День рождения у "великанов": Николай Валуев и врачи-нейрохирурги поздравляют общественную организацию пациентов с акромегалией из Петербурга с юбилеем

Это редкая тяжелая болезнь, вызванная образованием опухоли в гипофизе. Акромегалия провоцирует повышенное выделение гормона роста, поэтому у больных изменяются черты лица, становятся грубее, увеличивается нос и губы, растут руки и ноги, увеличиваются внутренние органы, развиваются сахарный диабет, сердечная недостаточность, болезни эндокринной системы. Считается, что прообразом Шрека - знаменитого мультяшного героя, стал человек с акромегалией - французский боец на ринге Морис Тийе.  

С такими пациентами врачи сталкиваются в редких случаях. Поэтому часто возникают проблемы с постановкой диагноза, неправильно назначенным лечением и инвалидизацией пациентов. Таким большим, но очень уязвимым людям, почти 10 лет помогает уникальный фонд «Великан». Созданный в Санкт-Петербурге в январе 2012 года и официально зарегистрированный 27 июня 2012 года, он взял под свое крыло пациентов из разных уголков России и помогает им решить проблемы при поздней диагностике заболевания, с лекарственным обеспечением, социальной изоляцией, душевными страданиями, вызванными нарушением гормонального фона и внешности.

- За 10 лет работы «Великан» помог многим пациентам вовремя выявить это серьезное заболевание и с помощью грамотных последующих действий обрести вторую жизнь после постановки диагноза. Сейчас в нашем реестре 920 человек, которые получили поддержку фонда при поставленном диагнозе "акромегалия".  Сообщество пациентов «ВКонтакте» достигло 1200 участников группы, на базе сообщества пациенты всегда могут получить информационно-правовую поддержку специалистов организации, ведущих эндокринологов и нейрохирургов или найти поддержку у «ветеранов» заболевания, - говорит председатель правления благотворительной организации Екатерина Андрусова. 

Налажены конструктивные рабочие отношения с ведущими специалистами России в области эндокринологии и нейрохирургии РФ. Прошло большое количество встреч с представителями региональных и федеральных органов власти с целью привлечь внимание к проблемам пациентов с патологиями гипофиза, с помощью общественных советов вносятся дополнения в законодательные акты, которые позволяют пациентам с этой патологией получать государственную поддержку по ОМС.  

Организация "Великан" регулярно проводит школы для пациентов, обновляет информацию по заболеванию на своих интернет-ресурсах, проводит консультационно-правовое сопровождение пациентов и оказывает юридическую помощь тем, кто в ней нуждается. Она поддерживает пациентов с патологиями гипофиза на территории всей России. За время работы обращения от пациентов поступали от Санкт-Петербурга до Петропавловска-Камчатского.

- Наш проект «Акромегалия - знает вся Россия» направлен на популяризацию знаний о первых и неспецифических симптомах акромегалии и сопутствующих заболеваниях, благодаря чему многие люди вовремя узнают о наличии у них этого серьезного заболевания, а качественное лечение на ранних стадиях поможет избежать инвалидизации пациентов и продлить их активную и полноценную жизнь, - отмечает Екатерина Андрусова.

С юбилеем «Великан» поздравляют: 

Депутат Государственной думы, а в прошлом боксер-профессионал, чемпион мира в тяжелом весе Николай Валуев, который тоже столкнулся с этим заболеванием:

- Я хочу от всей души поздравить Екатерину Андрусову и благотворительную организацию «Великан»с юбилеем! Наверное, к моим поздравлением присоединится огромное количество людей, потому что за 10 лет была проведена огромная работа. Многие стали получать государственную помощь в виде так необходимых и достаточно дорогих лекарств. Многим это спасает жизни. Орфанные (редкие) заболевания включены в систему государственной поддержки и лечатся по ОМС. Это огромное и важное достижение для всей страны, в особенности для людей, на которых выпал редкий случай судьбы заболеть акромегалией. Спасибо вам большое за Ваше доброе сердце, за большую беспримерную работу!

Григорьев Андрей Юрьевич, врач-нейрохирург, доктор медицинских наук, профессор кафедры «Нейрохирургии и нейрореанимации» МГМСУ им. А.И. Евдокимова, заведующий нейрохирургическим отделением ФГБУ ЭНЦ МЗ РФ. Консультант по вопросам хирургии основания черепа ГВКГ им. Н.Н. Бурденко:

- Общество «Великан» уже на протяжении 10 лет делает свою важную и трудную работу: помогает пациентам с акромегалией найти своего врача и обрести вторую жизнь после появления этого заболевания. Я более 20-ти лет занимаюсь проблемами лечения пациентов с аденомами гипофиза и, находясь в заграничных командировках, я видел, что эти пациенты не брошены на произвол судьбы, что общества пациентов, созданные в каждой стране, помогают пациентам получить то или иное лечение, найти тот или иной выход в создавшейся ситуации. Мне очень отрадно наблюдать, что благодаря Екатерине Андрусовой и в нашей стране создано такое сообщество, и мне хочется пожелать им, в этом нелегком труде, упорства и удовлетворения от того дела, которое они делают. Большое вам спасибо!

Черебилло Владислав Юрьевич, заведующий кафедрой и клиникой нейрохирургии Первого Санкт-Петербургского Государственного медицинского университета им. акад. Павлова, доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный врач Российской Федерации, лауреат Премии Правительства РФ в области науки и техники за 2019 год. Профессор кафедры нейрохирургии Военно-медицинской академии им. Кирова: 

- Уважаемые друзья, уважаемая Екатерина, я от всей души хочу поздравить Вас с этим замечательным юбилеем, юбилеем общества «Великан». 10 лет это действительно очень большой красивый срок, за этот период вы сделали гигантскую работу: кому-то вы помогли обрести психологический комфорт, кому-то вы помогли бесплатно получить препараты, кого-то вы вовремя направили на консультацию к нейрохирургу, эндокринологу. Кому-то вы просто помогли справиться с этой болезнью, ведь когда человек заболевает он оказывается один на один с болезнью, и такая помощь, помощь людей, помощь общества, помощь коллег по несчастью очень важна и помогает преодолеть недуг. Я хочу вам пожелать долгих, продуктивных лет работы. Я хочу выразить благодарность от лица всех врачей и Вам, Екатерина, и возглавляемой Вами команде за ту помощь, которую вы оказываете людям, за ту бескорыстность и сердечность, которая всегда есть в общении. Я хочу пожелать Вам здоровья, и Вашей команде здоровья и здоровья нашим пациентам и всем нам. Счастья и удачи!