«Помню всех детей, которым мы помогали»: директор петербургского фонда «Свет.дети» рассказала, что изменилось в благотворительности и в их работе за семь лет

Петербургский фонд «Свет.дети» в этом году отмечает юбилей – 15 лет работы. Команда организации вместе с россиянами помогает детям c онкологическими заболеваниями преодолеть болезнь, сделав их лечение максимально эффективным: проводит сборы на препараты, которых нет в больнице, на операции и протезы, исследования, которые по разным причинам невозможно получить в рамках ОМС.

За 15 лет работы фонду удалось помочь более 1000 детям на общую сумму больше 550 000 000 рублей. В прошлом году 202 семьи получили поддержку от фонда на общую сумму 8 577 094 рублей, а ещё удалось привлечь 2350 доноров в федеральный регистр.

Все это стало возможным благодаря дружно команде фонда. Семь лет ею руководит Юлия Божина. В нашем интервью Юлия Александровна рассказала о том, с чего началась ее работа в третьем секторе, как развивался фонд и поделилась рекомендациями по предотвращению выгорания у сотрудников НКО.

Юлия Александровна, в разделе «Команда» на сайте фонда сказано, что вы изначально пришли сюда как волонтер? Как это было?

Наш фонд появился в 2008 году — и я помню, как это происходило, потому что была в числе людей, которые помогали этому состояться. Люди эти были прихожанами храма Смоленской иконы Божией Матери на Васильевском острове. Его настоятель отец Богдан Жук параллельно возглавлял приход маленького храма во имя святых бессребреников Косьмы и Дамиана при 31-й городской детской больнице на Крестовском острове.

Больничный храм располагался дверь в дверь с детским онкологическим отделением, поэтому у батюшки перед глазами проходила вереница детей-пациентов, родителей, медиков. И у него появилась мысль, что надо им всем как-то помочь. А для помощи нужна была юридическая основа. Отец Богдан собрал самых близких прихожан. Обсудив, решили создать благотворительный фонд. Мой отец, прихожанин собора на Смоленском кладбище, один из его учредителей.

Прихожане помогали фонду. Помню, как мы устраивали ежегодные концерты с епархиальным хором в пользу детей: подбирали зал, договаривались с артистами. У меня тогда было время на волонтерство, потому что я была в декретном отпуске со вторым ребенком. И если честно, к своей прежней работе желания возвращаться не было. Интерес пропал к той профессиональной области.

А что за область, если не секрет?

Сначала я работала как байер одежды: закупала за границей ассортимент для магазинов. Потом — в фармацевтической компании. Но торговля стала неинтересна. И вот в один прекрасный день мне предложили стать директором фонда «свет.дети». До меня организацию возглавлял прекрасный специалист, однако в силу возраста ему было все труднее справляться с возрастающим объемом работы. Фонд надо было развивать, успевать за временем — и для этого нужны были силы.

Над предложением я думала недолго — было интересно. Первоочередная задача стояла так: привести финансовую часть работы в порядок, внедрить современные инструменты, применяя имеющиеся у меня навыки. Потом я была вольна уйти или остаться. До сих пор никак не расстанусь с фондом.

Мне бы хотелось после 50 лет больше заниматься собой — была у меня такая мечта. Планировала оставаться в фонде, но не погружаться в рутину, которая забирает много времени и сил — а руководить только отдельным проектами. Уйти от обыденности к творчеству. Однако пока не получается — еще жду человека, которому можно было бы передать все обязанности: роль финансового директора, операционного директора, менеджера некоторых проектов.

А что вам больше всего нравится в вашей работе?

Больше всего люблю те проекты, которые придумала и реализовала сама от и до. Это «Благотворительная регата», визитная карточка нашего фонда, «Неравнодушное искусство». Это живые встречи разных людей, где можно общаться, радоваться, помогать и в процессе ловить новые идеи.

Скольким детям помог фонд «свет.дети»?

В нашей базе около 1100 детей, которым мы помогли. Однако каждому ребенку помощь оказывалась не один, а порой и 10, и 15, и 20 раз. Тут и оплата лекарств, билетов, продуктов питания, съемного жилья для семей.

Нашим достижением я считаю, что дети с нами, с фондом «свет.дети», проходят путь от постановки диагноза до ремиссии. В том числе для этого мы в 2023 году переписали устав нашей организации. Раньше мы помогали детям до 18 лет, теперь — до 21 года. Часто лечение онкологического заболевания выпадает на рубеж совершеннолетия, и мы поняли, что не хотим бросать наших подопечных на полдороги.

Кроме того, мы общаемся со многими уже выросшими нашими подопечными. Недавно с одной 23-летней девушкой ездили на съемки в Москву. Мы с ней добрые друзья — она иногда пишет, спрашивает совета в разных ситуациях.

Нельзя сказать, что мы помогли миллионам детей, однако в каждого ребенка вложены миллиарды усилий, движений души. А это уже огромная цифра.

Есть дети, которые, получив помощь, становятся нашими фандрайзерами-волонтерами. Например, мы помогли парню с остеосаркомой, купили ему эндопротез. После того, как он поправился, проехал 100 километров на велосипеде и собрал 100 тысяч рублей для нашего фонда. И таких детей, подростков не так уж и мало.

А есть история ребёнка, которая особенно тронула вас?

Вообще, я помню всех детей, которым мы помогали, поэтому сложно выделить какую-то конкретную историю. Но если поразмышлять, то я всегда с теплом вспоминаю Мишу Ремизова, который боролся с остеосаркомой. Я делала акцию в свой день рождения в поддержку Миши. Мы тогда собрали, кажется, 75 тысяч рублей, и купили ему компьютер. Мише уже 18, и мы до сих пор остаёмся на связи. Меня всегда это так трогает: был маленький мальчик Миша, которому мы все вместе помогали победить болезнь, а теперь я вижу фотографии взрослого классного парня, студента университета.

