«Он мечтал об одном - дожить до 1 сентября, чтобы увидеть, как сын пойдет в школу»: в фонде «Обнимая небо» помогают тем, кого нельзя вылечить
В Омске тем, кто получил паллиативный статус – это значит, что болезнь официально признана неизлечимой, помогает фонд «Обнимая небо». Команда этой некоммерческой организации верит: сколько бы человеку ни оставалось жить, это время должно быть комфортным для него и его семьи.
Специалисты фонда выезжают в семьи, обучает родственников правильному уходу, проводят медицинские, психологические и юридические консультации, покупают средства ухода и медицинское оборудование, перевозят лежачих больных. А главное – работают не только с самим пациентом, но и со всей его семье.
Директор омского благотворительного фонда «Обнимая небо», Наталья Налимова, Омска в программе «Доброволец» на Радио «Комсомольская правда» рассказала, почему паллиативным больным нужны не только лечение, но и человеческое тепло:
- Паллиативная помощь - это помощь неизлечимо больным, тяжело больным людям и их семьям. Наш фонд первый и пока единственный, который специализируется именно на этом направлении. Почему мы занимаемся этим? Потому что паллиативная помощь оказывается тем людям, которые уже не в состоянии попросить ее сами. Родственники растеряны, а пациент в силу заболевания не может даже иногда сам сказать, что ему нужно. Наша команда видит это и оказывает помощь. Мы работаем с пациентами, их семьями, а также развиваем направление оказания паллиативной помощи тяжелобольным в Омском регионе.
Мы никогда, как благотворительная организация, не сможем заменить государственные структуры. Поэтому нам важно, чтобы в поликлиниках, в хосписах, в отделениях тоже работали люди, которые понимают, что человек в конце жизни нуждается в помощи, милосердии, сопровождении, внимании. А не только в уколах, инъекциях и других медицинских манипуляциях. И наша задача – не только адресная помощь, а развитие системы помощи как таковой.
«Вернули доверие белому халату врача»
В Омске проживает миллион жителей. Паллиативных пациентов сейчас в регионе по регистру, 4 тысячи человек. Фонд за 2023 год помог 500 пациентам. За каждой единицей стоит не только сам больной, но и его семья, его окружение, соседи, работодатели, дети, внуки, родители. Очень много людей оказываются привязаны к ситуации паллиативной помощи и нуждаются в ней.
- Если говорить конкретно про сегодняшний день, то у нас есть два направления в работе паллиативной помощи – это работа со взрослыми пациентами и их родственниками, и работа с молодыми. Молодые - это люди в возрасте от 15 до 35 лет. Структура помощи строится совершенно по-разному, поэтому есть разделение по возрасту. В первом случае мы в основном работаем с детьми, с женами, с мужьями, а во втором – с родителями и их детьми.
На наш взгляд, очень важно разделять два этих направления. Конечно, одно дополняет другое. Как раз сегодня мы обсуждали случай, что в одной семье бабушка воспитывает свою 20-летнюю паллиативную внучку и уже не верит врачам. Она не пускает ни одного врача домой, не готова возить внучку на обследования. И пришла наша врач из паллиативной выездной службы. И, вы знаете, бабушка расплакалась, растрогалась и сказала: «Я никогда в жизни не видела такого врача». Потому что наш врач - это не про цифры и показатели. Где человек-то за этим? Люди старшего поколения хотят для своих детей и внуков внимания, участия. Да, их невозможно вылечить, зато им нужно душевное сострадание. Сейчас пафосно скажу, но конкретно в этой семье мы вернули доверие белому халату врача. И теперь бабушка вызывает участкового терапевта, налаживается взаимодействие с медицинскими учреждениями. Вот так наша паллиативная служба зашла в эту семью и сделала ее жизнь чуть лучше.
Леша и букет белых роз
Иногда в «Обнимая небо» переходят семьи из детского паллиатива. В первую очередь, им нужна психологическая и волонтерская помощь. Потому что медицинская, как правило, уже давно налажена. Если болеют дети, подростки, молодые люди - они хотят не только получать лекарства, но и узнавать мир, проявлять себя. Видеть не только капельницы, процедуры, реабилитации в своей жизни.
- У нас есть такой подопечный, Леша, - рассказывает Наталья Налимова. - Он мечтал о том, чтобы порадовать свою маму в свой день рождения. Парню исполнялся 21 год, он лежачий, почти полностью обездвижен. И он хотел как-то выразить свою благодарность маме, которая всю жизнь от рождения о нем заботится, в последние годы вообще от его кровати не отходит.
