Девочка с редким рахитом отрезала косу, чтобы сделать парик для онкобольных детей

Диагноз Еве поставили с трудом — только к трём с половиной годам. До этого её путешествия с мамой были в основном по больницам в Петербурге и Москве: консультации, обследования, десятки специалистов, ни один из которых не мог назвать точно диагноз, а у девочки было мало сил, деформировались ноги, и она очень медленно росла.

Врачи в итоге заговорили о генетике, а родители Евы думали о том, что делать дальше. Мама Евы, Алиса, не согласилась с формулировкой «неизлечимое» заболевание и редкий рахит, не воспринимала его как приговор. Она искала информацию, и твердо решила не сдаваться и найти путь лечения.

Результат этой настойчивости: Ева стала первым ребёнком в России с диагнозом «гипофосфатемический рахит», который получает специальную терапию, благодаря Фонду «Круг добра» уже 5 лет. Лечение не устраняет болезнь навсегда, но стабилизирует состояние и даёт возможность расти без ограничений и жить активно. Разница между «тогда» и «сейчас» измерима в качестве жизни девочки: танцевальные тренировки, поездки, открытия вместо больничных коек.

Папа у Евы — художник. Семейные путешествия часто связаны с проектами, которые он курирует в регионах: Нижний Новгород, Тюмень, где местные жители помогали создавать арт-объекты. Ева никогда не сторонний наблюдатель в таких путешествиях: вместе с другими людьми она собирала мозаику, вышивала буквы для общего полотна. Посетили вместе и горячие источники, и музей искусств, где девочка впервые увидела, как искусство объединяет поколения и народы.

Говорят, что волосы хранят информацию и воспоминания. Каждый сантиметр — прожитый день, увиденное, прочувствованное. После поездок Ева всегда возвращается обновлённой. Благодаря опыту пребывания в больницах она знает, как много вокруг детей, которым нужна помощь. И ещё она знает, что и сама может сделать что-то полезное для других.

Ева услышала запрос от проекта «Добрый парик» и решилась на социально важный поступок: отрастила 40 сантиметров волос — и отрезала их для онкобольных детей, чтобы девочки после химиотерапии могли вернуться к полноценной жизни. В этих сорока сантиметрах — море в Туапсе, горы Нальчика, ливни Петрозаводска, храмы Вырицы, тюменские мозаики. Вся география воспоминаний — Ева отдала их тем, кому они нужнее.

История Евы — не сказка о чудесном исцелении. Это история про круг добра, который замыкается, когда неравнодушные люди хотят изменить мир к лучшему. Но Ева знает и другое: в России более 6 000 человек болеют редким рахитом, и только 300 детей на текущий момент получают должное лечение. У остальных — сложности с постановкой диагноза, а значит, и терапия назначается неправильно. Многие родители как Алиса почти 10 лет назад еще не подозревают у детей наличие системного генетического заболевания, списывая низкий рост и деформацию ног на особенности в роду.

У Евы уже есть диагноз, и жизнь доказывает, это точно не приговор. Девочка учится, танцует, путешествует, отправляет открытки из новых городов и знает: мир открыт, и в нём всегда есть место радости и добру.