«Не особая дружба»: крымский хоспис издал книгу по мотивам реальной дружбы двух мальчиков, один из которых с тяжелым заболеванием

Крымский детский хоспис инициировал выпуск книги «Не особая дружба» — истории о реальной дружбе двух мальчиков, один из которых живет с тяжелым заболеванием. Издание призвано способствовать раннему формированию у детей культуры принятия и учить их общению со сверстниками с особенностями здоровья без страха и предубеждений. Планируется распространение книги в школах республики.

Издание книги стало частью комплексной работы Крымского детского хосписа по развитию паллиативной помощи в регионе. Накануне Всемирного дня паллиативной и хосписной помощи в пресс-центре РИА Новости Крым обсудили текущее состояние системы поддержки тяжелобольных детей и их семей. В Республике Крым насчитывается 200 семей, нуждающихся в паллиативной помощи.

«Хоспис — это прежде всего люди. Наша команда объединена одной миссией — помощью тяжелобольным детям и их семьям. Это уже не просто профессия, это служение», — подчеркнула генеральный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова.

Участники конференции, включая мам тяжелобольных детей, отметили критическую важность комплексной поддержки. Екатерина Ануфриева, воспитывающая тяжелобольную дочь, сравнила роль матери с поддержкой «маленького огонька», который легко погаснуть без помощи.

Психологическая поддержка также является одним из приоритетных направлений. Специалисты хосписа помогают семьям находить внутренние ресурсы и справляться с трудными жизненными ситуациями.

Дополнительные ресурсы и проекты:

«Маршрут заботы»: проект индивидуального сопровождения семей, где координаторы помогают родителям ориентироваться в системе поддержки и решать организационные задачи.

«Прородителей.рф»: информационный ресурс с материалами по уходу за детьми, консультациями психологов и социальных работников.

Работа отделения паллиативной медицинской помощи детям Республиканской детской клинической больницы также была представлена как важное звено в обеспечении своевременной и необходимой медицинской помощи. 

О работе отделения паллиативной медицинской помощи детям Республиканской детской клинической больницы рассказала его исполняющая обязанности заведующей Айя Гхашим. Дети поступают в отделение как экстренно - при внезапном ухудшении состояния, - так и планово. Во втором случае госпитализация может потребоваться для коррекции питания и дыхания, установки гастростомы, подбора необходимого оборудования и обучения родителей обращению с ним.