И он попросил нашего волонтера купить маме белые розы, это ее любимые цветы. Волонтер тайно пронесла букет в комнату Леши. Потом мама зашла в комнату, а рядом с Лешей на кровати лежат розы. Это было настолько трогательно и неожиданно. Знаете, эмоции просто переполняют в таких случаях.
У Алексея сложный диагноз, он с 16 лет не покидает свою комнату, дышит через аппарат ИВЛ, познает мир через компьютер. Конечно, он мог заказать доставку, но курьера встретит мама. А хотелось самому устроить сюрприз. И это получилось только благодаря нам.
Благодаря грантам, в том числе от Фонда президентских грантов, команда «Обнимая небо» не только занимается текущей деятельностью, но и пробует новое. Одно из таких направлений - равное консультирование в онкологии. Люди, которые прошли лечение, могут сами консультировать тех, кому только поставили диагноз. Это не профессиональная психологическая помощь, это эмоциональная поддержка, консультация по бытовым вопросам.
Еще есть направление по работе с молодыми взрослыми.
Третье направление – непосредственно помощь техническими средствами реабилитации, социальными вопросами, транспортировка лежачих.
- В 2024 году, благодаря программе «Новые горизонты», фонд «Обнимая небо» начал проект о деменции. Он посвящен работе с родственниками, у которых есть больные деменцией. Наша цель - создать сообщество в Омске среди родственников таких людей, чтобы у них была группа взаимопомощи. Конкретно меня очень-очень волнует, когда люди принимают ситуацию. Это самое сложное в этапе нашего взаимодействия. Я поясню, что это такое. Например, сделать какую-то медицинскую манипуляцию - просто. А вот принять болезнь, отпустить человека – тяжело. Как решиться не отправлять человека на реабилитацию, если это уже бессмысленно? Или не вызывать скорую, когда близкий родственник уходит из жизни? Ведь хочется сделать все, лишь бы помочь.
Не у всех есть силы принять мысль о том, что жизнь конечна, и что иногда уже ничего нельзя сделать – ведь было сделано все возможное.
- В такие моменты нужно лишь подумать, как мы проживем конец нашей жизни. В больнице, в реабилитации? Или с родными, на природе, занимаясь любимым делом? Самое сложное - довести людей до этого понимания.
Наталья рассказала одну историю, которая случилась несколько лет назад, но запала ей в душу и не отпускает.
- У нас был подопечный, который лежал в хосписе. Это был молодой мужчина, и у него оставались жена и дети. Он понимал, что он уходит из жизни, и обратился к нам за помощью не для себя, а для них. Ему не нужны были деньги или какое-то сопровождение. Он сказал: я буду стремиться только дожить до 1 сентября, потому что сын первый раз идет в школу. А вы, пожалуйста, помогите моей жене собрать его и отправить в первый класс. Семья сильно поиздержалась, пока его лечили. И мы тогда собрали средства, купили письменный стол, форму, собрали портфель… Это небольшие деньги, но большая история о том, как человек, понимая, что он уходит из жизни, осознает свою ответственность перед детьми, которые остаются. И старается им максимально помочь.
Была еще одна история: девушка Евгения, ее уже нет с нами. На момент, когда она уходила, у нее оставалось двое детей. Сама она была из детского дома, ей некому было помочь. Но она откуда-то брала силы, оформила на материнский капитал комнату в общежитии для своих детей. Сама сделала ремонт. Она знала, что такое, когда дети остаются без родителей, потому что сама так выросла. И постаралась сделать все возможное, чтобы сделать безопасной и комфортной жизнь своих детей.
- Когда она ушла из жизни, отец детей с горя запил – так бывает. Наши волонтеры помогали семье - продукты покупали, навещали, следили за детьми. И через какое-то время папа бросил пить, познакомился с молодой женщиной, и она приняла его детей. Теперь у них полноценная семья. Видно, что они счастливы и жизнь продолжается. Мы помогли этой семье пройти сложный этап: смерть близкого человека, уход в алкоголь из-за стресса. Мы сопроводили их, чтобы они пережили это, и у них получилось начать новую жизнь, где дети в заботе и ласке.
Паллиативная помощь — она не про терминальную стадию. Она осуществляется до и после. Наша фонда - сопроводить семью так, чтобы она смогла пережить этот сложный период.
СПРАВКА
Фонд «Обнимая небо» помогает неизлечимо больным взрослым людям в Омске. Это паллиативные пациенты, которых нельзя вылечить, но жизнь которых можно сделать достойной и главное – без боли. Также специалисты фонда обучают паллиативных больных и их близких жизни со стомой; обучают бывших онокпацинетов и ВИЧ-положительных людей технологии равного консультирования, развивая личную помощь от человека – человеку.
Фото: благотворительный фонд "Обнимая небо".