Форумы для пациентов с редким генетическим заболеванием пройдут на Урале, в Сибири и Москве

Фонд «Редкий случай» организовал выездной форум для пациентов с гипофосфатемическим рахитом (редким генетическим заболеванием) и их семей. География участников охватила 5 регионов: Краснодарский и Ставропольский край, Ростовскую и Волгоградскую область, Республику Крым. провести форум удалось благодаря поддержке Фонда президентских грантов.

- В мероприятии приняли участие 47 пациентов — взрослых и детей с ГФР, их родителей и сиблингов, а также те, кому важно разобраться в особенностях этого редкого заболевания. Спикерами стали ведущие врачи федеральных лечебных учреждений из Москвы, они осветили важные для пациентов темы, - говорят в фонде.

В частности, пациенты узнали про текущую ситуацию с диагностикой и лечением гипофосфатемическиго рахита, особенностях строения зубов и гигиене полости рта при ГФР, а также о групповой и индивидуальной психологической работе фонда с подопечными. Кроме того, детей, у которых были острые вопросы, на месте осмотрел травматолог-ортопед.

- Наш фонд — связующее звено между пациентами, врачами и системой здравоохранения, и главной задачей для себя мы видим: найти всех пациентов в России и помочь каждому. Краснодар - первый регион, куда мы приехали с экспертами в этом году, впереди у нас Форумы на Урале, в Сибири и в Москве, - поделилась Юлия Бахчеева, руководитель фонда «Редкий случай», мама ребенка с ГФР.

Пациенты оценили форум с участием российских экспертов по редкому рахиту как знаковое событие для понимания актуального лечения, а также важную встречу сообщества и личного общения редких детей и взрослых пациентов внутри региона.

- Очень важно, что дочка увидела, что она не одна такая, смогла пообщаться с ребятами с нашим диагнозом разных возрастов, а для моей супруги, тоже болеющей ГФР, полезно, чтобы она не забывала следить за своим здоровьем и заниматься собой, как это рекомендовали сегодня взрослым пациентам, - рассказал Шехавцев Андрей, папа маленькой пациентки из Краснодара.