МечтаЯжить – 16 лет: как пациентская организация из Перми помогает больным муковисцидозом

В 2023 году 16-летие отмечает «МечтаЯжить» - организация, помогающая больным муковисцидозом и другими редкими болезнями в Пермском крае. История «МечтаЯжить» - история о том, как маленькая пациентская организация, созданная родителями больных детей, фактически создала (и дальше развивает) систему льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Пермском крае.

В 2007 году в Перми о муковисцидозе не знал практически никто. Мамам детей, у которых он был диагностирован, часто приходилось самим проводить ликбез местным врачам. Они рассказывали медикам, что это генетическое заболевание c поражением экзокринных желез внутренних органов. А также о том, что хотя с виду больные муковисцидозом ничем не отличаются от здоровых людей, внутри их организма происходят страшные процессы. И чтобы продлить жизнь, больные вынуждены ежедневно принимать лекарства, делать ингаляции и осуществлять другую специальную терапию. До недавнего времени дети с муковисцидозом не доживали досовершеннолетия, но с развитием медицины их продолжительность жизни начала увеличиваться.

Всеми лекарствами больных муковисцидозом обеспечивает государство. Но медицинское оборудование, которое им жизненно необходимо, семьям приходится покупать самим. И далеко не каждая семья может позволить себе тратить такие огромные суммы ежемесячно. Для этого и создаются пациентские организации – и чтобы налаживать льготное лекарственное обеспечение в своем регионе, и чтобы просвещать врачей и широкую общественность, а порой и вести благотворительные сборы.

Матери из «МечтаЯжить», как и все, начинали с малого: налаживали контакт с врачами, пытались достучаться до регионального Министерства здравоохранения – да и просто объединялись ради общей цели. В своем крае они стали первопроходцами. Пришлось строить систему фактически с нуля. И теперь, после долгих лет работы, можно сказать, что эта система жизнеспособна и продолжает развиваться. Сегодня в Пермском крае «МечтаЯжить» выступает в качестве связующего звена (или «единого окна») между семьями, где есть пациент с редким заболеванием, и всеми задействованными специалистами соответствующих структур (поликлиник, Минздрава, ГБ МСЭ, Минсоцразвития, Росздравнадзора и других).

Сопровождать каждого подопечного

Но для того, чтобы это заработало, было необходимо еще в момент основания организации выбрать тот вектор развития, который привел бы к такому результату. Ведь здесь легко ошибиться: важен и правильный выбор пути, и адекватность методов работы. И на одном из первых рабочих совещаний основательницы «МечтаЯжить» решили, что приоритетным направлением в деятельности организации должно стать социальное сопровождение больных. Так появилось то, что получит свое название только спустя годы – сейчас в «МечтаЯжить» это называется Службой социального сопровождения.

Это комплексный подход к решению проблемы каждого конкретного пациента. Формула такова: начинаем с обсуждения сложившейся ситуации, потом договариваемся о действиях и работаем, а в качестве завершения – изменение ситуации в лучшую сторону. Чаще пациенты обращаются за помощью в получении льготных лекарств, но этим социальное сопровождение не исчерпывается – организация может оказать и юридическую, и психологическую помощь пациенту.

Сегодня на попечении организации находятся 40 семей, и все эти годы служба работает без выходных и отпусков. Председатель «МечтаЯжить» Елена Мусина часто принимает обращения сама: «У каждого из наших подопечных есть мой номер, и он всегда может связаться со мной напрямую. Даже если ему или ей просто нужна поддержка друга, если нужен человеческий разговор по душам. Это превращается пациентскую организацию в семью».

Просвещать врачей и пациентов

Уже с первых лет существования организации к социальному сопровождению добавилось еще одно важное направление – просветительская работа. Она необходима для того, чтобы постоянно повышать знания врачей и пациентов в области лечения редких заболеваний. Сперва это были просто конференции для врачей и пациентов, но со временем это выросло в нечто большее

Обучающие мероприятия для пациентов стали называть «школами», а конференции переехали в онлайн, превратившись в вебинары. Это позволяет организации привлекать на свои образовательные мероприятия врачей и пациентов из других регионов – а значит, новые важные знания могут распространяться уже более глобально. А чтобы закреплять эти знания, организация по возможности инициирует и поддерживает создание и распространение медицинской справочной литературы.

Но у этой работы есть и другая сторона, ведь для того, чтобы быть связующим звеном между пациентом и ведомствами, от которых зависит его жизнь, пациентская организация должна с ними тесно взаимодействовать. И потому «МечтаЯжить» имеет в соответствующих ведомствах свое представительство и инициирует решение общих системных вопросов государственной поддержки на уровне региона.

Благотворительность как праздник

Со временем команда «МечтаЯжить» решила, что организация не должна ограничиваться кабинетной работой – нужно было подружиться с пермяками. Но чтобы реализоваться в благотворительной сфере, сначала было нужно с жителями города познакомиться. И это случилось в 2016 году, когда организация запустила проект, который в дальнейшем станет ежегодным – «Зимнее дыхание».

Сначала это был благотворительный концерт в пользу больных муковисцидозом с участием детских творческих коллективов Перми, но в последующие годы он превратился в краевой творческий конкурс. Теперь в нем участвуют творческие дети и подростки со всего края – в прошлом году своим творчеством ради доброго дела поделились 557 человек из 11 городов. Благотворительный сбор последнего «Зимнего дыхания» составил 86 250 рублей. Позже появились и другие городские благотворительные проекты: семейный забег «Лыжня добра» и концерт классической гитары «Дыхание музыки».

«Реализуя эти проекты в пространстве города, мы не только собираем средства для людей с редкими заболеваниями, - говорит Елена Мусина. – Есть кое-что поважнее. На каждом из наших мероприятий мы открыто и громко говорим об этих заболеваниях, о том, что люди, страдающие ими, живут среди нас и нуждаются в нашей поддержке. А порой – просто в признании и внимании».