«Увидела маленькие, в размер моего тонкого пальца, бордовые ножки»: три истории мам недоношенных детей

Текст: Ирина Пшеничникова

– На 27 неделе утром я сходила на плановый прием, а вечером началось сильное кровотечение. Меня еле спасли, операция длилась семь часов. Принимавшие роды врачи сказали мне отныне праздновать свой день рождения вместе с Савелием.

Виктория Рыжкова из Балаково, что в Саратовской области, в деталях запомнила 11 марта 2019 года. Она стала мамой. А еще с этого дня началась ее борьба за жизнь и здоровье сына. И это изменило всю ее жизнь. Виктория стала помогать другим семьям, где родились недоношенные дети – она оставила прежнюю работу и стала сотрудником фонда «Провидение», который единственным из всех благотворительных организаций, куда она обращалась, откликнулся на призыв помочь.

– Каждый год в мире около 15 миллионов детей рождаются недоношенными, раньше 37 недели беременности. В России ежегодно раньше срока на свет появляются около 100 тысяч детей, это практически каждый восьмой новорожденный. Каждый такой ребенок находится в зоне риска по самым разным заболеваниям, – рассказали в фонде «Провидени».

Без лечения, а оно при некоторых заболеваниях, не покрывается страховкой по ОМС, может наступить инвалидность: ДЦП, глухота или даже полная слепота.

– По данным Минтруда, число детей с инвалидностью в нашей стране постоянно растет. Социальный эффект от такого исхода гораздо шире, чем горе одной отдельно взятой семьи. Появление в семье ребёнка с инвалидностью нередко приводит к распаду семей. Матери детей-инвалидов не могут нормально работать и полностью выпадают из жизни общества, выживая на грани нищеты.

Все это можно предотвратить, если помогать недоношенным детям комплексно с первых месяцев рождения. Ресурсы новорожденных малышей к восстановлению функций организма очень велики, если помочь им вовремя. Но семьям часто трудно справиться в одиночку. Им нужна помощь.

В России таким семьям помогает благотворительный фонд «Провидение». Его создали Андрей и Елена Осиповы  из города Пушкино в июле 2018 года. В 2016 году они сами столкнулись с ретинопатией (поражение сетчатой оболочки глазного яблока) после рождения собственного ребенка раньше срока. Малышке повезло. Инъекция ингибитора СЭФР спасла ребёнку зрение. Опыт в борьбе за здоровье ребенка и желание помочь другим семьям, дало силы этой семье создать благотворительный фонд.  Сейчас организация помогает недоношенным детям по всей России: финансирует уколы ингибитора СЭФР, процедуры хемоденервации при косоглазии, обследования, назначенные офтальмологами, курсы реабилитации, покупку очков.

К Международному дню недоношенных детей, 17 ноября, расскажем истории мам и их детей, для которых встреча с командой фонда стала спасением.

Виктория Рыжкова, Балаково

“72 часа, чтобы спасти зрение”

Фото: Благотворительный фонд “Провидение”

– 11 марта 2019 года родился наш третий сынок – Савелий. Родился он крайне рано – почти на три  месяца раньше срока и с весом всего 960 грамм. Эта беременность с самого начала не была легкой. Мне пришлось дважды лежать на сохранении, и врачи не давали хороших прогнозов.

Когда малыш родился, его сразу же унесли. А за жизнь самой Виктории доктора боролись еще семь часов. Через день маленького Савелия увезли в реанимацию областного перинатального центра в Саратов.

– Пока малыш лежал на выхаживании, я прочитала в интернете обо всем, что грозит недоношенным детям, и уже выстраивала стратегии действий на тот случай, если возникнет очередной диагноз. А диагнозов было много. На целую страницу печатного текста!

Целый месяц малыш был на ИВЛ. Только когда его перевели на более легкую систему поддержки дыхания, мальчика смогли осмотреть офтальмологи. На реанимобиле крошечного ребенка доставили в другую саратовскую больницу, там родители и услышали диагноз – ретинопатия.

– Когда врачи снова посмотрели Савелия спустя неделю, выяснилось, что болезнь перешла в агрессивную форму, и срочно требуется операция. В таких случаях на спасение зрения отводится всего 72 часа,- рассказывает Виктория.

Всего трое суток, чтобы принять решение, собрать документы, купить билеты на самолет, найти врача, который будет сопровождать ребенка в полете (потому что у недоношенных детей есть риск остановки дыхания). И собрать огромную сумму, чтобы оплатить операцию.

– Нас пугали врачи и не хотели выписывать сына, потому что он еще только-только начал самостоятельно дышать. Нам самим было очень страшно, но мы понимали, что нужно лететь в Москву.

