Все может быть по-другому: история «необучаемого» Ильи Кузнецова из Тулы, который научился готовить, говорить и играть в футбол

Илье в этом году исполнится 18. Три года назад у него появилась речь, а казалось, что не появится никогда. Это история о том, что особенные дети обучаемы всегда, и ни в коем случае не нужно опускать руки. Главное – найти поддержку. В Тульской области для семей с особенными детьми – это некоммерческая организация «Маленькая страна – мы есть!».  

Коррекционный сад и домашнее обучение

С самого рождения у Ильи не всё было гладко. Сначала отделение патологии новорождённых, небольшое моторное отставание, которое удалось компенсировать массажем и гимнастикой, а потом, в 2,5 года, тяжёлое двустороннее воспаление лёгких, долгое лечение и восстановление. Именно это окончательно разрушило мысли и мечты семьи о счастливом детстве сына. Илья перестал произносить даже то небольшое количество слов, что было в его лексиконе, не обращался к родным и не откликался на имя, замкнулся, часто плакал, тревожился.

Обычный детский сад не был готов к детям с расстройством аутистического спектра и уже через 6 месяцев Илья прошёл психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК) и перешел в сад для детей с нарушениями развития, сюда мальчик ходил до школы.

Анна очень надеялась, что со школой все сложится лучше, Илья сможет, как и все дети, ходить на уроки. Но учёба сыну давалась непросто. Ане, художнику по образованию, пришлось оставить работу. К сожалению, 10 лет назад ещё не было ресурсных классов, тьюторов, адаптированных программ. Хочешь, чтобы неречевой поведенческий ребёнок посещал образовательное учреждение, сидел за партой, выполнял инструкции учителя - необходимо его сопровождать, быть 100-процентым помощником. Через непродолжительное время Илью перевели на индивидуальное обучение, а потом и на домашнее...

- Сыну было очень сложно перестроиться. Ему нравилось ходить в школу, видеть ребят, новые лица, - Анна с грустью вспоминает тот период, - и вдруг внезапно учитель стал приходить домой, в то место, где у него свой уголок, отдыха и уюта, тепла и уединения. Так Илья проучился до 10 класса.

В "Маленькой стране" все было по-другому

Еще в самом начале, когда Анна поняла, что условий для дальнейшего образования неречевых детей со сложной структурой дефекта, у нас нет, и все дальнейшее развитие ложится на плечи родителей, стала искать любые альтернативные возможности развития для Ильи. И нашла некоммерческую организацию "Маленькая страна - Мы есть!".  Здесь все было по-другому. С четырёх лет Ильи семья стала активным участником большинства ее городских и выездных программ. Мальчик включился в коррекционный процесс и яркую насыщенную особенную жизнь таких же ребят, как и он. У Ильи были занятия с логопедом, дефектологом, АВА - терапевтом, творческая мастерская, спортивные, коммуникативные группы, выходы в город, праздники. Уже с 7 лет он начал активно готовить. Сначала - в кулинарной группе в центре. Чистил, резал продукты и с помощью специалистов создавал простые блюда. Но вскоре Илюша уже помогал сопровождающим в выездных загородных лагерях, в которые его активно брали, и родителям на кухне. Сейчас молодой человек без помощи пожарит картошку, приготовит омлет, смузи, замесит тесто на блины.

- На кухне сын – мой незаменимый помощник, - говорит Анна. - Уже много лет по состоянию здоровья и рекомендациям врачей Илья на специальной безглютеновой и безказеиновой диете, нарушение которой влечет ухудшение здоровья.

Пожалуй, глядя со стороны, кажется, что особенности сына, его диагноз не стали для Анны препятствием, а, скорее наоборот, открыли в ней новый потенциал и возможности. Много лет она руководит Творческой мастерской организации, учит рисовать детей с аутизмом, начиная с самого маленького до взрослого возраста, берет на занятия сложных, поведенческих ребят, к каждому находит свой подход. Сейчас у неё уже целая команда таких же творческих родителей - волонтёров. За эти годы изделия мастерских очень разнообразились: ёлочные игрушки, поделки, сумки, подушки, пособия и многое другое.

Именно в мастерской пару лет назад Илья тоже начал понемногу рисовать, выдерживать всё занятие. На вопрос, что помогало неречевому мальчику справляться с нежелательным поведением, доносить до окружающих свои желания, вопросы, Аня называет, в первую очередь, использование визуального расписания.

- Как только день Илюши был визуализирован, он понял, что и за чем следует, какие у него занятия, где отдых, обед, игра, он стал значительно спокойнее, снизилась тревожность, - рассказывает мама. - Первое время я делала фото всех занятий, специалистов, мест посещения, еды, ламинировала, вырезала и приклеивала Илье на доску в хронологической последовательности. Со временем реальные фото заменили на фото из интернета, а потом и на картинки-рисунки. Он освоил навык и стал успешно его применять.

Что же касается речи, то до настоящего времени сложно сказать, что Илья говорит. Но движения вперёд есть, и это лишний раз подтверждает, что особенные дети обучаемы всегда, всю жизнь и ни в коем случае не нужно опускать руки. Первые задатки слов появились у молодого человека года 3-4 назад после работы над эхо-навыками по vb-mapp со специалистом по прикладному анализу поведения. Тогда он начал произносить машина, яйцо, душ и ещё несколько часто употребляемых слов.

Длительная самоизоляция во время пандемии внесла свои коррективы в жизнь Ильи. Парень, который был так социализирован, ни дня не сидел дома, вдруг оказался в замкнутом пространстве. Анна говорит, что это был очень тяжёлый период для всей семьи. У сына началась депрессия, проблемы со здоровьем, он резко похудел... Илья тащил в рот все подряд: камни, тапочки, траву, куски бумаги, происходили непонятные сенсорные реакции, его нельзя было оставить ни на минуту. Парень не мог понять, что происходит вокруг, почему они не гуляют, он не видит своих любимых педагогов, не контактирует с друзьями в центре.

Пожалуй, только время, правильное лечение и терпение родителей помогло Илье снова расцвести, начать улыбаться. Сейчас Илюша на той самой позитивной волне когда можно и нужно учиться, жить и радоваться всему окружающему. В его жизни очень много спорта: бассейн, футбол, адаптивное тхэквондо, ролики и коньки, которые он освоил с первого раза, прогресс в речи, появились новые слова и обращения. В "Маленькой стране" уверены - у него все получится!

Фото: предоставлено некоммерческой организацией "Маленькая страна - мы есть!".