«Цель – закрыть фонд к 2030 году любой ценой»: честный разговор с руководителем фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» - самый известный российский фонд, команда которого помогает детям и подросткам с генными дерматозами. Таких детей называют бабочки. Из-за ранимой кожи. Даже легкое прикосновение, объятие, игра с любимой машинкой – все может вызвать повреждение тканей.

Буллезный эпидермолиз не лечится. Он меняет жизнь семьи, где появился такой ребенок. Диагноз означает, что теперь предстоят  ежедневные многочасовые болезненные перевязки, дорогостоящий уход за кожей, предстоят ограничения.

Помогает семьям с детьми-бабочками со всей России фонд, который создала Алена Куратова.

Фонд «Дети-бабочки» начинал с адресной помощи больным детям, а сегодня они создали целую экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами.

О том, как сегодня работает фонд, к чему стремится к 2030 году, почему важно помогать не только пациентам, но и их родным, и о многом другом рассказывает в видео-подкасте «Открытых НКО» учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения Алёна Куратова.

Подкасты «Истории успеха НКО»  созданы с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.