Сделать укол ингибитора СЭФР можно было  только в одной клинике – в НПЦ имени В.Ф. Войно-Ясенецкого.

– В 2019 году для иногородних россиян эти операции были платными. И очень дорогими. Я узнала, что таким пациентам, которым нужна срочная помощь, помогают благотворительные фонды. Я подала заявки сразу в несколько фондов. Откликнулся фонд помощи недоношенным детям «Провидение».

Когда Виктория позвонила в московскую клинику, оказалось, что у них не три, а всего один день на всё – оперирующий хирург на 10 дней уезжает по делам. А что такое 10 дней при такой стадии ретинопатии?! Это полная слепота. Тем же вечером Виктория с мужем и сыном вылетели в Москву.

– Перед перелетом я впервые взяла своего сына на руки. До этого он находился в кювезе, и мне не разрешали контактировать с ним.

На следующий день Савелию сделали операцию. Еще две недели он оставался в больнице на выхаживании. Дыхание постепенно стабилизировались, мальчик даже научился есть из бутылочки, а не через зонд. В три месяца, а затем еще в течение целого года Виктория привозила сына в Москву на реабилитацию. Дома тоже активно занимались с малышом, и спустя полгода у него стабилизировалось зрение, а потом постепенно и по остальным показателям Савелий догнал своих сверстников.

Фото: Благотворительный фонд “Провидение”

Ту ночь в самолете, эти несколько часов до Москвы Виктория не может вспоминать спокойно. Все эти события изменили жизнь ее семьи и мысли в целом. Она поняла, что ей помогли простые люди, не богачи с миллиардами в банках, не политики. Люди с большим сердцем. Виктория решила, что тоже может помогать. Стала делиться опытом с новыми подопечными фонда, давала советы в чате. А потом директор фонда Елена Осипова попросила ее координировать работу «Провидения». До этого Виктория долго работала менеджером продаж, затем получила второе образование и стала тренером ментальной арифметики. А теперь она – сотрудница фонда «Проведение».

Фото: Благотворительный фонд “Провидение”

– С каждым нашим подопечным мы проживаем его историю. Среди них бывают и несчастливые. И это очень тяжело. Но если удается помочь ребенку, мы, все сотрудники, переживаем большой подъем и потом еще очень долго поддерживаем общение с мамами, дружим.

Сейчас Савелию уже два годика. От сверстников его отличает только меньший вес, но и это скоро пройдет – догонит. Операцию на глаза мальчику сделали  вовремя – зрение у Савелия теперь стопроцентное.

Фото: Благотворительный фонд “Провидение”

– Я рада, что мы на это решились, хотя и было очень страшно. Мой телефон полон фотографий Савы – вот он трогает шишки, собирает осенние листья, гладит собаку. Страшно представить, что все это он мог бы делать только на ощупь…

Надежда Туманова, Сыктывкар

“Не хотелось верить”

Фото: Благотворительный фонд “Провидение”

Сейчас, спустя больше двух лет с рождения Левы, Надежда из Республики Коми, понимает, что беременность изначально была непростой. С высоким риском не доходить до конца, потому что уже в 5 недель у будущей мамы случилось кровотечение, а потом она лежала на сохранении до 9 недели, были и другие сложности.

–  Было конечно время спокойствия, но в 23 недели снова кровотечение, снова стационар, ну и в 24 недели и 3 дня родился Лёва. Причиной оказалась инфекция, диагноз хориоамниотит – воспаление плодной оболочки, – рассказала женщина.

Молодых родителей врачи огорошили диагнозами: внутрижелудочковое кровоизлияние оставило след в виде расширения боковых желудочков, новая форма бронхолегочной дисплазии – тяжёлое течение, но с 3 месяцев и до сегодняшнего дня он живёт без ингаляций, не обошла Лёву и ретинопатия: была 3 стадия и две лазерных коагуляции.

Лёва ходит, бегает, залезает, слезает, манипулирует руками и пальцами — растет очень подвижным малышом. Но вот с ушками подтвердился диагноз «нейросенсорная тугоухость 3 степени». А это прямое показание к слухопротезированию и ношению слуховых аппаратов.

– Вначале не хотелось верить, — признается Лёвина мама Надежда, — но время и отсутствие речи было не на нашей стороне.

Мальчику был очень нужен курс реабилитации в центре слуха и речи, чтобы не отставать от слышащих ровесников. Для этого мама обратилась за помощью в фонд «Провидение», поскольку растила сына одна.

