«Другого выбора у нас нет - надо быть сильным»: три папы, которые помогают детям победить онкологию
Неожиданно ворвавшаяся болезнь меняет привычный мир семьи: многие теряют работу, а средств порой не хватает на самые необходимые вещи, не говоря уже о дорогостоящих лекарствах и обследованиях. Программа «Поддержка семьи» благотворительного фонда «свет.дети» оказывает содействие психологической и финансовой разгрузке родителей детей с онкологическими диагнозами.
Есть в этой программе не только героические мамы. Папы тоже иногда оказываются вместе со своими детьми в онкоотделениях, проходят вместе с ребенком все этапы лечения, показывая пример настоящего мужества и поддержки.
- Герои этого материала — три папы — учатся плести косички, готовят детям любимые блюда, поют колыбельные перед сном, а ещё успокаивают, когда выпадают волосы, и обнимают, когда становится страшно перед сложными процедурами,- говорят в фонде.
Сергей, Уткирбек, Иван и Базар поделились чувствами и мыслями о том, как справляются с больничными заботами о детях с онкозаболеваниями.
Базар и Баясана
Базар и Баясана. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
- На лечении мы недавно. Жена в другой больнице лежит, бабушка заболела, поэтому с дочкой я. Честно, тяжело и непривычно. Баясане всего два месяца — пока не успел всему научиться. Сегодня первый раз мыл её, старался по всем правилам. К счастью, я учился на врача, проходил педиатрию и примерно знаю, как кормить, пеленать, купать. Вчера женщина, которая тоже лежит с ребёнком в отделении, показывала, как дочку можно успокоить, когда она капризничает. Сегодня попробовал — помогло. Я ей перед сном сказал: «Поспи хотя бы пару часов». Вот спит уже больше двух часов.
Находясь в больнице, иногда наплывами становится тяжело. Наслушаешься всего и думаешь — а вдруг это, а вдруг то. Страшно, конечно. Особенно когда лежишь с ребёнком один вдалеке от близких — такой сильной поддержки нет, только по телефону. С женой созваниваемся каждый день по видеосвязи, не представляю, как без этого справлялись бы. Но в целом, я спокоен. Смысл нервничать? От этого только хуже. Лучше поразмыслить, принять и научиться с этим жить. Другого выбора у нас нет. Надо быть сильным.
Уткирбек и Ясина
Уткирбек и Ясина. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
- В нашей семье четверо детей, сейчас ждём пятого. Жена в положении, поэтому врачи не рекомендовали ей находиться в больнице: обстановка тяжёлая, может повлиять на беременность. Мне пришлось взять больничный, на работе отнеслись с пониманием. Уже четвёртый месяц мы с дочкой здесь, врачи говорят, что в мае сможем поехать домой на поддерживающую терапию.
Дочь у меня — умница. Много разговариваем с ней, и я объясняю, что болезнь — это тяжело, но, чтобы выздороветь, нужно потерпеть. Любим с ней вместе готовить на кухне, она обожает пиццу и гамбургеры, которые мы делаем. Вот только косички я так и не научился плести. Из-за химиотерапии волосы очень хрупкие стали, и я боюсь их повредить. Недавно мыли ей голову, волосы так запутались, что я не мог их расчесать, пришлось просить помощи у женщин.
Сергей и Рома
Сергей и Рома. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
- Жена должна была вот-вот родить, когда мы узнали диагноз. Помню, мчался к Ромке в реанимацию с мыслями: «Только бы сейчас не началось, надо к сыну успеть». Иногда врачи давали не самые приятные прогнозы, приходилось в себе гасить эмоции, приезжать домой и делать вид, что всё хорошо.
Сейчас я жене говорю: «Ты Василису на ножки поставь, а мы с Ромкой справимся». Мы, правда, справляемся. Только он — парень щепетильный: дашь ему три вида борща, и он только мамин есть будет, поэтому жена через бабушку и дедушку передаёт еду. Он скучает теперь не только по маме, но и по сестре, спрашивает: «Где моя Василиса?» Я думаю, этот год мы точно проведём в стенах больницы, надеюсь, с выездами домой.
Я военнослужащий. Когда мы всё узнали, позвонил на работу, объяснил ситуацию, и мне сказали, что семья — это главное, моя задача — победить с Ромкой болезнь. Иногда даже корю себя, что постоянно был на службе и не находил время поиграть с сыном в футбол. Но сейчас уверен, как только он поправится, мы обязательно наверстаем. Рома — боец, который со всем справится. Он знает, что я люблю его и верю в него. То, что с Ромой сейчас я — это не обстоятельства, это желание: сын у меня один, и непростой путь мы будем преодолевать вместе.
Фонд «свет.дети» оказывает поддержку пациентам детских онкологических отделений клиник Санкт-Петербурга на всех этапах лечения. С 2008 года фонд оказал помощь более 1100 детям, подросткам, а также молодым взрослым до 21 года, приезжающим на лечение в Санкт-Петербург со всей России и стран СНГ.
Статья опубликована в рамках конкурса лучших проектов «Папы могут», который проводит медиаплатформа «Открытые НКО». Лучшие статьи попадут на страницы газеты и сайт «Комсомольской правды». Подробности о конкурсе тут.