«Год прожила — хорошо, месяц прожила — мой месяц»: история борьбы брата и сестры с тяжелой болезнью кожи

Что знали о буллёзном эпидермолизе (БЭ) в советской России 60 лет назад? Не было специальных перевязочных материалов, медикаментов, профильных знаний и опыта врачей. Даже диагноза такого не было, пациентов лечили, как от обычных дерматозов и дерматитов, зачастую лишь усугубляя течение заболевания. Некоторые взрослые «бабочки» до сих пор ухаживают за кожей по старинке, не зная о достижениях медицины. Таких пациентов фонд «Дети-бабочки» разыскивает по всей стране. И иногда они попадают туда совершенно случайно.

Через три года в семье родилась Надя – с пузырём на губе. Врачи убеждали многодетную маму, что девочка здорова, но женщина уже знала, что впереди её ждут новые испытания. Детям поставили диагноз – врождённая пузырчатка. Из лечения – мази, которые оказывали лишь краткосрочный эффект.

Надежда  вспоминает, что раны и кровавые волдыри были у них с братом постоянно. Деревенские условия жизни не позволяли обеспечивать должный уход за ранимой кожей. Для перевязок использовали обычные бинты и вату из аптек, которые противопоказаны при буллёзном эпидермолизе, ведь нитки и волокна остаются в ранах. Но в то время альтернативы не было.

- Кожа отходила вместе с бинтами, – рассказывает Надежда. – Помню, в детстве было много ран на ногах, мама сажала нас в таз с водой, чтобы бинты отмокали, и только так получалось их снять. А ран было очень много вплоть до 40 лет, почти всё тело болело и зудело, кроме спины. А после 40 лет стало потихоньку затихать, и мне, и брату полегче стало.

Мама малышей столкнулась с непониманием родных, они заставляли её водить детей по знахаркам. Хотя молодая женщина не доверяла таким методам лечения.

- Моей маме надо поставить памятник, – говорит Надежда. – Благодаря ей мы живём, весь удар она приняла на себя. Мама была очень терпеливой, никогда не повышала на нас голос. Отец не выдерживал, сразу выходил из дома. Родители работали в колхозе: отец трактористом, а мама бухгалтером. Но после рождения младших детей женщине пришлось уволиться – совмещать работу и растить детей с тяжелым заболеванием уже не получалось.

Несмотря на трудности, сестра с братом ведут подсобное хозяйство, у них есть небольшой огород и десяток кур, Надежда Ивановна увлекается цветоводством. Надежде и Александру очень помогают старшие сёстры и племянницы. 

- Я всё думаю: год прожила – хорошо, месяц прожила – мой месяц…60 лет борьбы… Без позитива нельзя, иначе опустишь руки и потом уже не поднимешься. Надо всё время бороться, я так считаю, – говорит Надежда.

Женщина признаётся, что старается держаться ради брата – без неё ему будет очень трудно. В августе 2024 года Надежду ждало новое испытание – она обнаружила на руке необычную язвочку, которая была непохожа на остальные. Саранские врачи диагностировали онкологию и направили её в Москву в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Диагноз подтвердили – плоскоклеточный рак, назначили лечение.

Через несколько месяцев женщине посоветовали обратиться в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова к хирургу-онкологу Григорию Зиновьеву – он специализируется на лечении пациентов с буллезным эпидермолизом. После тщательного осмотра и сбора анамнеза врач назначил Надежде Ивановне операцию, которая успешно была проведена в апреле.

От Григория Зиновьева женщина впервые узнала, что может стать подопечной фонда «Дети-бабочки».

- Он спросил, зарегистрированы ли мы с братом в фонде “Дети-бабочки”? – рассказывает Надежда. – Я ответила, что слышала о нём, но не зарегистрирована там. Он так удивился! Мы просто думали, что там лечат только детей. Нам дали номер телефона, мы созвонились с фондом и начали собирать документы.

Теперь Надежда и Александр будут получать квалифицированную помощь, специальные перевязочные материалы и постоянное наблюдение у экспертов. Фонд «Дети-бабочки» продолжает искать взрослых «бабочек» и «рыбок», ведь право на полноценную жизнь и качественную медицинскую помощь есть у каждого человека, независимо от возраста.