Меньше половины молодых взрослых с ВИЧ могут поговорить о своем диагнозе с семьей

Команда фонда «Дети+» изучила, что помогает подросткам и молодым взрослым, рожденным с ВИЧ, быть приверженными терапии. Исследователи провели серию интервью и анкетирование с ребятами в возрасте от 12 до 24 лет и законными представителями из Москвы и Московской области, Новосибирска и Новосибирской области, Самарской области и Башкирии.

Роль семьи

В фонде уверены: сами по себе ни пол, ни возраст с приверженностью терапии не связаны. Больше всего с ней связаны наличие или отсутствие поддержки семьи. Одно только чувство одиночества объясняет около пятой части различий в приверженности. Так, лучше обстоят дела там, где о диагнозе можно открыто поговорить дома, где близкие готовы обсуждать лечение без осуждения и страха. Хуже — в семьях с напряженной обстановкой и частыми конфликтами: там сама тема болезни нередко становится поводом для ссор. Получается, что терапия — это не только про таблетки, но и про то, есть ли рядом люди, с которыми можно об этом говорить. 

Продумать заранее

По данным фонда, противоречия встречаются по всей выборке: 57% участников с максимальным баллом приверженности к терапии в той же анкете называют причины пропусков, а 35% тех, кто пишет «я сам, напоминания не нужны», тут же отмечают «забываю». У 56% родителей, уверенных, что их ребенок принимает терапию регулярно, сам подросток сообщает о сбоях за последний месяц. Это не обман: подростки знают, какой ответ правильный, а эпизодические пропуски не воспринимают как нарушение режима.

- Сбои в приеме терапии случаются не в обычный день, а в выходные, в поездке или на ночевке у друга. Поэтому важно заранее продумывать, как действовать в таких случаях. Приверженность выше у подростков, которые сами получают лекарства, знают, как связаться с врачом, и спрашивают о результатах анализов: активная позиция подростка в лечении — ресурс, а не риск. Чем страшнее подростку кажется болезнь, тем ниже приверженность, - подчеркивают исследователи.

Возрастные трудности

Анкетирование показало: на короткое время прекращали ходить к врачу 5% подростков и 34% молодых взрослых. Поговорить о диагнозе с семьей могут 86% подростков и лишь 48% молодых взрослых. У них же ниже поддержка семьи, почти вдвое сильнее развито чувство одиночества и выше тревога. При этом ни отделение, в котором человек наблюдается, ни то, ходит ли он к врачу один, с приверженностью молодых взрослых не связаны, а комфорт общения с детским и взрослым врачом оценивается одинаково.

- Получается, что опоры слабеют одновременно, и молодой человек остается с лечением один на один как раз тогда, когда ответственность за собственную жизнь резко растет. Поэтому переход во взрослую жизнь важно сделать более плавным: готовить к нему заранее, за год-два, и семье, и специалистам, которые сопровождают подростка, помогая снять напряжение и системно поддерживая его, - добавляют в фонде.