«Мы с вами не о койке думаем, представляя собственную старость»: эксперты «Региона заботы» провели мониторинг паллиативной помощи в Санкт-Петербурге
Фото: «Регион заботы»
Нюта Федермессер, член Центрального штаба Народного фронта, и ведущие специалисты по паллиативной медицинской помощи России посетили хосписы, больницы, детские и взрослые интернаты северной столицы, пообщались с семьями, в которых дети получают паллиативную помощь на дому.
В команду экспертов «Региона заботы» вошли врачи по паллиативной помощи, врач-диетолог, а также специалист по адаптивной физкультуре, подбору и адаптации технических средств реабилитации. Специалисты оценили достигнутый уровень и качество развития паллиативной медицинской помощи в регионе и на совещании в Правительстве Санкт-Петербурга представили рекомендации по дальнейшим направлениям развития.
- Критерием оценки уровня детской паллиативной помощи является количество детей, у которых, не смотря на болезнь, было полноценное детство. И как следствие – рост количества семей, которые не распались и смогли родить второго ребенка, и уменьшение потока детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в интернаты. Это возможность закрывать не только физиологические потребности ребенка, но и давать возможность ребенку и его семье развиваться.
Анастасия Жданова, руководитель направления по развитию паллиативной помощи в субъектах РФ «Региона заботы».Качество жизни неизлечимо больного человека – это комфорт в простых вещах. Это возможность жить и получать медицинскую помощь дома, сидеть с близкими за одним столом, а не смотреть в потолок, лежа в больнице. Когда можно выйти на прогулку и вымыть ребенка в ванной, а не обтирать его салфетками.
- Согласитесь, что мы с вами не о койке и не о визитах думаем, представляя себе свою собственную старость и смерть. Мы хотим быть дома и не хотим быть обузой для близких. А значит, нужно развивать помощь на дому. Если говорить о паллиативной помощи детям, то тут мы тоже должны стараться сохранить качество жизни всей семьи. При хорошо организованной помощи семьи не распадаются, и показатель качества – это рост количества полных семей и рождение в семье еще одного ребенка.
Нюта Федермессер, автор проекта Народного фронта «Регион заботы».В ходе мониторинга паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге осмотрели 76 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе 16 детей и молодых взрослых, которые получают паллиативную помощь на дому. Эксперты посетили два детских интерната, детскую городскую больницу № 22, хоспис для молодых взрослых людей от 18 до 25 лет.
В детском доме-интернате № 1 решены многие типичные проблемы, которые снижают качество жизни паллиативных детей в других регионах. Налажено применение психотропных препаратов в рамках противоэпилептической терапии, организована осознанная нутритивная поддержка, осуществляется хороший уход даже за самыми сложными детьми – с трахеостомами и гастростомами. Это один из лучших в стране интернатов с точки зрения организации постурального менеджмента для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. В рутинную практику введены коммуникативные паспорта. Планово оказывается стоматологическая помощь детям, у детей в целом – неплохое состояние зубов – а это огромная редкость для детей в интернатах страны. Большой вклад в решение медицинских проблем детей, проживающих в интернате, вносит выездная паллиативная служба, созданная в структуре Детской больницы № 22.
Но вместе с тем, есть проблемы, которые требуют внимания медицинских работников и их решение позволит повысить качество жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
- У невербальных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, недостаточное внимание уделяется выявлению болевого синдрома, особенно при активизации. У детей с церебральным параличом мы часто наблюдаем деформацию суставов, из-за которой при любом движении возникает боль. Мы не сможем повысить качество жизни паллиативного ребенка, если продолжим жить в парадигме: если не трогать невербального ребенка с тяжелыми контрактурами и деформациями скелета, то он и не будет плакать, – говорит Юрий Суханов, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения города Москвы, заведующий Первого Московского детского хосписа.
Чтобы паллиативные дети могли жить дома, реже госпитализироваться в больницы, нужно обеспечивать их на дому медицинскими изделиями, в том числе кислородными концентраторами, откашливателями, аспираторами, расходными материалами к ним. Родители детей, нуждающихся в паллиативной помощи, отмечают положительную динамику в последние два года. Но нужно преодолеть проблемы с первичным обеспечением вновь выявленных пациентов. Сейчас дети и родители, ожидая закупки для них медицинских изделий, могут несколько месяцев провести в больнице.
Команда «Региона заботы» обратила внимание на то, что пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, периодически сталкиваются со сложностями в получении психотропных препаратов, которые входят в состав противоэпилептической терапии. Это серьезная проблема, потому что прерывать противоэпилептическую терапию нельзя, такое чревато ухудшением состояния пациента. Сейчас руководство региона взяло эту проблему на особый контроль.
Команда экспертов оценила качество паллиативной медицинской помощи взрослым в 9 медицинских организациях для взрослых: психоневрологические интернаты, четыре хосписа, паллиативные отделения при городских клинических больницах № 14 и № 20, а также респираторный центр и паллиативное отделение при геронтологическом центре.
В северной столице есть сильные центры компетенций в сфере оказания паллиативной помощи взрослым: хоспис № 4, хоспис при больнице № 20 и респираторный центр и паллиативное отделение при геронтологическом центре. Здесь не только созданы комфортные условия для пациентов, есть возможность для прогулок пациентов, но и тщательно соблюдаются клинические рекомендации по лечению болевого синдрома, в наличии практически вся линейка обезболивающих лекарств, эффективно лечат и другие тягостные синдромы: одышку и неукротимую тошноту.
Хоспис при 20-ой больнице – еще одно уникальное учреждение, одно из первых в России. Примечательно, что возник он в том месте, где более 200 лет назад была богадельня для моряков-инвалидов, получивших тяжелые увечья в Чесменском сражении.
- Эксперты «Региона заботы» отметили очень неравномерный уровень развития паллиативной помощи взрослым в Санкт-Петербурге. Так, в хосписах № 1 и № 3 уделяется недостаточно внимания обеспечению пациентов медицинскими изделиями на дому и соблюдению клинических рекомендаций по лечению болевого синдрома. Об этом свидетельствуют номенклатура и объемы обезболивающих: приоритет отдается инъекционным препаратам, нет или крайне мало различных дозировок для титрации (подбора эффективной дозы) обезболивающих,
– рассказывает по итогам мониторинга Оксана Нестеренко, руководитель московского хосписа «Зеленоград».
Мониторинг «Региона заботы» – это возможность для руководителей увидеть реальное положение дел в региональной системе оказания паллиативной помощи. По результатам оценки команда «Региона заботы» подготовила рекомендации для повышения качества и доступности паллиативной помощи и представила отчет на совещании в Правительстве Санкт-Петербурга. Эксперты Народного фронта считают необходимым развитие системы выездных служб, формирование перечня показаний для госпитализации и популяризацию знаний по паллиативной медицинской помощи среди медицинских сотрудников социальных учреждений.
Вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев поблагодарил команду Народного фронта за масштабное исследование паллиативной помощи в регионе и конструктивный диалог, а также подчеркнул актуальность вопросов, связанных с маршрутизацией, развитием выездной службы и обеспечением техническими средствами реабилитации.
«Регион заботы» — это социальный проект Народного фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан: неизлечимо больных людей, взрослых и детей с нарушением психических функций, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.