«Чтобы помогать, не обязательно умирать»: сообщество людей, перенесших трансплантацию, ищет волонтеров по всей России

В реанимацию поступил молодой человек с черепно-мозговой травмой. Назовем его Павел*. Врачи пытались его спасти, но прогнозы были неутешительными. Медики сообщили о тяжелом состоянии молодого человека родителям.

Мать и отец в разводе. Живут в разных городах. Но после известия о состоянии сына оба родителя, не сговариваясь, сами перезвонили в отделение. Чтобы сказать, что Павел работал спасателем и хотел бы спасти чью-то жизнь и после своей смерти - стать донором органов. Когда врачи констатировали смерть мозга, Павел стал посмертным донором для другого человека.

«Своя атмосфера» выросла из сообщества ВКонтакте, которое стали вести Анна и Оксана. 

«Своя атмосфера» объединила сотню людей из разных городов страны. В сообществе более 600 человек. Кто-то из них попал в группу, ожидая пересадку. Кто-то уже после трансплантации. К сообществу присоединялись близкие пациентов, чтобы узнать, как можно поддержать любимых людей. Здесь делятся опытом, задают вопросы и получают ответы, рассказывают свои истории, шутят о донорстве, устраивают очные встречи участников.  

 —  Нам самим в период ожидания и в первые годы после пересадки не хватало именно информации. Было много страхов: вдруг я что-то сделаю не так, куда мне обратиться в моей ситуации. Если мы не знаем ответа, то мы начинаем спрашивать у сообщества,  —  говорит Оксана.

 —  У нас есть проект, который рассказывает людям о донорстве органов: «Задержи дыхание», «За горой гора» и «Семь километров  —  семь жизней». В этом году впервые провели акцию в поддержку органного донорства #7км7жизней  —  предлагали людям в соцсетях преодолеть семь километров любым способом и рассказать об этом на своих страницах. Задача была привлечь внимание к теме трансплантации и донорства. Многие люди не знают о презумпции согласия в нашей стране, о том, что один человек после своей смерти, может спасти до семи жизней разных людей,  —  говорит Оксана.

Чтобы в России было меньше мифов о трансплантации органов, команда «Своей атмосферы» снимает фильмы, публикует истории участников сообщества, проводит акции. Анна и Оксана хотят, чтобы даже в маленьком городке люди знали о донорстве правду. Не верили, когда кто-то говорит, что пересадка ничего кардинально не меняет. Меняет. Люди, пережившие трансплантацию, занимаются спортом, заводят детей, кто-то становится стендап-комиком, кто-то фитнес-тренером.

 —  Все чаще мы слышим, что женщины после пересадки становятся мамами. Если 10-15 лет назад это было такой табуированной темой, о которой даже заикаться не стоило, то сейчас есть определенные критерии, обследования, сроки, когда лучше планировать беременность. И сами люди, как мне кажется, становятся более открытыми. Чаще говорят о том, как у них на работе складывается, что они выходят на работу, что у них появляются семьи, рождаются дети, они занимаются спортом, берут медали в различных дисциплинах,  —  говорит Анна.

Есть два вида органного донорства. При жизни можно отдать часть печени или почку кровному родственнику. Муж  —  жене и наоборот – уже нельзя. Как нельзя и постороннему человеку. Нельзя продать или купить орган  —  это запрещено законом.

Все остальные органы  —  сердце, легкие… берут от посмертных доноров. И только после констатации смерти мозга пациента.

 —  На самом деле в России действует презумпция согласия. Мы все по умолчанию согласны на донорство по закону после своей смерти. И врачи по факту не должны спрашивать разрешение на это у родственников. Это, кстати, и пугает большинство людей. Но при этом, не каждый человек и не каждый умирающий становится донором. Тогда люди бы не ждали годами в листе ожидания. Чтобы стать донором, нужно умереть именно в клинике, не на пути к ней, не у себя дома, не на месте аварии, а именно в клинике. Потому что время между смертью мозга и изъятием органов имеет решающее значение для последующей пересадки, — объясняет Оксана.

Не в каждой больнице есть на это условия. Должна быть лицензия и медперсонал, обученный поддерживать работу органов после смерти мозга. На руках врачей должна быть медкарта пациента  —  если у него были хронические заболевания, опухоли и даже подозрение на них, заболевания, передающиеся по крови,  —  он не может стать донором.

 —  Орган должен быть в хорошем состоянии. Например, легкие очень часто травмируются, когда человека пытаются спасти в реанимации, и это одна из причин, почему трансплантация легких, одна из самых редких. Потому что в реанимации важнее жизнь. И человека будут спасать до последнего. И только когда это уже невозможно, и есть констатация смерти мозга, тогда встает вопрос о донорстве,  —  говорит Оксана.

Кстати, некоторые люди считают, что если при жизни написать отказ становиться донором, то он обязательно будет прочитан, но это не так:

 —  Не всегда врач может вовремя прочитать этот отказ. И лучше, чтобы желание становиться донором или не становиться, было подкреплено родственниками. То есть в устной форме, либо стоит написать письменное заявление на имя лечащего врача, главного врача стационара, тогда шансов быть услышанным намного больше,  —  советует Анна.

В отличие от донорства крови или донорства костного мозга, про донорство органов не так много говорят. Нет трогательных сюжетов о спасенных людях на федеральных каналах, до сих пор не много людей, готовых открыто признаться, что живут с донорским органом. Тема органного донорства обросла мифами и байками, вплоть до теорий о похищений ради доноров. А кто-то до сих пор считает, что пересадка органов  —  это не в России, у нас якобы нет возможностей.

При этом сами скандалы построены по схожей схеме  —  у погибшего человека изъяли органы, родственники в шоке и хотят возмездия.

 — Нам кажется, что большая часть таких скандалов связанна именно с эффектом неожиданности. С тем, что люди не знают, что такое может быть. И мы хотели им об этом рассказать. Возможно, информирование людей поможет смягчить тот момент, когда человек получает извещение о судмедэксперта о том, что у твоего любимого погибшего человека были изъяты органы для трансплантации.

Третья причина  —  в окружении людей мало примеров. Сами реципиенты часто скрывают факт трансплантации, чтобы избежать расспросов, негатива, излишнего внимания.

 —  От этого кажется, что в России таких людей мало, а то и вообще нет,  —  продолжает Анна.

Благодаря «Своей Атмосфере» люди учатся честно рассказывать свои истории. К 1 апреля каждого года в сообществе даже публикуют смешные рассказы о донорстве от участников движения.

Самый известный фильм о донорстве органов  —  «Семь жизней». Герой Уилла Смита погибает и отдает буквально всего себя людям, нуждающимся в пересадке. В фильме он спас семь человек. Но жизнь не такая, как кино. В России нельзя сознательно завещать свои органы конкретным людям из листа ожидания.

 — В жизни к нам в почту часто стучаться люди, которые хотят продать часть почки или печени. Мы объясняем, что это запрещено. Но при этом всякий раз пытаемся выяснить, какая ситуация подтолкнула к человека к этим мыслям. Мы верим, что каждая жизнь ценна и не нужно ее прекращать до естественного срока. Есть много способов помочь людям. Для этого вовсе не обязательно умирать,  —  говорит Оксана.

Фото: "Своя атмосфера".