Фото: Благотворительный фонд “Провидение”

– О фонде узнала от одной мамы, мне порекомендовали сначала чат поддержки, в котором я до сих пор состою, но уже больше сама что-то советую. Когда узнала точный диагноз Левы по тугоухости, решила обратиться непосредственно в фонд уже за помощью. Кстати фонд «Провидение» – единственный кто отозвался нам, за что огромное спасибо. Обращалась в десяток фондов точно!

В «Провидении» сработали быстро – одобрили, отправили на реабилитацию. Лёвушке сейчас 2,7 годика, это маленький энерджайзер. Мальчик пошёл в специализированный сад.

–  Благодаря фонду «Провидение» мы съездили в Центр реабилитации слуха и речи  «Тошу и Ко», занимаемся по курсам сурдопедагога Варвары Олешовой. У Левы неплохое понимание речи, есть пара слов, активный лепет и звукоподражание, но мы работаем и работаем дальше. Цель выйти в норму!

Анна Тюленова, Москва

“Я узнала, что такое практически упасть в обморок”

Фото: Благотворительный фонд “Провидение”

Ева родилась в Москве 30 января 2020 года на 25 неделе весом 640 грамм и ростом 29 сантиметров. Критически ранний срок и экстремально низкая масса тела…

– У меня было две беременности. Первая закончилась на 25 неделе. Пошли воды, и я родила мальчика, который при родах умер. Практически через год происходит то же самое: 25 неделя, у меня пошли воды, и 30 января я рожаю Еву. Накануне гинеколог отправила меня на госпитализацию, хотя у меня  ничего не болело, и вообще беременность, не считая токсикоза, проходила очень даже неплохо. 

Анна вспоминает, как было страшно, причем страх в перемешку с отчаянием:

– Если честно, то были мысли – наверное, очередной мёртвый ребенок и сколько, интересно, мне нужно таких рожать, чтобы наконец родить здоровенького. Но у меня хватило ума повернуть голову, и я увидела маленькие, в размер моего тонкого пальца, бордовые ножки и ручки, которые трепещали… Еву быстро измерили, закутали в одеялко и отправили в кювезе в реанимацию.

Фото: Благотворительный фонд “Провидение”

Молодой маме разрешили увидеть дочь в тот же день. Но врачи не стали обнадеживать – сказали шансы, что ребенок выживет – 50 на 50.

– Когда я пришла, увидела это маленькое тельце, похожее на сосиску, самую толстую в хот-доге, даже по цвету такое же, я едва не упала в обморок. Но я быстро взяла себя в руки.

Муж и вся семья очень сильно поддержала Анну. Она быстро сделала свидетельство о рождении и с того момента каждый день находилась с Евой.

Состояние малышки было тяжёлое –  Ева сама не дышала, не двигалась и начинала есть с трех миллилитров еды. В реанимации у Евы начала расти голова из-за кровоизлияния и инфаркта, и ее перевели в другую больницу, где малышка пролежала семь месяцев. За всё это время Еве сделали в сумме восемь операций: 4 операции на голове (2 раза шунтирование, 2 раза ставили дренаж) и 4 раза на глаза. Все 4 раза были связаны с ретинопатией недоношенных.

– Первый – как раз с помощью фонда «Провидение». Когда Еве срочно понадобился платный укол для спасения зрения, я в тот момент даже не подумала о фондах, потому что обычно редко с этим сталкиваешься. Но мне врачи сразу настоятельно рекомендовали обратиться в «Провидение». Они уже не первый раз с ним работали. Я родила неожиданно, и особых накоплений не было, а тем более такой суммы, чтобы всё оплатить сразу. «Провидение» – совсем небольшой фонд, но там помогают всем недоношенным очень быстро, потому что ситуация экстренная.

Мама Евы  благодарна, что не зная семью лично, фонд согласился помочь, хотя у Тюленовых не было статуса малоимущей семьи.

Сейчас у Евы зрение -2 и -2,5. Только когда борьба с ретинопатией была закончена, стало возможно заняться реабилитацией по неврологии.

– У Евы левая сторона пока вообще не работает, даже глаз с этой стороны начал косить. Так что продолжаем лечиться и в сейчас находимся на реабилитации. Живём таким образом, что пока постоянно ездим на реабилитации – где-то платно, где-то, как сейчас, бесплатно, и пробуем. Ходили в бассейн. Я постоянно занимаюсь Евой, наш папа работает. Но хотя бы с глазами всё стало хорошо. Я этому очень рада.

Чтобы получить помощь от фонда “Провидение“, можно обратиться на «горячую линию» Фонда 8 495 120 06 74 или прислать документы на электронную почту info@fond-providenie.ru  Для родителей работают тематические чаты поддержки в WhatsApp (вступление по телефону +7-905-564-07-99).