«Если мама в ресурсе, ребенок делает скачок»: в Нижневартовске впервые с особой семьей стали работать тьюторы

В маленькой квартирке в Нижневартовске, где за окном большую часть года лежит снег, жила тишина. Но это была не та уютная тишина зимнего вечера. Иногда в ней звучали слезы. Иногда ясно слышалось отчаяние.

Анна каждое утро просыпалась с мыслями: «Смогу ли я сегодня? А что делать завтра?». Ее сыну, семилетнему Диме, врачи поставили тяжелый диагноз - расстройство аутистического спектра (РАС) и множественные нарушения развития. И несмотря на то, что этот диагноз, к сожалению, сейчас стал достаточно распространенным, у мамы не было плана действий, плана реабилитации. И мало кто рядом мог сказать ей, что делать.

Мир для Димы был хаосом звуков и красок, а для Анны - какой-то бесконечной полосой препятствий. Поликлиники, одни врачи, другие врачи, очереди к узким специалистам, назначения, противоречащие друг другу, непонимание прохожих и самое страшное - чувство полного одиночества.

- Я перестала спать, - вспоминает Анна. - Я боялась будущего. Боялась, что Дима никогда не заговорит, что мы никому не нужны. Друзья отдалились, потому что не понимали нашего «особенного» быта. Я чувствовала себя роботом, который просто выполняет функции: покормить, убрать, потерпеть истерику, успокоить. Меня в этом списке уже не было.

Часто НКО создаются из личной боли. Фонд «Добро без границ» был создан из боли общественной. К Наталье Майбах часто приходили растерянные мамы с одинаковыми вопросами.

И проект «ИнклюзиЯ и Забота» рожден специально для семей, воспитывающих детей с инвалидностью от 0 до 18 лет, с множественными нарушениями здоровья, в том числе находящихся под наблюдением паллиативной службы.

Его главная «изюминка» - это социальный тьютор.

- Нам сказали: один из наших специалистов станет куратором вашей семьи на время действия договора, - рассказывает Анна. - Вы будете знать его телефон и сможете обращаться за помощью в фонд напрямую через вашего тьютора. Я сначала не поверила. Чтобы у меня был личный человек, который знает нашу историю, помнит все особенности Димы и просто берёт трубку, когда мне страшно?.

Неужели это возможно? Вместо «горячей линии» - закрепленный специалист. Вместо очереди из десяти окон - один человек, который сопровождает семью на всех этапах: от сбора документов до реабилитации.

Да, чудо оказалось реальностью.

И в данном проекте семьи получают даже больше, чем могут представить.

Проект «ИнклюзиЯ и Забота» показал хорошие результаты.

Если сравнивать 2025 год с 2024-м, количество получивших помощь семей выросло на 34 человека, а общий охват составил 815 подопечных.

Гораздо важнее качественные изменения:

92% родителей отметили снижение уровня стресса и депрессии. Анна - в их числе.

81% детей показали положительную динамику в развитии внимания, мышления и, что самое важное, - появление осмысленной речи.

100% опрошенных семей заявили, что программа с социальными тьюторами должна работать постоянно.

- Раньше мы жили в двух параллельных мирах, - рассказывает Анна. - Я кричала, он плакал. Я не понимала, что ему нужно. Психолог фонда научила меня технике «заземления». Звучит просто: сначала помоги себе, потом помоги ребенку. Это изменило всё. Я перестала быть «раздраженной уставшей тенью». А через три недели занятий с дефектологом Дима впервые сказал не «Ааа», а «Маа».

Проект «ИнклюзиЯ и Забота» доказал главное: инвалидность - это просто особенность жизни, которая требует чуть больше ресурсов и любви.

Фонд «Добро без границ» перестал быть просто «пунктом выдачи лекарств» и стали архитекторами надежды.

Сегодня в фонде всегда многолюдно. Мамы приходят даже в те дни, когда у детей нет занятий, - просто чтобы выдохнуть. Раньше они стеснялись своего горя. Теперь они делятся победами: «мой пошел», «мой сказал», «мы купили кислородный концентратор благодаря помощи фонда».

- Мы четко понимаем миссию: мы строим будущее, в котором есть место для каждого, - говорит Наталья Майбах.

И глядя на то, как изменилась жизнь Анны и Димы, как 446 детей прошли реабилитацию в год, в это будущее хочется верить.

Ведь добро действительно не имеет границ.