Ранняя помощь, закон о распределенной опеке и сопровождаемое проживание: как нормализовать жизнь человека с нарушениями

Самый большой страх родителей, которые воспитывают детей с особенностями развития, в том, что когда их не станет, повзрослевшие сын или дочка окажутся в психоневрологическом интернате. А многие из тех, кто с самого детства живет в подобных учреждениях, оказались там, потому что их родители не знали и не понимали, как растить особенного ребенка, где получить помощь, они не знали, что их жизнь вместе может быть интересной, счастливой и полноценной. Об этом им просто никто не сказал. Вот почему так важно развивать раннюю помощь и систему сопровождаемого проживания, как альтернативу ПНИ. Об этом и многом другом говорили на II Международной научно-практической конференции «Ценность каждого» «Нормализация жизни человека с нарушениями: из детства во взрослость». Ее организовал Альянс профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с интеллектуальными и психическими нарушениями, который объединяет 46 организаций из 25 регионов страны. 

- В России сегодня проживает только детей с инвалидностью более 700 тысяч. И наша общая задача сделать так, чтобы каждый ребенок чувствовал себя равным и значимым членом общества, – подчеркнула Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Марии Львовой-Беловой, выступая на пресс-конференции в ТАСС, где подводили итоги большого форума «Ценность каждого».

Сегодня стратегическая программа «Сопровождение через всю жизнь» выделена в отдельное направление работы уполномоченных по правам ребенка. Жизнь детей с инвалидностью и ОВЗ постепенно улучшается: растет число детей, посещающих классы общеобразовательных учреждений, развивается инклюзивный спорт, туризм и культура. Всё чаще и громче звучит тема организации сопровождаемого проживания для молодых инвалидов, обсуждается законопроект о распределенной опеке.

- Очень важно, чтобы у семьи, которая воспитывает особенного ребенка, была уверенность в его достойном будущем, что он сможет жить в соответствии со своими предпочтениями, - говорит председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики», председатель правления Альянса «Ценность каждого» Анна Битова. – Для этого необходимо решить вопрос с оказанием ранней помощи: ее семья должна получать сразу после рождения особенного ребенка, рядом с домом, она должна быть не курсовой, а постоянной. 

Сейчас Альянс "Ценность каждого" совместно с Минздравом работает над созданием Протокола (Правил) сообщения диагноза в случае неблагоприятного прогноза развития заболевания ребенка, включая случаи выявления (в том числе внутриутробно), который будет в обязательном порядке содержать информацию о том, где семья может получить не только медицинскую помощь, но и услуги ранней помощи, сопровождение, в том числе с привлечением НКО.

Образование

Обучение – одна из главных ступеней нормализации жизни людей с особенностями развития. Директор Института коррекционной педагогики Российской академии образования Татьяна Соловьева отметила, что форма обучения не столь важна - будет ли ребенок учиться в обычной школе, в коррекционной или дома, решают родители. Самое главное, чтобы с ребенком находился грамотный специалист. Их нужно готовить, в том числе, уделяя внимание развитию альтернативной дополнительной коммуникации, тех средств, которые помогут особенному ребенку взаимодействовать с окружающим миром.

Требования к качеству образования детей с особенными потребностями, обучающихся в общеобразовательных школах, дома, в медицинских организациях или домах-интернатах, должны быть одинаково высокими.

Анна Битова затронула еще одну проблему образования – уже профессиональную подготовку: перечень специальностей, по которым люди с особенностями развития могут получать образование, очень мал. Это не дает ребятам получить те профессии, которые действительно востребованы и помогают устроить свою жизнь. 

Медицина

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и автор проекта ОНФ «Регион заботы» Нюта Федермессер подчеркнула, что качество жизни людей с особенностями развития – это, в первую очередь, вопрос здоровья и медицинской помощи:

- Самый больной вопрос – это оказание медицинской помощи в детских домах-интернатах и ПНИ. Если ребенок живет в семье, семья за него борется – родители выбивают квоты, пользуются возможностями НКО. Если мы говорим о детях в ДДИ, в ПНИ, то за них никто не борется, они изолированы в учреждениях. Система считает, что они обуты, одеты, накормлены – это главное. Да, в этих учреждениях есть медики, психиатры, но никакого контроля за оказанием медицинской помощи внутри учреждения нет. Все это, к сожалению, приводит к тому, что уровень оказания медицинской помощи в учреждениях социальной защиты недопустимо низкий по всей стране.

Чтобы решить эту проблему, по мнению экспертов, необходимо ставить задачу выведения медицинской помощи для детей и взрослых, проживающих в интернатах, из ведения социальной защиты и закрепления ее за сферой здравоохранения.

- Удалённые от центра учреждения можно прикреплять к региональным центрам здравоохранения в крупных городах, чтобы они их курировали и отвечали за качество медицинской помощи, - говорит Нюта Федермессер.

Правовая помощь

Одна из важных проблем детей и взрослых, проживающих в интернатах – незащищенность, отсутствие механизма для защиты их интересов. На протяжении нескольких лет в пилотном режиме в Москве работает Служба защиты прав проживающих в психоневрологических интернатах. Уникальный опыт есть в Нижегородской области  - здесь официально сформирована служба защиты прав граждан с психическими расстройствами. Она работает при Правительстве области, не зависит от Департамента социальной защиты и имеет право входа в любое, даже частное учреждение с полным или частичным государственным финансированием. Сейчас под ее опекой находятся восемь взрослых и два детских интерната для детей с психическими расстройствами.

Сопровождаемое проживание

При этом и участники, и спикеры пресс-конференции едины во мнении - необходимо предпринимать усилия, чтобы люди не попадали в систему интернатных учреждений. А уже существующие интернаты должны быть максимально открытыми, люди, проживающие в них, должны быть интегрированы в жизнь во вне интерната. У каждого человека с особенностями должен быть рядом человек, представляющий его интересы, поскольку далеко не все из них способны в силу своего состояния обратиться в такие службы, как в Нижнем Новгороде. Если опекуном будет только директор ПНИ, то неизбежно сохранится конфликт интересов. 

Для решения этих задач нужен закон о распределенной опеке, который уже 6 лет находится на рассмотрении в Госдуме.

- Принятие этого закона и реформирование самих органов опеки, где физически не хватает людей – сейчас самое важное, - подчеркнула Нюта Федермессер. - Органам опеки удобно не работать с каждым ребенком отдельно, а просто общаться с директором интерната.

В этой реформе заинтересовано и само государство. Как показывают исследования, расходы на содержание интернатов, где люди находятся в изоляции, и расходы на сопровождаемое проживание, где индекс качества жизни в десятки раз выше, и 90% кадрового состава заняты социальным сопровождением, одинаковы. 

- Если говорить  о стратегии развития социальной сферы, значительно выгоднее развивать надомное сопровождение людей с психическими и множественными нарушениями развития, а не строить золотые клетки в виде интернатов, – отмечает Мария Островская, президент Санкт-Петербургской благотворительной организации «Перспективы».