Родители требуют отменить перебои в диагностике детей с нейробластомой

Каждый год родители детей, болеющих раком, проводят кампанию #йодкруглыйгод, чтобы привлечь внимание Минздрава к проблеме ежегодного перебоя в диагностике нейробластомы. 

В этом году десятки семей отправили в Министерство здравоохранения РФ требование решить проблему летних «каникул йода». Минздрав выпустил пресс-релиз, из которого следует, что исследование на время «каникул» вполне можно заменить на другое. Но это, как уверяют родители и благотворительный фонд «Энби», совершенно не соответствует действительности.

Нейробластома – самый частый вид рака первого года жизни ребенка. Опухоль поражает ткани нервной системы, отвечающих за непроизвольную работу внутренних органов: сердца, почек, кишечника.

Каждый год в России нейробластомой заболевают примерно 350 детей, 90% из них —младше шести лет.

Своевременная и точная диагностика важнейшее условие победы над этой страшной болезнью. 

Однако в нашей стране сложилась пагубная тенденция: каждый год в августе два ведущих института останавливают работу и отправляют на техобслуживание два циклотрона (ускорители частиц, которые вырабатывают нужные компоненты для лекарств ядерной медицины) синтезирующих йод-123. 

Препарат с этим изотопом нужен для наиболее точной диагностики нейробластомы: если исследование не провести вовремя, можно ошибиться со стадией, не сразу распознать рецидив, назначить неверную группу риска.

Шансы на то, что развитие нейробластомы (одной из самых агрессивных видов злокачественной опухоли) будет не замечено, упущено, увеличиваются только потому, что многие дети не проходят вовремя обследование, пока циклотроны находятся на техобслуживании.

Фото: БФ «Энби»

«В 2015 году обследование моего сына должно было быть в сентябре, сразу после «каникул йода», когда циклотроны уже работают, – вспоминает Мария – мама Ромы, который умер от нейробластомы в 2017 году. –  Но помимо отсутствия препарата летом, есть и ещё одна проблема — очереди на обследование после «каникул». Те кто не смог пройти летом и те у кого сканирование в сентябре по плану — все ждут. Поэтому говоря о том, что перерыв в производстве препарата месяц, необходимо помнить, что из-за очередей для конкретного ребёнка время ожидания может возрасти и до двух месяцев. Нужно ли говорить, как важно время для ребёнка больного раком и как важно не пропустить рецидив? Нейробластома уносит жизни, как унесла жизнь моего сына».

Со слов еще одной мамы – Елены, ребенок которой прошел комплексное лечение нейробластомы (включающее в себя блоки полихимиотерапии и трансплантацию костного мозга), мальчику необходимо было пройти обследование в августе. Так как MIBG-сцинтиграфия сейчас недоступна, пришлось перенести важнейшее исследование на сентябрь.

Больше источников этого изотопа йода в России нет, и жизненно необходимые исследования становятся абсолютно недоступными.

Впрочем, родители малышей с нейробластомой уверены, что эту ситуацию можно изменить. С одной стороны, конечно, техническое обслуживание этим сложнейшим аппаратам необходимо, каждому циклотрону уже по 50-70 лет. Да и запас препарата сделать невозможно: изотоп живет всего 13 часов.

Но с другой: «Неужели нельзя подключить имеющиеся в стране -ядерной державе ресурсы и решить эту проблему?», – разводят руками и родители.

 «В апреле 2018 года сыну сделали операцию, а в начале августа мы проходили первое послеоперационное обследование. Оно должно было подтвердить, что опухоль полностью удалена. Но, к сожалению, на МРТ увидели то ли остаток, то ли новую опухоль. Что это? Что предпринимать дальше? На эти вопросы могла ответить только сцинтиграфия с йодом, – рассказывает Анастасия. – Но в России тогда были «каникулы йода». Нам пришлось бы ждать как минимум 4 недели. Мы вынуждены были пройти обследование в другой стране. Оно не показало активной опухоли, найденный на МРТ участок посчитали остатком после операции. Сын остался в группе наблюдения».

Несмотря на то, что число детей с диагнозом нейробластома растет и многие из них сталкиваются с проблемой несвоевременной диагностики, Минздрав решать проблему не торопится.  Но родители и благотворительный фонд «Энби» будут продолжать бороться за жизни детей с нейробластомой.

БФ «Энби»

БФ «Энби» был основан в 2018 году мамами сыновей с нейробластомой.

Фонд проводит конференции для родителей, рассказывает про новейшие протоколы лечения, запускает вместе с врачами федерального центра важные анализы и акции (например, «Йод круглый год»), помогает семьям с поездками и проживанием на время консультаций.