"Редкая жара": В Астрахани пройдет третий фестиваль в поддержку людей с орфанными заболеваниями

В этом году фестиваль будет посвящен  медицинскому сообществу и пройдет в очно-заочном формате.


С 12 по 14 августа в Астрахани пройдет Третий Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара». В этом году он будет посвящен  медицинскому сообществу, чести и труду врачей, которые в условиях пандемии и связанной с ней реорганизацией здравоохранения своим профессионализмом и самоотверженностью помогли сохранить необходимое медицинское внимание к «редким» больным. 

– 2020 год в нашей стране уже ознаменован важными политическими событиями и заявлениями первых лиц государства о приоритете государственного здравоохранения и особой важности регулирования сферы редких (орфанных) заболеваний для улучшения доступа к лечению редких больных. Но парадокс состоит в том, что с каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых, – комментирует председатель правления некоммерческой организации  “Дом редких “ Анастасия Татарникова.

В предыдущие годы на фестиваль приезжали пациенты с редкими заболеваниями из десятков регионов России, лучшие врачи в области орфанной медицины, политики и даже звезды телевидения и шоу-бизнеса, а так же здесь собирались тысячи астраханцев. Однако из-за эпидемиологической обстановки  в этом году фестиваль пройдет в очно-заочном формате.

Программа Третьего соцфеста «Редкая Жара»:

12 августа 10.00 – 14.00 – «Редкий врачебный практикум», онлайн.
Организация и трансляция совместно с «Первым медицинским каналом».

Сообщения о редких заболеваниях, разборы клинических случаев, опыт региональных врачей в области редких болезней, правовые вопросы врачебной практики и лекарственного обеспечения.

13 августа 14.00 – 16.00 – видео-марафон «Редкая Судьба», онлайн.
Трансляция совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег».
В программе: приветственные слова политиков, представителей власти и общественных деятелей, видеосюжеты о «редких» врачах и «редких» пациентах, видео-ролики о проблемах «редких» людей.

14 августа 15.00 – 18.00 – онлайн пресс-конференция Третьего соцфеста «Редкая Жара» с очным участием представителей федеральных и региональных СМИ, экспертов, политиков, врачей и общественных деятелей.

Вручение знака признательности «#Жмуруку».
Место проведения – отель «Виктория Палас», Астрахань.

Фото: социальные сети АНО “Дом редких “.

Читайте также

Мария Ли – подопечная Центра помощи пациентам «Геном» из Всеволожска Ленинградской области. В письме Патриарху девочка рассказала о...
Наталья Налимова, директор благотворительного фонда «Обнимая небо» из Омска в программе “Доброволец” на Радио “Комсомольская правда” рассказала, почему психологическая и человеческая поддержка безнадежно больных важна не меньше, чем помощь врачей.
08:53, 15 июля 2024
15 сотрудников АНО Социальная служба «Оптима» прошли обучение в Красноярске, чтобы передать полученные знания жителям своего города.
07:53, 15 июля 2024
Акция поможет не только интересно провести время на бесплатном танцевальном-мастер-классе, Зумба-тур по городам России – возможность привлечь внимание общественности к проблемам женского здоровья и профилактики рака груди.
15:02, 12 июля 2024
Инклюзивный театр-студия «Лестница» отправится на гастроли по Кубани.
13:00, 12 июля 2024
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация