Скрывают свой диагноз от знакомых и не знают свои права: в Свердловской области провели опрос о немедицинских проблемах онкобольных людей

С какими проблемами, не связанными с медцииной, сталкиваются онкологические больные – это выяснили в Свердловской области в рамках опроса-исследования. В рамках международного конкурса молодых исследователей ESOMAR Research Got Talent социологи команды «Настройка» (маркетинговое агентство CONTRUST) в сотрудничестве с благотворительной организацией помощи онкопациентам «Вместе ради жизни» опросили 30 человек с установленным онкологическим диагнозом разной локализации старше 35 лет.

Интервью по теме «Немедицинские проблемы онкологических больных» проводилось индивидуально в онлайн-формате. По итогу исследователи определили три группы основных проблем.

Особенно актуальной стала проблема отсутствия достоверной и проверенной информации. Это особо остро влияет на качество жизни и психологическое состояние человека в начале лечения. Участники исследования отмечают, что информация о лечении и реабилитации недостаточно доступная, не всегда достоверная и актуальная.

На втором месте — психологические и социальные проблемы. Почти у всех участников есть запрос на психологическую помощь, но некоторые продолжают это игнорировать и рассчитывают на себя и поддержку близких. Многие вынуждены скрывать свой диагноз от знакомых, чтобы избежать лишних вопросов и нежелательных реакций. Также участники отметили сложности в принятии новой жизни.

На третьем месте — проблемы финансового и правового характера. Люди вынуждены перераспределять свой бюджет в пользу лечения и экономить на других сферах жизни. Многие не знают, какие у него права, как у пациента и к кому они могут обратиться в случае возникновения проблем.

- Это был первый опыт подобного исследования для нашей команды. Изначально мы не совсем понимали, как общаться с нашими респондентами – о чём лучше не спрашивать, в каких моментах выразить больше эмпатии… Но потом осознали, что каждый из нас сталкивается с проблемами в жизни. Поэтому мы можем понять друг друга и поддержать, — поясняют Вероника Абеленцева, Виктория Борисенкова и Анна Макарова, социологи команды «Настройка», — Для нас это однозначно был шаг роста. Мы рады, что смогли поработать с НКО, реализующей такую важную социальную функцию и внести свой вклад в улучшение системы поддержки онкопациентов.

В результате удалось определить ключевые направления для решения проблем онкопациентов:

• Системный подход, который будет давать возможность получать исчерпывающую информацию по медицинским и немедицинским вопросам.
• Сопровождение пациентов на всём пути лечения и реабилитации.
• Психологическая помощь на любом из этапов лечения.

Проведённое исследование подтвердило необходимость комплексного подхода в лечении и реабилитации людей, столкнувшихся с онкодиагнозами. Именно это организация «Вместе ради жизни» старается транслировать в своей деятельности.

- В Екатеринбурге подобный центр для онкологических больных – это уникальная история. Нас отличает комплексный подход, когда в одном месте человек может получить абсолютно разные услуги, — рассказывает Юлия Аристова, руководитель проектной деятельности «Вместе ради жизни». — C 2011 года мы сопровождаем и поддерживаем онкопациентов во время лечения и после операций: организуем программы физической и социальной реабилитации, разбираемся с правовыми, социальными и юридическими вопросами, рассказываем о правильной маршрутизации, помогаем преодолеть страх перед диагнозом и решиться на терапию на индивидуальных и групповых сессиях с психологами.