Как работает фонд? Откуда приходят просьбы о помощи?

В основном мы сконцентрированы на работе с петербургскими медучреждениями. Часто запрос на помощь ребенку-пациенту приходит оттуда. Однако бывает, что сами родители обращаются в фонд — и тогда мы идем в клинику, где лечится ребенок, чтобы подтвердить необходимость помощи. Мы обязательно должны получить подтверждение от врачей, по-другому мы не работаем.

У нас есть экспертный совет. В него входят врачи, которые давно работают с фондом на добровольных началах: если у нас возникают сомнения в целесообразности какой-либо медпомощи пациенту, эксперты на основании выписок принимают решение, брать ли просьбу в работу.

С нами сотрудничают почти все заведующие детских отделений больниц Петербурга, и мы можем к каждому обратиться в любой момент.

А что вы думаете о выгорании у сотрудников НКО?

Меня всегда немного смущало, что о выгорании так много говорят применительно к сотрудникам НКО. Можно подумать, водопроводчик не может выгореть! Тоже ему, думаю, надоедает трубы чинить и с клиентами общаться. Выгорание в любой профессии может случиться.

Что касается предупреждения выгорания – это мне представляется ответственностью работника, кем бы и где бы он ни трудился.

Я всем своим сотрудникам говорю: если вы чувствуете, что у вас сместился фокус интереса, что работа начала приносить больше негатива, чем позитива – скажите мне, мы вместе придумаем, что с этим делать. Жизнь человека всегда больше, чем его профессиональная деятельность, поэтому мы все должны следовать за тем, что для нас лучше. Понятно, что тут есть особая грань: лучше для себя можно делать до определенной степени, чтобы не нанести вреда другому человеку.

У нас чаще всего выгорают координаторы, которые работают с семьями напрямую. Но они знают, что каждый может подойти ко мне и сказать: я очень устал, но увольняться не хочу. Кому-то мы оплачиваем работу с психологом, кому-то даем отпуск. Были сотрудники, которые уходили, а потом возвращались.

В общем, в вопросе выгорания должна быть выстроена взрослая коммуникация: сотрудники и руководитель вместе могут найти пути решения проблемы.

А у вас есть способы не выгореть?

Раньше я была твердо убеждена: если работа тебе нравится, ты не выгоришь. Сейчас уже понимаю, что можно сгореть и на любимой работе. Поэтому работаю с психологом — личная терапия помогает мне многие вопросы решить там, где не хватает поддержки извне.

Вообще, мне кажется, я оптимистичный по характеру человек, устойчивый. Выносливый.

Наверное, лидер не может быть другим — иначе как он поведет за собой команду… А ваши дети знают, кем вы работаете? Как оценивают?

Недавно дочь готовила презентацию к проекту «Профессия родителей». Мы с ней поговорили, я ей рассказала о своей работе. Вывод, который она сделала, меня поразил: в классе в конце презентации объявила, что не хотела бы работать в такой организации, где мама работает. Слишком тяжело.

На какие-то еще приятные занятия, кроме работы, у вас времени хватает?

4-5 раз в неделю занимаюсь йогой. Это необходимость: очень нужна физическая разгрузка в противовес большому умственному напряжению. Если баланс не соблюдается, я начинаю болеть.

На выставки в музеи с удовольствием хожу. Любимые мои художники — Брейгель и Врубель.

Кино люблю очень, однако комедии совсем не цепляют: ближе триллеры и фильмы ужасов. Люблю что-нибудь страшненькое посмотреть. Думаю, лучше отбояться в кино, чем потом в жизнь нести заблокированные страхи.

Читать люблю, правда, последние лет десять слушаю книги в аудиоформате. Так и в машине ехать хорошо, и домашние дела делать.

Юлия Александровна, а что изменилось в сфере благотворительности за семь лет к лучшему?

Помнится, семь лет назад у многих фондов не было своих сайтов. Кто-то не знал, как правильно вести документооборот, управленческий учет. Не было никакой практической диджитализации — а сейчас она уже у всех, и это очень облегчает жизнь и работу.

В сектор пришли профессионалы – и это тоже хорошо. Все больше и больше людей, которые работали в коммерции или на госслужбе, свой опыт используют в развитии благотворительной сферы. Раньше все-таки среди основателей НКО преобладали люди, столкнувшиеся лично с той бедой, с которой они теперь помогают бороться другим людям. Это хорошо — им не нужно было объяснять, в чем именно нуждаются их благополучатели. Однако им могло не хватать профессиональных компетенций, чтобы развивать свои фонды в актуальном русле.

Какие ценности важны для вас в работе?

Для меня важно, чтобы люди приходили работать в благотворительную сферу не для того, чтобы решать свои внутренние проблемы, а имея желание и силы поделиться, отдать. Работать здесь от избытка — мне кажется, это самый главный посыл.

Если ты приходишь в благотворительность с нулевым балансом, долго работать тут не получится — нужна полная кубышка и желание, силы отдавать.

При этом важно, чтобы у сотрудников была финансовая стабильность. Как он может продуктивно работать, не имея тыла, разрываясь на части нескольких работ? Разговор о том, что труд сотрудников благотворительных фондов должен достойно оплачиваться — тоже хороший знак для состояния сектора, если вернуться к предыдущему вашему вопросу.

Где бы вы сейчас работали, если бы не фонд?

Сложный вопрос. Оглядываясь назад, я не представляю, как бы могла иначе сложиться моя профессиональная жизнь. Уверена, мы попадаем туда, куда нужно, и тогда, когда нужно — нужно и окружающим, и нам самим. Другого ответа в моем случае быть не может.