Краснодарские общественники из «Гена добра» добились принятия закона о компенсациях на лечебное питание

Какое любимое блюдо у вашего ребенка? Мороженное, бабушкины пироги, а может быть пельмени? Когда у Анны Петрусевой родилась дочка Ева, то молодая мама поняла, что ее девочка не будет с друзьями есть после школы мороженное, даже ложку обычной молочной каши за папу и за маму ей будет нельзя. Потому что у ребенка редкое заболевание обмена веществ – фенилкетонурия (ФКУ). Люди с этой болезнью вынуждены сокращать потребление белка, под запретом мясо, рыба, молочные продукты. Но и к вегетарианцам их не отнесешь, потому что в растительной пище тоже есть белок.

- Примерно 80-90% обычных продуктов дочери из-за заболевания нельзя,- говорит Анна. - Есть специализированные продукты, но они примерно в десять раз дороже обычных. Например, за пачку низкобелковых макарон нужно заплатить 800 рублей, за хлеб – свыше 600 рублей. Но так можно хоть немного разнообразить диету. Помимо этого пациентам обязательно надо употреблять аминокислотную смесь (АКС) - это жизненно необходимые специализированные продукты лечебного питания (СПЛП).

Диагноз ребенку поставили в роддоме. Всем малышам делают так называемый «пяточный тест», результат для дочери Анны оказался положительным.

- В России очень много хороших врачей генетиков. Существует неонатальный скрининг или как его ещё называют «пяточный тест» он выявляет до 36 генетических заболеваний, в том числе фенилкетонурию. Это действительно очень круто, потому что далеко не во всех странах проводят такой расширенный тест новорожденным.

Конечно, никто из молодых родителей не ждет, что такой тест окажется в их случае положительным, но позже приходит понимание – чем раньше поставлен диагноз, тем выше шансы начать бороться за здоровье малыша.

Ради своего ребенка Анна возглавила группу активных родителей, которые боролись за права детей. Они обращались к чиновникам, появились первые победы. Семьи стали получать положенные баночки АКС без перебоев в обеспечении, благодаря которым дети живут и развиваются. Анна добилась изменения питания для дочери в школе. Этот опыт помог и другим родителям.

- рассказала Анна Петрусева.

Так в 2023 году в Краснодарском крае появилась АНО социальной помощи «Ген добра». Организация объединила семьи, где есть дети с фенилкетонурией. Родители и дети получают адресную, психологическую, юридическую помощь. Тех, кто только столкнулся с диагнозом, подхватывают специалисты «Гена добра», чтобы мамы и папы знали, как действовать, как ухаживать за малышом. Постепенно некоммерческая организация стала расти и менять не только жизни людей с ФКУ, но и отношение общества к пациентам с орфанным заболеванием.

Благодаря сотрудничеству с АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» в Краснодарском крае ежегодно проходит «Школа пациентов», где семьи могут не только получить информацию, но и задать все интересующие вопросы специалистам федерального уровня. А в 2024 году проект получил поддержку гранта Губернатора Кубани.

Задача НКО – закрыть как можно больше потребностей семей-подопечных. А одна из основных сложностей связана с приготовлением еды и с желанием мам и пап разнообразить пищу детей.

- Нам хотелось провести кулинарный мастер-класс. Первый раз было безумно страшно, ведь от питания у наших пациентов, без преувеличения, зависит жизнь. Поэтому хотелось показать, что безопасные блюда можно приготовить вкусно, или как говорят в кругу наших пациентов ФКУсно. Первый же мастер-класс показал, насколько новое направление востребовано как способ узнать новые рецепты и как новый формат для общения и сближения семей.

Такие мастер-классы стали постоянными, в 2025 году АНО социальной помощи «Ген добра» с проектом «Кулинария для ФКУшек» вошла в число победителей Всероссийского конкурса поддержки гражданских инициатив, а позже выиграла президентский грант.

- Кстати, о проекте узнали пациентские сообщества и НКО из других регионов и просят провести у них такие же мастер -классы. Мы всегда готовы делиться опытом, - продолжает Анна.