Спасли зрение 800 недоношенных малышей: благотворительному фонду «Провидение» исполнилось 5 лет

Дочки-близняшки у Елены Осиповой из города Пушкино родились на седьмом месяце беременности. Одна из малышек не выжила, а за здоровье второй из них – Анечки – маме пришлось долго и упорно бороться.

 «Ей угрожало опасное заболевание глаз – ретинопатия недоношенных, которая вызывает стремительную отслойку сетчатки и слепоту. При нашей форме было невозможно применить лечение лазером. Нам повезло – мы сразу попали в нужную больницу, и укол специального лекарства сохранил моей дочке способность видеть, - рассказывает Елена Осипова. - Сейчас Ане уже 6 лет, она ходит в детский сад наряду со ровесниками. Но мне страшно представить нашу жизнь, если обстоятельства сложились бы по-другому. К примеру, если бы мы бы жили не в Москве — сейчас Аня могла бы быть слепой, ведь необходимые лекарства тогда были только здесь. Эта мысль и побудила меня создать фонд для помощи семьям с недоношенными малышами, чтобы все дети с ретинопатией получили шанс видеть».

Так началась история благотворительного фонда «Провидение». С 2018 года он спасает зрение детям и поддерживает их семьи. В июле 2023 года Фонду исполнилось 5 лет. За это время более восьмисот детей со всей России и СНГ смогли вовремя попасть на операции, пройти курсы лечения и реабилитации и теперь гораздо лучше видят, слышат, говорят и двигаются.

В 2018 году лечение, которое помогло Ане, ещё не входило в ОМС и было платным. Семьи из регионов часто не могли собрать нужную сумму в срок, а при ретинопатии нужно действовать стремительно, чтобы избежать тяжелых последствий. В таких случаях на помощь приходил Фонд. После обращения наши сотрудники успокаивали родителей, давали необходимую информацию о заболевании и контакты нужных врачей. Очень часто приходилось организовывать перевозку детей из других городов и регионов в Москву - тогда уколы, лечившие ретинопатию, делали только в столице. Главной целью было за двое-трое суток собрать нужную сумму. Часто это происходило, когда ребенок уже лежал на операционном столе. Промедление в таких случаях означало необратимые последствия для зрения, что могло привести к слепоте и инвалидности.

Первую операцию проводили девочке из Оренбурга. Тогда Елена с мужем собрали средства сами, с помощью друзей. Чем больше люди узнавали о проблеме недоношенности, тем сильнее увеличивалось сообщество неравнодушных людей. И если в 2018 году удавалось помочь лишь одному ребенку в месяц, то в 2019 году фонд оплатил 50 операций — более трети от объема всех, которые проводились тогда в стационаре.

Помощь детям с другими диагнозами 

Фонд развил обширное экспертное и родительское сообщество, привлек внимание государства и общества к теме отслойки сетчатки глаз у недоношенных детей, а главное - поддержал тысячи семей в критический момент их жизни и подарил им радость здоровья их детей.

«К первому пятилетнему рубежу мы подошли с полной уверенностью, что все эти годы трудились не зря. Начав с одной конкретной задачи — спасение зрения детей от слепоты при ретинопатии — мы пришли к системному решению проблемы. И теперь благодаря нашим общим с врачами усилиям она решается по всей стране, - говорит Елена Осипова. - За это время мы выявили смежные области, где семьи тоже нуждаются в поддержке, и теперь к нам обращаются родители детей с любыми нарушениями зрения, зная, что сразу получат экспертное заключение врачей и при необходимости средства на лечение. И сейчас мы помогаем по целому ряду диагнозов, сопровождающих преждевременное рождение ребенка».

Среди подопечных фонда – дети с тугоухостью, ДЦП и эпилепсией, которые нередко развиваются у недоношенных малышей. По данным Минздрава РФ, ежегодно в России раньше срока (ранее 35 недель беременности) появляется на свет 100 000 детей. Это каждый 8-10 ребенок. Из них спасти удается 97,6% от числа всех родившихся, в том числе детей с экстремально низкой массой тела менее 500 грамм. Однако обратная сторона такого процента выживаемости – увеличение числа случаев ретинопатии недоношенных в осложненной форме и других заболеваний.

«За прошлый год мы оплатили операции, курсы лечения и технические средства реабилитации для 246 детей, а более 800 семей на нашем попечении приняли участие в различных мероприятиях Фонда, - отмечает Елена Осипова. - Мы не только помогаем детям стать здоровее, но и дарим им радость — постоянно поддерживаем связь с подопечными, создаем для них самые разные события, дарим подарки. И не забываем делать что-то приятное специально для мам: устраиваем фотосессии и «дни красоты» для их поддержки. Мы помогаем вспомнить, что они не только мамы особенных детей, но и красивые, сильные и стойкие женщины». 

Обучение врачей

Недавно современное лечение ретинопатии стало бесплатным в Москве. Однако дети из регионов по-прежнему находятся в тяжелой ситуации – часто на местах не хватает необходимого оборудования, лекарств, либо просто некому делать необходимый укол. Транспортировка новорожденного недоношенного ребенка в Москву – потеря драгоценного времени и риск слепоты. Поэтому сейчас Фонд запустил проект обучения региональных врачей лечению ретинопатии недоношенных современным и эффективным способом, включающий в себя обеспечение запасом лекарства для операции и мониторинг результатов.

«Мы радуемся всей командой каждому успеху наших малышей. Почти все наши сотрудники сами мамы, и мы как никто другой понимаем все страхи и радости семей наших подопечных. Мы всегда делимся с ними опытом преодоления трудностей, через которые прошли сами. Бывает, в конце дня уже нет никаких сил от обилия и объема задач, но тут взгляд падает на фото улыбающегося ребенка, которому накануне срочно искал средства на операцию, или видео, где мама и ребенок из больницы говорит тебе и всем добрым людям «спасибо», — и словно появляются крылья и новое желание идти вперед. Мы пережили 2 года пандемии коронавируса, а за прошлый год не только не потеряли, а даже смогли увеличить объем пожертвований и помощи более чем в 2 раза. Когда нам помогают уже тысячи добрых людей — жертвователей и волонтеров — ты понимаешь, что идешь по верному пути и делаешь действительно хорошее и нужное дело!» — подытожила Виктория Рыжкова, руководитель службы адресной помощи БФ «Провидение».

В честь своего пятилетия фонд пригласил родителей своих подопечных на экскурсию по Москве на 2-этажных автобусах.

«Для многих семей из Подмосковья это была первая экскурсия по Москве и настоящий праздник. Нам было очень радостно ближе познакомиться с теми, кому мы помогаем и рассказать нашим подопечным о том, кто такие мы. В эту субботу с утра был сильный дождь – но нас это не остановило. И как по заказу к завершению нашей 2-часовой поездки выглянуло солнце, мы смогли сделать отличные фотографии благодаря нашему замечательному фотографу-волонтеру Александру, вместе посидели в кафе, а в завершение нашли выход, как на свежем воздухе съесть вкуснейший домашний праздничный торт! Все как обычно у нас и происходит, когда всегда находится нестандартный выход из самых тупиковых ситуаций. Мы уверены — эмоции от празднования нашего юбилея запомнятся всем участникам надолго!», - поделилась соучредитель Фонда «Провидение», заместитель директора Ирина Пшеничникова.