В Махачкале пациенты с БАС получили аппараты ИВЛ, маски и специальное питание

25-26 марта в Махачкале впервые прошла научно-практическая конференция для врачей «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе».

Во время конференции  пациентам с БАС передали новое оборудование — 4 аппарата ИВЛ, маски к НИВЛ, специальное питание и средства ухода.

Мероприятие посетили очно свыше 90 дагестанских врачей и будущих специалистов, а также более 120 специалистов из российских регионов зарегистрировались на трансляцию онлайн 

Главной темой конференции стала помощь людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом или болезнью Стивена Хокинга) – редким нейромышечным заболеванием, при котором у человека постепенно ослабевают и атрофируются мышцы тела, теряется способность самостоятельно говорить, глотать и даже дышать.

В России около 15 тысяч людей болеют БАС, но при этом пациентам с таким диагнозом получить помощь особенно сложно. Многие врачи и другие специалисты – медицинские сестры, работники патронажной службы, к которым могут обращаться пациенты, – недостаточно знают о данной болезни. Только повышая компетентность врачей, можно помочь людям с БАС вовремя узнать о своем диагнозе и улучшить качество жизни.

На открытии двухдневной конференции главный внештатный невролог Минздрава Дагестана Иса Магомедсултанов заметил, что количество людей с БАС в регионе ежегодно растет.

“Если раньше мы говорили, что ничем не можем помочь при этом диагнозе, то на сегодняшний день существует паллиативная поддержка, направленная на улучшение качества жизни этих людей”, – подчеркнул эксперт.

В течение двух дней врачи и медсестры изучали методы, которые влияют на прогноз и течение БАС, обсуждали коррекцию питательной и дыхательной недостаточности, а также особенности паллиативной и патронажной помощи при этом диагнозе.

Эксперт фонда “Живи Сейчас” Василий Штабницкий провел для коллег мастер-класс о том, как использовать респираторное оборудование – НИВЛ, ИВЛ, откашливатели.

«Конференция посвящена очень актуальной проблеме и вносит большой вклад в совершенствование и развитие паллиативной медицинской помощи населению республики», – заметила представитель Минздрава Республики Дагестан Сайпудинова Самират Мухтаровна.

Без поддержки государства изменить что-либо сложно, и дагестанские коллеги отметили, что в республике утверждена “Программа развития паллиативной помощи до 2025 года”. Также эксперты затронули острый вопрос, требующий особого внимания – своевременное получение оборудования для лечения пациентов в домашних условиях.

В регионе эта проблема по-прежнему не решена, однако начали появляться положительные изменения: во время конференции людям с БАС было передано новое оборудование от государства при содействии фонда – 4 аппарата ИВЛ, маски к НИВЛ, питание и средства ухода. 

“Программа развития паллиативной помощи до 2025 года” Республики Дагестан требует большой работы, которая ведется не без проблем: так, в марте 2021 года команда проекта ОНФ “Регион заботы” сообщила о нарушениях в оказании паллиативной помощи в медицинских учреждениях – недостаточном уходе за паллиативными пациентами, закрытых отделениях паллиативной помощи в больницах.  Тогда Минздрав Дагестана запланировал увеличить объем помощи, создать новые койки для круглосуточного врачебного ухода, увеличить число выездных бригад патронажной службы, и обучить для этого врачей.

Главная цель конференций как раз повысить качество оказания помощи людям с редкими заболеваниями в регионах России, а выработанные предложения будут переданы в структуры Минздрава. 

«Региональная конференция должна объединить усилия терапевтов, неврологов, реаниматологов и паллиативных врачей, что в дальнейшем облегчит течение заболевания у пациентов с БАС», – заключила Зоя Умаханова, кандидат медицинских наук, завкафедрой неврологии постдипломного образования Дагестанского медицинского университета. 

Мероприятие состоялось в рамках цикла региональных образовательных конференций, организованных фондом «Живи сейчас» при поддержке Фонда президентских грантов. Конференции планируется провести еще в  Новосибирске, Кемерово и Владивостоке. 

Фото предоставлено автором

Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.