Куда идти, если болит душа: как фонд «Время детства» поддерживает семьи, в которых болеют дети

- Все началось в середине января. Арсений утром встал и сказал мне, что у него онемела вся левая половина лица. Уже теперь, спустя время, я понимаю, что первые звоночки были намного раньше, когда сын начал жаловаться на ухудшение слуха с левой стороны. Мы не раз были у лора, который говорил, что ребенок здоров. А дальше события стали развиваться стремительно, - рассказывает Светлана Королевская.

Светлана - мама Арсения из Калининграда. Ей и ребенку теперь оказывает помощь фонд «Время детства». Он уже несколько лет поддерживает семьи, в которых болеют дети, особенно нуждаются в психологической заботе. Помочь может человек, знающий все особенности состояния людей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием. Такой человек – онкопсихолог Евгения Шандрук, которая дважды в неделю проводит бесплатные консультации для родителей и детей. Светлана поделилась своей историей борьбы с болезнью.

- Сыну срочно провели МРТ, оказалось, что у ребенка большая опухоль в мостомозжечковом углу - это маленькая область в головном мозге, где пролегают черепно-мозговые нервные окончания, в том числе, лицевой нерв. Опухоль находилась близко к жизненно-важным центрам, пришлось обратиться в клиники Москвы и Санкт-Петербурга, мы выбрали НМИЦ нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко. Но путь к операции у нас оказался тернистым, так как это был самый разгар пандемии и мы, не пройдя ковидный контроль, попали в инфекционный изолятор на две недели. Очень было жаль потерянного времени, у Арсения к концу изоляции стали плохо слушаться левая рука и нога, - рассказывает Светлана.

К счастью, малыш вместе с мамой дождался такой необходимой ему операции. Она состоялась в конце февраля, но удалить опухоль целиком не получилось. Тогда же результаты биопсии показали, что образование злокачественное. 

- Так мы с сыном попали в НПЦ в Солнцево. Я из тех людей, которые, узнав плохие новости, сразу начинают действовать. С первых дней я ни от кого не скрывала диагноз Арсения, наоборот, активно искала знакомых, друзей, просто людей, которые были или находятся в подобной ситуации и могли чем-то помочь, подсказать. Арсений тоже знает, что с ним, я не считаю правильным утаивать информацию. Тем более мы с сыном уже через многое прошли. Он третий ребенок, родился дома, это было наше с мужем осознанное решение. Мы в этот момент сразу сильно повзрослели. Мы не в каменном веке живем и пора избавляться от стереотипа, что рак - смертельный диагноз. Так думают те, которые ничего не хотят знать или пребывают в плену устаревших знаний, - уверена женщина.

Когда Светлана с сыном попали в НПЦ в Солнцево, где работает Женя, они уже были готовы к общению с психологом.

- Я бы не сказала, что это были именно консультации, скорее, качественное общение, которого очень не хватает в больнице. О чем обычно говорят мамы? Конечно, о детях и диагнозах. Это все очень однообразно, невозможно себя наполнить и вдохновить такими беседами. Психолог дает существенно другое общение и другие темы, много полезной информации. Именно Женя была первым человеком, которая объяснила мне, что не нужно лежать в больнице все 50 недель протокола, что будут перерывы, когда мы сможем уезжать домой или на съемную квартиру. Это меня очень взбодрило.

Была и ситуация, когда женщины не просто общались, а разбирали проблему, причем участвовал и сам Арсений.

- Арсений не смог сделать МРТ. Это была важная часть лечения, на исследование надо заранее записываться и потом очень сложно найти новое время, если вовремя не успел. Я никак не могла предположить, что сын поведет себя неадекватным образом, устроив истерику. Мне сначала вроде бы удалось его успокоить, но он опять начал истерить и нам пришлось уйти. Мы вернулись ни с чем, я страшно злая, а он страшно расстроенный. В этот день в отделении была Женя, Арсений не возражал разобрать эту ситуацию на троих. В итоге все решилось, мы пригласили нашего лечащего врача и объяснили, что сейчас из-за личных особенностей сыну сложно пережить громкие звуки, которые издает аппарат во время работы, ребенок не может гарантировать, что не повторится истерика, поэтому ему нужна помощь. В следующий раз Арсений поехал на МРТ под наркозом.

Сейчас мальчик продолжает лечение и получает поддержку от фонда.