников. Рассказываем про стадии принятия болезни, про особенности состояния во время химиотерапии и облучения, - говорит Ирина.
Все эти фразы человеку не помогут, а сделают только хуже, добавив к переживаниям еще и чувство вины, а, возможно, и стыда – особенно, если таких «советчиков» в его жизни оказалось много, и каждый считает своим долгом сказать, что он предупреждал.
5. «Это тебе еще повезло»
Пытаться убедить онкобольного в том, что ему повезло, что у него тот, а не другой вид рака, что у него онкология, а не «чего похуже», или искать позитив в последствиях лечения – «похудеешь зато», «отдохнешь от работы» и так далее – плохой способ утешить. Любой вид рака опасен, если не лечить, а концентрация внимания на внешности может и вовсе стать причиной дополнительных переживаний человека.
6. «Это у тебя от нервов»
Винить характер человека в болезни – неправильно, особенно если к такой мысли пациента подводит горе-психолог.
- Человек с онкологией может обратиться к любому психологу или психотерапевту, - говорит Ирина. - Важно не попасть специалисту, который будет рассказывать, что ты заболел, потому что у тебя часто бывают обиды или еще какие-то негативные чувства, например, чувство вины. Якобы такой характер – потому заболел.
Команда АНО «Теплые встречи» готова и дальше помогать онкопациентам и их родственникам. А еще – объединять в большую волонтерскую семью всех, кто готов развивать этот вид помощи в Воронежской области. На сайте организации есть возможность заполнить анкету и стать волонтером, можно поучаствовать в акции «Коробка радости» и предать в онкоотделения приятные мелочи.
Ирина и Екатерина
Ирина и Екатерина не раз слышали слова благодарности от тех, кто нашел благодаря «Теплым встречам» близких по духу людей. Смог открыто говорить о том, что пережил или переживает, поделиться своим опытом лечения и выздоровления. Смог увидеть примеры других и попробовать себя в каком-то новом деле – занялся йогой или стал рисовать, кто-то даже сменил работу, иначе посмотрев на свою жизнь. Есть немало примеров, когда «Теплые встречи» помогли вернуть гармонию в семью человека, которому поставили диагноз – всё благодаря работе команды «Теплые встречи» с близкими пациента.
- У нас в планах открыть два новых направления: это поддержка одиноких матерей или многодетных матерей, которые получили на руки диагноз. По личному опыту скажу, поскольку я тоже многодетная мама, до момента постановки диагноза, когда в течение месяца приходится бегать по различным обследованиям, а у тебя семья, трое детей и их нужно куда-то вести, с ними нужно делать уроки, школа, кружки, а ресурсы твои физические психические практически на нуле, то здесь практически любая помощь жизненно необходима. Поэтому у нас давно зреет идея вот такого проекта поддержки именно многодетных или одиноких матерей. Второе направление – поддержка пожилых людей с онкологией, - рассказала Екатерина.
Фото: АНО "Теплые встречи", Ирина Петрова, Екатерина Сирота.