5 мифов о ДЦП, в которые пора перестать верить

Диагноз «детский церебральный паралич» окружен множеством мифов. Например, что дети с ДЦП не могут учиться в обычной школе, не способны к самостоятельной жизни или что это исключительно следствие ошибок врачей при родах. На самом деле, медицинские специалисты сходятся во мнении, что ДЦП — это не приговор, а состояние, с которым можно жить полноценно, если есть доступ к реабилитации, поддержке и инклюзивной среде.

Врач-невролог, кандидат медицинских наук и эксперт благотворительного фонда «Весна»  Ольга Клочкова разобрала самые распространенные заблуждения о ДЦП и объяснила, почему они не соответствуют действительности.

У всех, конечно, свое представление о полноценной жизни. Но, если нет серьезных нарушений интеллекта и совсем грубых нарушений моторики, то очень многое можно компенсировать. С ДЦП можно жить, учиться, работать, создавать семью, иметь здоровых детей. 

Если человек может независимо жить и справляться с базовыми бытовыми потребностями, не быть беспомощным, это уже очень важно. Далеко не всегда именно двигательные нарушения являются первостепенным ограничением для самостоятельной и той самой «полноценной» жизни у человека с церебральным параличом. Есть примеры, когда люди, несмотря на значительные двигательные проблемы, добиваются успеха в жизни.

Безусловно, многое зависит от позиции и усилий семьи ребёнка. Важно не только и не столько число реабилитаций, а сохранение и поддержание у ребёнка с ДЦП самостоятельности и мотивации.

Конечно, если двигательным нарушениям сопутствуют серьезные когнитивные, то в такой ситуации, наверное, надо искать те точки опоры и помощь, которые позволяют максимально приспособиться к ситуации и компенсировать ее.

Ребёнок с ДЦП рождается и живёт с этим состоянием всю жизнь, для него нет другого опыта. Да, жизнь с ДЦП будет отличаться от обычной жизни. Человек не сможет делать многие вещи так, как остальные. Но делает ли это его «неполноценным», зависит от восприятия ситуации именно этим человеком, а не окружающими.

- Реабилитация действительно не вылечит ДЦП. Но ДЦП – это и не болезнь в привычном смысле. Это состояние, которое формируется из-за раннего повреждения головного мозга ребенка и влияет на всё его дальнейшее развитие.  И все, что мы делаем, мы делаем для того, чтобы максимально компенсировать те ограничения, которые существуют, и добиться максимальной самостоятельности. То есть реабилитация нужна не ради реабилитации, а ради приближения своей жизни к тому, что ты считаешь для себя нужным, важным и ценным.

С помощью занятий со специалистами, и самостоятельных тоже, можно достичь многого. Мозг ребёнка очень пластичен: хорошо умеет компенсировать поврежденные функции и приспосабливаться к изменяющимся условиям и задачам. Поэтому для любой реабилитации важно целеполагание: что и для чего мы делаем, как конкретно этот навык будет использоваться человеком в повседневной жизни. Если будет использоваться — закрепится, будет мотивация к занятиям.

Тут вопрос не вины, а вопрос причин. Причины ДЦП бывают разные. Какие-то из них связаны с материнским здоровьем или, например, с какими-то внешними факторами, в том числе неудачными родами, неадекватной медицинской помощью. Но чаще всего это неблагоприятное стечение сразу нескольких обстоятельств. Современные данные говорят о том, что около 90% случаев причина ДЦП — это факторы, которые имели место до родов. Это может быть генетический сбой, порок развития, острая или хроническая болезнь матери, не позволившая благополучно выносить именно эту беременность. Но при этом многие люди с аналогичными проблемами со здоровьем рожают здоровых детей. И здесь не должно быть рассуждения с позиции виноват/не виноват. Этот диагноз может затронуть абсолютно любую семью. К сожалению, на тысячу детей рождается 2-4 ребенка с ДЦП, и это довольно стабильный процент по миру, независимо от развития медицины, экологической обстановки и уровня жизни населения.

Но как бы мы не говорили, что вины нет, родители ребенка с ДЦП и особенно мамы будут прокручивать у себя в голове этот вопрос: «Что я сделала не так? В чем я виновата?». Это не то, что ожидаешь в своей жизни. Это горе, и его надо отгоревать. Если сложно, искать помощи, в том числе профессиональной — у психолога, психотерапевта, психиатра, если необходима медикаментозная помощь.

В каких-то ситуациях – да. По разной статистике, только в 10–15% причины ДЦП скрываются где-то во время или после родов. И далеко не всегда это врачебная ошибка или халатность. Как правило, срабатывают объективные факторы. Медицина не всесильна.

Надо сказать, что человеческий организм крепок, и младенческий мозг справляется с такими потрясениями, от которых взрослый человек бы уже умер.

Ответ взят из книги «ДЦП в вопросах и ответах»:

Устанавливать диагноз интеллектуальной недостаточности (умственной отсталости) - в компетенции врача психиатра, для этого они могут использовать специальные шкалы и тесты, помощь других специалистов, педагогов. Тяжелую степень когнитивных нарушений при значительных повреждениях мозга можно заподозрить уже достаточно рано, более легкие степени окончательно диагностируют позже, но к школьному возрасту картина уже, как правило, окончательно проясняется.