В Башкортостане появилась новая система поддержки и оздоровления детей-бабочек

Детей с буллезным эпидеримолизом называют детьми-бабочками, сравнивая их ранимую и тонкую кожу с крылом бабочки; детей с ихтиозом- «рыбками», все из-за особенностей заболевания – их кожа пересыхает, шелушится и покрывается чешуйками.

На сегодняшний день в России реабилитация детей-бабочек и детей-рыбок проходит в Подмосковье на базе детского санатория. Он входит в состав Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ. Уникальная программа реабилитации разработана врачами Благотворительного фонда «Дети-бабочки».

– В республике проживают 22 ребенка-бабочки и 4 ребенка с ихтиозом. Для того, чтобы реабилитация была введена в республике необходимо было три условия: финансирование, база с необходимым оборудованием и компетентные медицинские специалисты, – рассказывает Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».

Врачами фонда «Дети-бабочки» в качестве базы для реабилитации был выбран многопрофильный санаторий «Дуслык», организовано обучение его персонала по реабилитации пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Благодаря спортивному поступку уфимца Радмира Бикметова, который проплыл летом этого года 250 км по реке Белой, было собрано 366 тысяч рублей на финансирование проекта.

– Для меня спорт это возможность не только улучшить свое физическое состояние, но и воодушевить своим примером других во благо многих, – говорит Радмир.

17 октября запущена первая реабилитационная смена, в которой принимают участие 4 особенных детей. В течении 14 дней дети принимают водные процедуры со специальными средствами, занимаются ЛФК с инструктором, ингаляционной и физиотерапией, посещают «соляную пещеру» и психотерапевтические занятия.

Для родителей организованы занятия с психологом и арт-терапия. На протяжении всей смены детей сопровождают медицинские специалисты фонда «Дети-бабочки». Следующая смена состоится уже в 2021 году.

– С радостью хочу вам сообщить, что наш проект по реабилитации наших подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом расширяет границы. Теперь у нас есть свой санаторий, где наши “бабочки” и больные с ихтиозом могут получить квалифицированную помощь. Особенно значимо, что первая реабилитационная смена проходит в Международную неделю буллезного эпидермолиза, – отметила Маргарита Гехт, ведущий дерматолог благотворительного фонда “Дети-бабочки”.

Напомним, что с 26 по 31 октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, которая проводится в 120 странах. Сегодня вылечить болезнь нельзя, однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами.